桐妃的血小板减少病历-2026年9月板113（更新)

idol · 发表于 2012-11-15 10:43:12

80也，真好，没想到已经和这个病抗战了几十年了，我这块半年都已经自己把自己打败了，我也想停了激素，停了所有的中药，从作息，食物，运动，心情来调节，关于停激素这点医生肯定是不让，自己作主又怕，怎么样是好啊？

浅浅爱 · 发表于 2012-11-19 21:04:20

看见这个帖子，是今天第二个振奋人心呢的
加油，桐妃姐姐

若愚12 · 发表于 2012-11-22 12:20:40

妃姐,问下花生衣褒水可以不可以用花生啊.花生衣真的好难剥啊.

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:28:12

大家好：我是新来的，得这个病已经5年，因为居北京，所以北京各大医院都去遍了，也听过太多所谓专家主任的意见和看法，目前就是强的松两片维持。我想跟大家来一起探讨一下这个病，首先我这五年一直徘徊在血液科与免疫科之间。我们这里有谁做过骨穿又查过免疫抗体？大家都是骨髓提示有问题还是免疫指标阳性啊？或者说这两者都有？

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:29:20

免疫指标不仅仅是血小板抗体，我指的还有ana等等

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:30:28

若愚12 发表于 2012-11-22 12:20

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妃姐,问下花生衣褒水可以不可以用花生啊.花生衣真的好难剥啊.

不用那么费劲。淘宝上有卖现成的。很便宜

毓鹏医疗 · 发表于 2012-12-12 17:36:59

新人来报道
我血小板减少从09年开始至今，西医诊断就是ITP,中医讲是脾虚的原因（我以前有暴饮暴食的坏习惯）。
我把母亲给我想出来的食疗方子写一下，看看能不能帮助大家。
方一：补脾粥，薏米、赤小豆、芡实、红莲子、糯米、山药（这个是基础，其他的豆类可以根据自己喜好加。但是孕妇不能吃薏米和莲子，去掉即可。芡实和山药是补脾止血的良药一定要多吃）。熬完后汤多米少，白天喝水的时候就用粥汤代替，米随意。

方二：以前一直是自己用驴皮熬的驴胶，每天化开后服用（服用前吃一点面点之类的，尽量保持在胃里的时间）。现在母亲身体不好改用阿胶。

方三：红花生皮熬水一天两次。

以上的方子除了花生皮外我坚持用了三年。每天都要喝。在今年的年初血小板涨到97，但是因为吃海鲜掉到75，之后工作劳累一直掉到47开始怀孕。55天的时候测血小板36.

上面的方子是母亲在我生病后自己看书看电视摸索出来的，可能不是所有人都适合，但是脾胃虚寒的姐妹们还是很有效的。不过最重要的是就是坚持。坚持到现在也是母亲的坚持。感谢我的母亲！

毓鹏医疗 · 发表于 2012-12-12 17:41:36

妃姐你的经历给了我好大的鼓励。我怀孕后找到的医生没有一个同意我坚持下去的，只有我自己和家人一直坚持到现在。前天在网上碰到了一个好姐妹告诉我这个网站。非常感谢你们，给我力量！！

若愚12 · 发表于 2012-12-13 15:37:45

lshj666 发表于 2012-12-12 15:30

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不用那么费劲。淘宝上有卖现成的。很便宜

多谢,我刚在淘宝上买了.只是只吃了几天,不知道效果怎样.我老公不愿意去查血常规.我们每次去查,那医生看完我们的报告怪怪的.

若愚12 · 发表于 2012-12-13 15:40:09

毓鹏医疗发表于 2012-12-12 17:41

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妃姐你的经历给了我好大的鼓励。我怀孕后找到的医生没有一个同意我坚持下去的，只有我自己和家人一直坚持到 ...

加油啊.母亲最伟大了.

