ITP患者生活质量提升指南，2026全球ITP关爱周回顾

孟桐妃

      对于免疫性血小板减少症（ITP）患者来说，生活中的困扰，可能不止化验单上的数字。疲劳、对出血的担心、治疗带来的不适，也可能或多或少影响工作、社交和心情1。
      ITP世界影响研究（I-Wish）显示，分别有85%、77%、75%的患者报告ITP降低了他们的精力水平、运动能力、日常活动能力1。
      国内外的ITP专家指南将ITP的治疗目标设定为不仅要维持安全的血小板范围，减少出血事件，还要改善健康相关生活质量（HRQoL）2,3。
      2026年9月21-27日是第11个ITP国际宣传周（Global ITP Awareness Week），在此我们想聊聊：在规范管理疾病的同时，怎样减少ITP对自己生活的影响，让自己的日子过得更轻松、更有掌控感。


*请注意，患者应当在医生指导下进行治疗。

ITP对生活质量的可能影响
1）瘀青、出血以及不容易被看见的疲劳
      皮肤瘀青、鼻出血、牙龈出血或月经量增多，可能打乱生活安排。而疲劳虽然看不见，却可能让上班、做家务、陪伴家人等安排变得费力4。
2）病情反复确认的不确定
      “这次复查会不会又降了？”“身上多了一块瘀青，是不是加重了？” 研究显示，63%的ITP患者会担心自己的病情加重1。反复关注身体和化验结果，容易让人紧张。部分患者可能因此减少运动、推掉聚会，甚至不敢出远门，生活范围逐渐缩小。
3）治疗和复诊的精力投入
      规律服药、往返医院、协调工作和复查时间，都需要投入。一些治疗还可能带来睡眠、情绪、食欲或体型方面的变化5。

误区：只要血小板升上来了，生活质量就能提高
正确理解：对ITP患者来说，长期维持血小板在安全范围较为重要，但ITP是一个需要长期治疗的疾病，生活质量与症状、用药、就诊、情绪等更多因素有关，所以二者对于ITP患者同样重要。

提高生活质量，你可以考虑采取哪些措施？
1）适度活动：先从短时间、低风险的项目开始4
      不必因为ITP完全停止活动，但要先与医生确认适合自己的活动范围（选择时需要考虑血小板水平、近期出血、跌倒风险和原有体能）。

      对经评估可以进行轻度活动的成年人，可以参考以下起步活动方式：

      如果当天及次日没有明显疲劳加重，再逐渐延长时间，不必一次达到某个目标。活动后明显不适，应减少强度并咨询医生。

2）管理疲劳不只是多休息，还包括合理分配有限的精力4
      连续记录几天：什么时候最清醒，做什么最容易累，休息后是否缓解。把需要专注或较费体力的事情安排在状态较好的时段，避免一天内同时安排复诊、大扫除和聚会。
      做家务时可以分段完成：今天洗衣服，明天整理房间；能坐着完成的事情，就不必一直站着。状态好时也别一次补做所有事情，以免之后更加疲惫。
3）工作中没力气：把任务拆小，把休息提前6
      对于办公类工作，可以试着将任务分成小段，例如专注处理20～30分钟后，短暂休息3～5分钟；休息时放下屏幕、放松肩颈，身体允许时走动一下。

      把写方案、核对数据等重要任务放在精力较好的时段，状态较差时处理简单事务。待办事项分成“今天必须完成”和“可以延后”，减少同时切换多个任务。

      如果出现突然或明显加重的无力，伴头晕欲倒、气短或出血，应停止工作并及时就医，而不是继续硬撑。

4）照顾情绪，也是照顾身体的一部分7
      保留自己喜欢的习惯，可以听音乐、阅读、和朋友聊天，或在身体允许时外出走走。复查和症状记录按医嘱进行，不必反复查看皮肤，也不要在网络上搜索猜测坏的结果。复查前紧张、担心血小板下降，并不意味着你不够坚强，而是正常的身体反应。如果焦虑持续影响睡眠、工作或社交，把它作为正式问题告诉医生，必要时寻求心理支持。
5）规范治疗：让血小板更安全，也让生活更从容
      规范化治疗是ITP全程管理的重要环节，也是提高患者生活质量的重要方面。对需要治疗的患者，目前已有多种选择，规范化治疗有助于控制出血，减少疾病对日常活动的限制，也可减轻患者的疲劳和担忧，让工作、社交和生活安排更从容5。重症ITP患者应卧床休息，预防外伤，控制血压，根据医生建议合理使用抗凝药物；药物治疗期间注意观察血压、血糖，预防感染、血栓等；治疗期间定期评估抑郁、疲劳、精神状态等8。
6）按时复诊随访，医患紧密配合加强全程管理8
      不需要治疗的ITP患者，根据主治医生建议可每3个月随访1次。需要治疗的初诊或复发ITP患者，根据主治医生建议可前4周每周随访1次；第5~8周，每 2周随访1次；第8周后，每4周随访1次，根据患者病情延长后续随访时间间隔。
      在ITP国际宣传周，我们想提醒每一位患者：血小板的数字值得关注，你每天过得怎么样，同样重要。可以从一些小改变开始，为工作和休息做好安排，也给自己的情绪多一点关照。

*请注意，患者应当在医生指导下进行治疗。

考文献：
1.Cooper N, et al. Am J Hematol. 2021 Feb 1;96(2):199-207.
2.中华医学会血液学分会血栓与止血学组. 中华血液学杂志,2025,46(12):1105-1113.
3.Cuker A, et al. Blood Adv. 2026 Aug 19:bloodadvances.2026021269.
4.ITP Support Association 2017. Fatigue in ITP
5.Provan D, et al. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780-3817.
6.Cambridge University Hospitals NHS. Me and My Fatigue: A Self-Directed Fatigue Management Guide. 2022
7.WHO 压力管理指南 2020
8.中国免疫学会血液免疫分会, 等. 国际输血及血液学杂志,2025,48(03)：185-191.
9.Hu Y, et al. Lancet Haematol. 2024 Aug;11(8):e567-e579.
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