爱的家园 有你有我 虽然我们不幸患病 但是我们认识了比一般人更多的朋友 我们也得到了社会的许多关爱与帮助 我们心怀感恩 我们对生活充满了期待 对未来充满了信心 爱的家园，有你有我 我相信 在大家的支持和帮助下 我们ITP家园会更加温暖和美 我们每一个成员都能共享一起努力的幸福 11月16日，由浙江省中医药学会、ITP家园组织的华东区血液病患者联谊会，在浙江省中医药学会中西医结合门诊部召开。文章最开始的一段话，就是此次活动的主办单位之一——ITP家园创办人孟桐妃的心声。 来自华东区的100多位血液病友欢聚一堂，浙江省中医药学会秘书长王晓鸣，浙江省中医院血液科主任周郁鸿、主任医师沈一平，浙江省中医药学会中西医结合门诊部主任邵惠娴等专家出席了联谊会，并做了病理知识讲座，参加了义诊活动。 会上，与会专家向患者讲解了贫血的预防与治疗知识，再生障碍性贫血、骨髓异常增生等骨髓衰竭性疾病的诊疗知识，以及血小板减少症的相关知识等。 特别值得一提的是此次联谊会是在ITP家园（www.itphome.org）——血小板病友之家的精心筹备下举办的，病友及家属也在会上讲述了自己的经历以及经验分享。 ITP家园创办人孟桐妃也是一位患者，21年前患病，也同其他病人一样，经历过病危、各地求医等曲折的治疗过程，多年来她并未被疾病压倒，她坚强乐观，同正常人一样的学习、工作、生活。目前血小板维持在3-5万之间，2006年建立病友交流群，2011年建立了病友互助公益平台-ITP家园病友互助论坛。现在的她已经全身心投入到了对病友的关怀与救助中，帮助了更多的病友成功康复。她的目标是让更多的患者能够得到科学有效的治疗，少走弯路，让每一位患者都能拥有幸福的生活。 ITP家园的另一位负责人大三哥，是一位患儿家长，孩子生病的三年里，他查阅无数资料，并经常向专家请教和探讨，获得了丰富的血液病知识，在为孩子治疗的同时，也帮助和指导了数不清的家长，让他们在迷茫中理智的为孩子治疗和就医，并在他及时有效的指导下挽救了多个患儿的生命。 茜妈同样是位患儿家长，女儿茜茜在两年前确诊为ITP血小板减少性紫癜，两年里，妈妈疯狂的在网上查询信息，加入了ITP家园病友网站，并幸运的参加了ITP家园的第一届专家答疑和病友联谊会，获得了很多经验，她每日细心的为孩子做症状、用药等记录，科学的配合医生为孩子治疗，热心的在ITP家园病友网站与其他患儿家长交流，并加入了ITP家园的志愿者队伍，成为了ITP家园的编辑。现在6岁的茜茜已经痊愈，在会上，茜妈热情洋溢的给大家分享了治疗和护理经验。 百余名病友们纷纷在ITP家园病友之家，敬赠给周郁鸿教授及浙江省中医学会中西医门诊部的，写有“医者仁心大爱无疆 心系家园答疑解惑”的锦旗上签上自己的名字，以表达对给自己或孩子第二次生命的医生亲人的感谢。 会上，周郁鸿主任向ITP家园捐赠了2千元献爱心，与患者并肩战斗，战胜病魔。 最后，让我们从下面一幅幅感人的图片中，感受联谊会上的真情与亲情…… 专家篇： 浙江省中医院血液科主任周郁鸿教授 省中医药学会秘书长、省中医院儿科主任王晓鸣教授 省中医院血液科主任医师沈一平教授 爱心传递： 周郁鸿教授向ITP家园捐款2千元 ITP家园介绍： ITP家园视频介绍 ITP家园孟桐妃介绍病友网站成长历程 ITP家园病友网站负责人大三哥 患儿家长茜茜妈分享治疗经验 ITP家园志愿者-患儿家长阿布 坐了一夜火车从安徽赶来的病友石头爸、梦 孟桐妃向周郁鸿教授介绍从南京远道而来的志愿者病友醉清风 周郁鸿教授与ITP家园大三哥、一凡爸畅谈 温州赶来的家长思贤爸签到 聆听篇： |
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