兰亭 · 发表于 2012-12-14 11:17:50

若愚12 发表于 2012-12-13 15:37

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多谢,我刚在淘宝上买了.只是只吃了几天,不知道效果怎样.我老公不愿意去查血常规.我们每次去查,那医生看完 ...

原先我也很在乎化验完医生的表情，现在化验前会主动说我是血小板病人，算是打个预防针吧，别把人家吓着了。

兰亭 · 发表于 2012-12-14 11:21:01

ITP的路漫漫修远兮，吾将上下而求索。

若愚12 · 发表于 2012-12-14 15:07:51

这是个好办法.先跟医生说.那样就不用医生再来确认了.弄的很严重的样子.

流星泪⌒ˉ⌒ · 发表于 2012-12-17 16:47:11

看了让我感触很大，你的经历跟我老婆差不多，但是我老婆现在还在吃药，吃的是强的松，每天维持在2粒，可以为持血小板正常值，目前没有副作用，但我们现在不敢要孩子，我很想能否有中药换掉强的松，所以特需要能否跟你交流一下。谢谢。能否告诉我联系方式，我QQ:88261219

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 20:47:37

今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

生完宝宝以后,我的血小板数值应该算是整体上升了,
以前基本是机器几千到1万,手工两三万,
现在是机器两三万,手工五六万,嘿嘿.

一万个理由 · 发表于 2013-3-11 22:03:06

孟桐妃发表于 2013-3-11 20:47

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今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

祝贺，祝贺！那最近有吃中药吗？

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 22:25:20

一万个理由发表于 2013-3-11 22:03

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祝贺，祝贺！那最近有吃中药吗？

没,一直没吃药.
我到医院都是帮家里人开药去了

明悦 · 发表于 2013-3-12 12:10:09

HP查的如何？手机回复

孟桐妃 · 发表于 2013-3-12 15:03:44

笑笑发表于 2013-3-12 12:10

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HP查的如何？手机回复

笑笑会掐指算啊?我好像没说要检查这个呀.

不过那天去了确实查了一个,没事,都正常的.

恭喜发财 · 发表于 2013-3-13 12:59:28

真羡慕你，继续加油！

沫沫儿 · 发表于 2013-3-13 20:15:20

妃姐。板板在只有几千的时候，有的抗体是阳性。这个，准不准?我也有点晕···

happywang0351 · 发表于 2013-3-25 02:25:25

孟桐妃发表于 2013-3-11 20:47

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今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

真为你高兴！

向阳花 · 发表于 2013-3-26 11:01:58

看了桐妃的经历，终于有信心战胜自己以及继续做奶牛了。
加油加油，
这儿永远是我们温暖的家，桐妃姐也永远是我们的精神支柱，哈哈

英姿 · 发表于 2013-3-27 12:59:29

我们是打不倒的小强

迷糊蛋 · 发表于 2013-3-30 12:51:09

不错哟，，

海阔 · 发表于 2013-4-2 08:51:05

最近我也上万啦，也是东直门，机器16，手工35，呵呵跟着桐妃涨啊！
最近没吃药，也很忙，很累。一有时间就在家园转转，看了病友们的坚强和乐观，板板能不涨吗？

孟桐妃 · 发表于 2013-4-3 21:18:07

海阔发表于 2013-4-2 08:51

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最近我也上万啦，也是东直门，机器16，手工35，呵呵跟着桐妃涨啊！
最近没吃药，也很忙，很累。一有时间就 ...

加油加油,哈哈

左泽权 · 发表于 2013-4-4 20:00:26

{:3_62:}你猜我来干嘛的？

孟桐妃 · 发表于 2013-4-10 19:55:40

2013年4月10日，血小板指血指标：
机器5万4千，手工2万2，第一次反过来了，以前都是手工高于机器，呵呵。
不过我整体感觉应该高于三四万的。可能刚好抽血的那小管赶上板少的地方了。
今天化验血色素有点低了，9克多，而且明显缺铁，开了速立菲加vc，看来还是需要吃点肉啊。
继续加油！！！

