患者故事 | 与病共存，向暖而行：20年的ITP经历记录

孟桐妃

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与病共存，向暖而行

20年的ITP经历记录

作者：ITP家园 听荷

初遇ITP，开启漫长相伴

      2006 年下半年妊娠，孕晚期血小板 6 万多，口服维血宁颗粒后升至 9 万余，2007 年 5 月剖宫产。产后没有复查血小板。2008 年 4 月底，久站后膝关节屈伸受限，到骨科就诊，才查出血小板明显降低。2008年5月，一纸ITP免疫性血小板减少症的诊断书，为我的人生按下了特殊的注脚。自此，血常规上起伏不定的血小板数值、皮肤上莫名出现的瘀青、处处留心的日常，小心翼翼的生活常态，一路伴随我二十余年。

几经调药，学着与慢病共处

      2008 年 5 月我住院接受治疗，采用激素冲击联合依木兰口服方案，但血小板改善并不理想。之后换药服用皂矾丸，出院后继续用中药调理，血小板长期徘徊在3万上下。2011 年我停用了全部药物，之后一直未再用药。2022 年 6 月，血小板数值回升至 6 万，并稳定维持到同年 12 月。新冠感染之后，数值又回落至3万。我慢慢学着和慢性病共处，把谨慎度日融进三餐四季，却未曾想，岁月途中仍要接连迎接手术的考验。两场手术走过，在感念医者善意之余，我也真切体会到，作为一名长期ITP患者，心中仍藏着一些难以如愿的期待。   

胆结石手术，一次突破常规的尝试

      胆结石的病痛纠缠我许久。常年患病的我比旁人多一重顾虑，ITP人群凝血能力偏弱，手术意味着出血、感染的双重风险，这份担忧长久压在心底。这么多年，我一直刻意避开磕碰、远离创伤，尽力稳住身体状态，可结石反复绞痛，终究躲不开这场考验。此前不少医生看到血小板偏低，大多建议暂缓手术。

      2024 年，我因消化道不适就诊，结识了主刀的李医生。我们约定等孩子填报完高考志愿再安排手术，我提前做好了承受风险的心理准备。术前李医生主动联合血液科会诊评估凝血情况，2025年7月5日，在未备血、血小板仅3.3万的条件下，为我实施微创手术，术后仅使用头孢类药物抗感染。这次手术得以顺利完成，离不开医生审慎的个体化评估，只是这样包容稳妥的处置，于ITP患者而言，并不常有。

又一次手术：曲折的升板闯关

    9月初，牙齿开始隐隐作痛，当时忙着安顿孩子上学的事，没有及时重视。9月13日疼痛加剧前去就诊，先行消炎处理，最终确诊牙根尖囊肿。口腔科医生依旧因为血小板偏低，受常规诊疗标准所限，难以直接安排手术。我只能辗转求助血液科调整升板方案：先用激素提升血小板，却因血压升高的副作用不得不停药；后续换用罗普斯亭，一周后血小板升至22万，入院前复查达到48万，才跨过手术门槛，顺利完成手术，术后按时消炎预防感染。

两场手术前我都反复咨询医生、查阅相关知识，一遍遍确认术前调理、术中防护、术后恢复的方案，出院后遵医嘱不乱吃，细心调理，两次手术后都恢复得很好。褪去最初的惶恐，我慢慢明白，慢性病的陪伴早已让我拥有了更强的抗压能力，谨慎不是怯懦，而是与身体和解的智慧。

医者温情，消解前路惶恐

      就医的过程，是忐忑与温暖交织的旅程。术前检查时，医护人员得知我的ITP病史，格外细致谨慎，针对性调整诊疗方案，严密监测血小板数值，全力为手术保驾护航。专业的判断与温柔的安抚，消解了我大半的恐惧。两场手术都顺利完成，出手术室的那一刻，我心中满是释然。原来多年与病痛周旋的自己，早已比想象中更坚韧。那些常年的克制与坚守，那些日复一日的养护，都成为我对抗病痛的底气。

