征集有关ITP的疑难问题

引用 SHIJUEJIXIAN 2012-7-11 15:24

哦,原来还有专门针对我们ITP的研究啊..不错不错!我可以来现场吗?

引用 傻丫头 2012-7-11 15:24

为什么我们这病找不出来原因，什么都正常，就板低！

引用 尐斯 2012-7-11 15:24

关于遗传问题，虽然都说不会遗传，但是遗传的有也有，还有就是疫苗问题。呵呵！

引用 SHIJUEJIXIAN 2012-7-11 15:26

这个一定要强烈支持一下...我感觉这个最好上电视,上我们浙江电视台的栏目来报道下,让更多的病友知道有我们这个网站,有这么个专家研讨会!

引用 残缺的美 2012-7-11 15:26

哇，妃姐雄威！小美就是想问他们好久出特殊药又对身体没有伤害的把我们给治好啊，等的我花儿都谢拉！

引用 小蟹子 2012-7-11 15:28

关于会不会转红斑狼疮和长时间板低会不会转再障问题

引用 lily 2012-7-11 15:29

很多药物吃了，就会得ITP或者是复发，ITP的用药指南

引用 小蟹子 2012-7-11 15:29

妃姐太感动了，弄个这贴可以解一下我们的心病哈

引用 admin 2012-7-11 15:33

妈呀,我才发了4个群,就这么快有这么多了,如果所有的群都发了,得几天几夜的整理了.

引用 Helen 2012-7-11 15:36

这个得好好想想，毕竟到时候能提问的时间肯定不多，所以我们要选最有意义对ITP患者最有帮助的问题来问

引用 Sherry 2012-7-11 15:59

首先我怀疑ITP和遗传有点关系，我的家族有育龄妇女血小板低的情况发生，不过后来都顺利生产也无具体的症状。

引用 在希望的田野上 2012-7-11 16:32

怎样才能避免激素和免疫抑制剂的副作用这是最重要的特别是激素是否有替代品呀

引用 Helen 2012-7-11 17:22

在希望的田野上 发表于 2012-7-11 16:32

                               
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怎样才能避免激素和免疫抑制剂的副作用这是最重要的特别是激素是否有替代品呀

哈哈，这个我就好回答了，激素目前是治疗ITP的首选药物，副作用是不可避免的，中医上说使用西药的同时添加中药能在一定程度上减低西药带来的毒副反应

引用 冬去春来 2012-7-11 17:27

这个问题很有必要：主要应该问一下这个病是咋样得的，如何能康复。能不能就像感冒一样，吃几片药就能好了。在我的印象里，这个病由于是慢性病，医疗界好像是不咋么重视，但实质得了这个病简直太麻烦了，而且没有什么有效的治疗办法，有时候确实挺郁闷的！

引用 傻丫头 2012-7-11 18:35

SHIJUEJIXIAN 发表于 2012-7-11 15:26

                               
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这个一定要强烈支持一下...我感觉这个最好上电视,上我们浙江电视台的栏目来报道下,让更多的病友知道有我们这 ...

你浙江哪的？

引用 闰闰 2012-7-11 18:52

太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导，然后带给我们。谢谢。
困惑一
开始治疗前我的板是42，一个出血点都没有，一切正常，吃了一个月小强每天10粒，板一路下滑，降到12，家园里这样的病例不少，有些是体检发现板低，无任何症状，一旦开始治疗，板很快的下降，是治疗方法问题还是情绪问题？因为我觉得经过医生的吓唬，到处求医的舟车劳顿，患者身心俱疲，开始医生的处理方法是否正确？为什么会越治板越低？是否有更合适的医疗处理方式?
困惑二
板低的原因医生说或者生成障碍、或者破坏过多、或者是脾的问题等等，那可否检查的更准确一些，对症治疗，例如生成障碍要刺激骨髓有效的产板，破坏过多要抑制抗体，在用药方面更具有针对性，而不是一味的全体都吃激素或者一个个药物的去试。
困惑三
不知是否有中医医生参加研讨会，有的话请妃姐也问一下，中医升板的重点是凉血止血还是调理身体，我觉得现在的中医有这样两个就像流派吧，不知那一种 更有效，再就是中药可以几年的吃吗？一直吃是否也会有副作用？
困惑四
切脾的有效率是否可以评估？有的医生说无法评估，有的说看激素的有效率，有的说可以通过检查脾确定，是否有比较准确的评估方法，不然，有些患者白白挨了一刀，板一点没升，还浪费了钱财。
困惑五
血小板的安全值是3万吗？听说国外有的是2万，在这个值左右就可以不用药吗?这些问题了解的更确切，更透彻，患者可以不再过度治疗，减少药物带来的次生伤害。
因为我专业医疗知识太业余，有些话语、想法可能很无厘头，请桐妃姐把你觉得有用的选一下，拜托，谢谢！

引用 残缺的美 2012-7-11 18:57

闰闰 发表于 2012-7-11 18:52

                               
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太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导 ...

润姐英明神武，分析的透彻！从几个大的方面提的真的太好拉！

引用 啊林 2012-7-11 19:26

http://www.pdsa.org/index.php
你们的困惑可以到这个网站去看看，以上大家提的问题里面基本多讲了。

引用 闰闰 2012-7-11 19:43

残缺的美 发表于 2012-7-11 18:57

                               
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润姐英明神武，分析的透彻！从几个大的方面提的真的太好拉！

英明神武的是我们的妃姐呀，她太为大家尽心了，我们除了把自己想的告诉她，也做不了什么了，真是惭愧的很呢。

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