飘雪 · 发表于 2013-4-13 09:41:49

我也希望妃姐能把你的食疗方法和锻炼方法贴在网上让大家学习，学习

新新 · 发表于 2013-4-13 11:26:09

我也要上万！！！万元户

孟桐妃 · 发表于 2013-9-23 18:34:07

今天事事顺利，心情也好，啥都好。
东直门医院化验血小板：
手指血：机器3.3万、手工4.2万

哦也！

问问问 · 发表于 2013-9-25 08:44:50

孟桐妃发表于 2013-9-23 18:34

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今天事事顺利，心情也好，啥都好。
东直门医院化验血小板：
手指血：机器3.3万、手工4.2万

恭喜恭喜~~

晓晓 · 发表于 2013-9-25 10:25:38

你的善心，你的乐观，你的豁达，感染自己，传递他人，血小扳也步步为营，步步高升！祝贺祝贺:

周周 · 发表于 2013-9-28 17:38:25

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

群里的男人们要像你学习，学会自救！

purple · 发表于 2013-9-30 21:29:37

希望你早日康复！我以前也经常喝花生衣，感觉效果不错。

如若不坚强 · 发表于 2013-10-17 08:33:51

你为大家做了很多，得福报，病情会越来越好

王慧 · 发表于 2013-10-17 15:53:41

一页一页的看完了大家的留言，原本已经放弃了做妈妈的权利了，如果早早的融入到这个大家庭，也不会白白浪费两年的时间了，我现在是重拾信心，不管老公的想法，自己做决定，调养一段时间，生一个健康的宝宝！唉，往事不堪回首啊，如果不是可恶的板，我的宝贝今年都快3岁了，不说了，有点小不舒服！这两天都在家园里来回反复的学习，早一点回家就好了，来的太晚了。我要向姐妹们学习，不退缩，不放弃！回家的感觉太好了，找到了依靠，找到了希望！衷心地谢谢妃姐和各位兄弟姐妹！大家一起努力吧！

idol · 发表于 2013-11-6 10:14:16

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

3万就是30多啊？

zhangyu365 · 发表于 2013-11-12 15:44:45

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

姐姐，你儿子和我儿子应该一样大，是10年过年的时候出生的，我是儿子得病，可能和你的体会还是不同，不过你的心态很好，我也将儿子的病情做以总结。

孟桐妃 · 发表于 2013-11-12 21:49:11

zhangyu365 发表于 2013-11-12 15:44

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姐姐，你儿子和我儿子应该一样大，是10年过年的时候出生的，我是儿子得病，可能和你的体会还是不同，不过 ...

加油啊!!!

以后育儿方面也都交流哦

问问问 · 发表于 2013-11-20 13:17:51

王慧发表于 2013-10-17 15:53

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一页一页的看完了大家的留言，原本已经放弃了做妈妈的权利了，如果早早的融入到这个大家庭，也不会白白浪费 ...

其实吧，我反倒认为你现在的状态更适合要宝宝，因为内心强大了，对宝宝也是有利的，呵呵~~
加油，期待你的好消息！

林林0121 · 发表于 2013-12-2 12:20:33

看了以后充满希望

蛋蛋妈 · 发表于 2013-12-2 18:17:18

我也在东直门医院看的李冬云，没有吃益髓颗粒，但是身体明显好了！
谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
当时我记得我虚又不修边幅
记得当时姐给我带的新疆和田玉枣，我都认真煮水喝了、
现在小宝宝非常健康聪明
活泼又好动
我一直在从事比较辛苦的工作
但是我对以后的生活非常粗信心

小晚 · 发表于 2013-12-3 17:00:41

我早点加入大家就好了，我孕18周时第一次发现板低，当时是14，隔了三天降到6。孕前是139。被医生的的话吓住了，说病危，大出血什么的，我又不小心摔倒，脸上鼓了个大包，于是全家人在医生紧张的表情中决定保大人。。。。。。其实我腿上只是偶尔有一点青，过几天就下去了，有点牙龈出血，孕前没有过的。我都被医生吓得不知道怎么做了，全家都认为引产是最好的选择。
开始的时候我天天以泪洗面，不过人生确实要突然转个弯了，不过我不会太在意板值高低。坚持抗战到底。希望我还能生宝宝！

孟桐妃 · 发表于 2014-2-10 15:28:08

蛋蛋妈发表于 2013-12-2 18:17
我也在东直门医院看的李冬云，没有吃益髓颗粒，但是身体明显好了！
谢谢桐妃姐在我生孩子时去医院看我
当 ...