静心修养，接纳身体的不完美

      康复的过程，是一场漫长的修行。伤口疼痛、体虚乏力，让我不得不放慢生活的脚步，静心休养、清淡饮食、规律作息，等待身体慢慢复原。卧床的日子，我学着接纳身体的不完美，明白人生不能一直向前奔跑，适当停歇是必要的选择。可很多时候这样的暂停，是病痛带来的被动妥协。日常里，我总要时时警醒，一次感冒、一点磕碰、一处炎症，都有可能引起血小板下跌。像牙病、胆结石这类普通人可以顺畅处理的常见病，落到ITP患者身上，往往要多绕许多弯路。   
  

心底期许，盼诊疗之路更宽

      将近二十年与ITP相伴，两场手术历经身心煎熬。我慢慢学会不惧怕突如其来的考验，心底仍存着许多柔软的期盼。我期盼能有更多温和长效的治疗方式，不必总是依靠应急药物短暂拉高血小板；期盼各科之间能有更顺畅的协作路径，面对ITP患者时，有可供参考的处置思路，不必轻易止步；期盼我们不必每遇上一点病痛，就要独自奔走多方、反复试药，在风险与副作用之间权衡取舍。   
  

向暖而行，从容奔赴朝夕

      病痛磨去了我的浮躁，沉淀出温和与坚韧。往后，我依旧会好好善待自己，坚持健康的生活方式，从容和慢病相伴。我心怀暖阳，认真过好平凡朝夕，也静静期许：医学不断向前，诊疗的通路慢慢拓宽，让更多和我一样的ITP患者，少一些血象起伏带来的惶惑，多一份安稳踏实，从容安心地奔赴日常。

程韵枫教授点评： 慢性ITP并非简单的血小板减少，而是一场漫长且反复的身心拉锯战。长达二十年的病程、两次手术的创伤，不仅是身体承受的出血风险，更是无数次血象波动带来的焦虑、反复就医的疲惫。这二十年的心路历程，也是无数慢性ITP患者的真实缩影。 初始治疗的激素治疗有部分患者可提升血小板数值，但激素副作用不容忽视。ITP作为自身免疫性慢性病，常伴手术的需求、妊娠、突发出血等特殊场景，目前尚未形成统一、标准化的跨科协作诊疗，不同科室处置思路不一，辗转就医、反复权衡治疗方案，承受了很多的就医成本与心理压力。 ITP作为反复发作的自身免疫性慢性病，需进行正规治疗，同时心态管理、健康生活方式、以及长期的自我监测和药物治疗同等重要。多年患病经历让患者学会与疾病共存，不恐惧、不焦虑，规律作息、平稳心态应对疾病，从容与平和，是这位患者最动人的成长。 医学的进步，永远追随着患者的期盼前行。近年来，ITP诊疗领域正在飞速发展，各类长效、新型的靶向药物，免疫治疗方案不断问世，行业内也在积极搭建ITP多学科协作诊疗规范，我们也设立了血小板减少MDT门诊，打破单科局限，打通跨科诊疗壁垒，个体化精准诊策。

程韵枫 教授

复旦大学附属中山医院

• 主任医师，博士研究生导师
• 血液科副主任
• 临床医学研究院副院长
• 浦江人才，上海市优秀学术带头人
• 中华医学会血液分会血栓与止血学组委员
• 中国老年医学会血液分会委员及血小板疾病学组 委员
• 中国生理学会血栓与止血专业委员会委员
• 上海市医师协会血液分会委员
• 上海免疫学会血液免疫专业委员会委员
• 上海医学会分子诊断分会委员兼秘书
• 上海市女医师血液专委会常务委员
• 上海市医学会血液学专科分会溶血性贫血协作组副组长
• 上海医学会血液学分会实验诊断学组副组长
• 中国医疗保健国际交流促进会分子诊断分会委员
• 世界华人医师协会前沿科技与临床转化专委会委员
• 中国医药生物技术协会基因检测技术分会副主任委员
• 中国医药生物技术协会科研究与实验室管理分会委员
• 中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组委员
  

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