原来蛋蛋妈是随遇而安啊，呵呵。
孩子都长大了吧，呵呵。

有空把你孕后产后的经历写个帖子吧，包括选医院那段，对姐妹们会很有帮助的

孟桐妃 · 发表于 2014-2-10 15:31:59

看记录发现从去年9月份到现在没化验过吗？都忘了，改天有空去验一个，没准10万了呢

{:soso__17090127762951865478_3:}

绍博 · 发表于 2014-3-6 23:42:59

随着年龄的增长，胸腺的功能减退，T细胞来源减少，机体的免疫力持续下降，对血小板的免疫应答也会越来越低，也就是说越向后越好。

孟桐妃 · 发表于 2014-3-7 10:18:17

绍博发表于 2014-3-6 23:42
随着年龄的增长，胸腺的功能减退，T细胞来源减少，机体的免疫力持续下降，对血小板的免疫应答也会越来越低 ...

专业的来了，呵呵。
有空多发点专业知识给大家学习呀。

晴天☀️ · 发表于 2014-7-7 10:50:30

桐妃现在汤药都不喝，光是食疗么？
板能一直稳定在3万以上真是太好了，你的毅力和爱心善举感动了神灵吧，我要是也能逐年这么上升稳定就好了，每次心情值下降压力值上升就来看看家园的帖子，一起加油加油！

sanbao622622 · 发表于 2014-7-22 16:39:12

祝永远快乐幸福下去。

子然米米 · 发表于 2014-9-15 14:16:02

我妈妈年纪大了，总是上不去，现在只有5千左右，愁死了。。。

孟桐妃 · 发表于 2014-9-15 14:17:52

子然米米发表于 2014-9-15 14:16
我妈妈年纪大了，总是上不去，现在只有5千左右，愁死了。。。

年纪大了是要多注意的，血压怎么样？

子然米米 · 发表于 2014-9-15 20:08:45

孟桐妃发表于 2014-9-15 14:17
年纪大了是要多注意的，血压怎么样？

也有高血压。。。。

遗忘那美好 · 发表于 2014-9-25 12:49:30

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15
2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

亲，那个耳穴贴在哪买啊，我是浙江的

孟桐妃 · 发表于 2014-9-25 13:07:03

遗忘那美好发表于 2014-9-25 12:49
亲，那个耳穴贴在哪买啊，我是浙江的

当时是在中药店买的王不留行籽，把医用胶布剪成小块，自己贴的

遗忘那美好 · 发表于 2014-9-25 13:22:38

孟桐妃发表于 2014-9-25 13:07
当时是在中药店买的王不留行籽，把医用胶布剪成小块，自己贴的

谢谢

越越越 · 发表于 2014-9-28 10:49:59

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15
2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

妃姐，看了的情况，很受鼓舞。我想问板板低于1万的情况下可以坐飞机出游吗？

孟桐妃 · 发表于 2014-9-28 17:11:37

越越越发表于 2014-9-28 10:49
妃姐，看了的情况，很受鼓舞。我想问板板低于1万的情况下可以坐飞机出游吗？

要看症状啊，如果没症状还好啊，我坐11小时的长途飞机的时候血小板也才几千，但是前提是我没症状哦。连出血点都没有。

越越越 · 发表于 2014-9-29 11:06:31

孟桐妃发表于 2014-9-28 17:11
要看症状啊，如果没症状还好啊，我坐11小时的长途飞机的时候血小板也才几千，但是前提是我没症状哦。连 ...

噢噢，我有出血点。本来决定明天出发去黔东南，现在父母不放心只能取消行程了。这个破病限制我的行动。

孟桐妃 · 发表于 2014-9-29 13:18:55

越越越发表于 2014-9-29 11:06
噢噢，我有出血点。本来决定明天出发去黔东南，现在父母不放心只能取消行程了。这个破病限制我的行动。

好好养养，呵呵。
国庆节哪里都是人，还是老实在家呆着吧

孟桐妃 · 发表于 2014-10-28 09:50:00

终于抽空去医院化验了一下血常规：
血小板：机器-16.手工48
昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板，看了大小个个都不错。

板板还好，只是缺铁贫血了，血红蛋白89，而且缺铁，主任果断给我来了速立菲+vc，嘱咐我要吃点肉，呜呜。
关于缺铁贫血，我估计的原因：
近段时间喝茶喝咖啡，阻碍铁吸收；
偏食
亲戚刚走，生理期影响。

加油加油加油！！！

Helen · 发表于 2014-10-29 15:00:57

孟桐妃发表于 2014-10-28 09:50
终于抽空去医院化验了一下血常规：
血小板：机器-16.手工48
昨天是孟主任亲自给我手工数的血小板，看了大 ...

挺好的，我就2万9了，8月份还有4万7的。而且这次顺道查了免疫指标，ANA有1:40，还有两个我都没听过的东东都阳性了，一个：可溶性核蛋白抗体阳性；一个核小体抗体弱阳性。

siweiguijia · 发表于 2014-12-20 14:32:18

备受鼓舞啊！我是上个月低发现生病，住院，大剂量冲击，TpO注射，十天后降到18。又大剂量冲4天，升到147，趁着高去上海看中医，回来第二天复查6，现在卧床，激素重新吃起来，甲泼尼龙片10片一天。但我始终觉得药物不是长久之计，我要食疗加锻炼，我相信会好的。不过我是产后5个月生病，不知道我怀2胎能不能补回来呢？呵呵！等板板稳定点，也考虑考虑！

朵朵妈-云南丽江 · 发表于 2015-1-19 00:23:04

有幽门螺杆菌是不是会影响板？我女儿当时查时有，因用青霉素等反应太大，停了没治。

朵朵妈-云南丽江 · 发表于 2015-1-19 00:23:08

有幽门螺杆菌是不是会影响板？我女儿当时查时有，因用青霉素等反应太大，停了没治。

shiliu111 · 发表于 2015-1-24 04:11:55

姐姐你这么多年定期查过免疫各项吗？没见你提到我看的医生让我半年查次免疫

haohao323 · 发表于 2015-3-21 17:21:49

老病人，新入院。看到楼主的帖子，觉得你真是乐观，自己的病情其实比你轻多了，至少13年间我大部分都过着板正常的生活。相信自己也能熬过这第六次复发，不要老是把自己当做病人。

嫣然一笑 · 发表于 2015-5-13 13:07:25

你好，桐妃。现在家园里不少ITP多年，后来发现免疫指标不正常被定为结缔组织病的，但是症状还是血小板减少（不化验免疫指标就一直按照ITP治疗），这样的情况免疫科还是会让吃激素的。这种情况是否需要吃激素？不是和ITP一样没有症状就不用吃激素？群里也没有这方面的专家，也没人交流，怎么办呢？

李达 · 发表于 2015-5-13 22:29:13

家园病友晚上好！
所谓ITP本来就是免疫性血小板减少性紫癜，只是原因不明即所谓原发，结缔组织疾病所致血小板减少也属于免疫介导，后者称之为继发免疫性血小板减少性紫癜，治疗方面大同小异，主要西药依然是糖皮质激素，倾向于早期联合免疫抑制剂；依照我的经验，如果ITP伴有部分自身免疫指标阳性，例如抗核抗体阳性，其他特异性指标阴性，不够确诊典型结缔组织疾病（例如系统性红斑狼疮等），可以单独或连用羟氯喹免疫调节，我的经验感觉不错，在此基础上，施以中药辨治，期望获得增效减毒效果，不妨试试。

孟桐妃 · 发表于 2015-5-14 11:43:52

李达发表于 2015-5-13 22:29
家园病友晚上好！
所谓ITP本来就是免疫性血小板减少性紫癜，只是原因不明即所谓原发，结缔组织疾病所致血 ...

谢谢达哥

miumiu · 发表于 2015-5-22 09:31:31

嫣然一笑发表于 2015-5-13 13:07
你好，桐妃。现在家园里不少ITP多年，后来发现免疫指标不正常被定为结缔组织病的，但是症状还是血小板减少 ...

我就是生完孩子后确诊为itp，刚出月子就住院了。一年后抗核抗体变阳性，确诊为结缔组织病。以前一直看血液科，从那儿起就看风湿免疫科了。
协和的医生给我开了赛能，吃赛能的时候激素就停了。一天一片赛能八个月了，上个月住院检查，所有的风湿免疫检查都正常，板130多了。医生让三个月后复查，说如果心情好、休息好，以后可能就没什么大问题了，但药还是要坚持吃，如果往不好的方向发展，就有可能发展为红斑狼疮了。虽然一开始吃赛能，很抗拒，很害怕，但目前看来比吃激素好受多了，这次体检各项指标都正常，转氨酶也正常了，吃激素时高的离谱。

米老鼠和流氓兔 · 发表于 2015-6-6 16:39:20

伟大的楼主~

wyupup · 发表于 2015-7-14 07:43:08

我也想学一下按摩耳穴的方法，在哪里学呢？谢谢

王小猴 · 发表于 2015-10-14 14:33:03

妃姐，我想问个问题。为什么你每次的血小板都有手工和机器两个数呢？我上次还特地问了一下我手工多少，大夫说现在哪有手工的。但是之前有一次在中日抽血特别低 4万多那大夫就特好心又给我手工数了一下6万多。是因为大夫怕麻烦不愿意给手工数吗？

zjj · 发表于 2016-2-26 15:36:13

2岁半的宝宝食疗要吃些什么？红衣花生猪蹄和莲藕排骨都可以吗？还有其他的食疗方子吗？

宁蒙～ · 发表于 2017-4-7 22:14:19

桐妃姐你好～我妈妈最近两年得的免疫性血小板减少性紫癜吃激素吃的股骨头坏死本来去北京做股骨头的手术但是说是有炎症我就想问一下你能看懂化验单吗？血沉高是不是还是因为血小板低的原因？？？？

875410612 · 发表于 2017-6-25 16:50:52

我想问下楼主食料用的啥材料，怎么食料的？

875410612 · 发表于 2017-6-25 17:04:35

看你的病历也挺长，但没怎么住院，虽然板一直不高但也没有太大出血症状，我也病十来年，一直反复住院，每次住院都板低于2千，一般10万以上出院，然后保持一年到两年又降到2千一下，反正每次犯病就没超过2，浑身的出血点和淤青牙龈出血，所以每次复发都选择住院治疗，群里有一大部分个位还正常上班也没用药的，我也想试试，但每次都害怕没减持住，最后都不情愿而又不得不住进医院，很想试试像你们那么低的情况下也不用治疗看看能不能抗过去，可是从来也没敢试过

孟桐妃 · 发表于 2017-6-26 09:32:43

875410612 发表于 2017-6-25 17:04
看你的病历也挺长，但没怎么住院，虽然板一直不高但也没有太大出血症状，我也病十来年，一直反复住院，每次 ...

重症状，轻板值，在出血症状明显和严重的时候还是需要密切观察和积极治疗的，如果没有症状就可以观察，放松一些，心态也很重要。

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[病例汇集] 桐妃的血小板减少病历-2026年9月板113（更新)

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