病例分享 | 一位 72 岁阿姨的ITP+干燥综合征抗病故事

孟桐妃

桐妃代笔：
      和大家分享一位特别让我敬佩的陕西阿姨的抗病故事。阿姨是一名退休中学老师，今年72岁，和我微信加好友已经十来年了，偶尔会发微信电话跟我聊天。她从二十多岁偶然发现血小板偏低至今，她和免疫性血小板减少症相伴走过了近半个世纪，中年又叠加干燥综合征，双重免疫问题反复纠缠，起起伏伏半生，却始终温和坚韧、从容面对。

      阿姨的ITP病程，起步得悄无声息。年轻二十多岁的时候，一次体检查出血小板只有30左右，当时的她身体没有任何异样，没有淤青、没有出血，日常上课、工作、生活一切如常。因为毫无体感，也没有影响正常生活，加上当时对血小板减少这个疾病认知不足，阿姨便没有放在心上，既没有进一步检查，也没有接受治疗，带着偏低的血小板，安稳工作生活了二十余年。
      真正发现问题、迫使她正视疾病的，是48岁那年突发急性阑尾炎，需要紧急手术，术前检查结果让医生都吓一跳：血小板只有10，手术出血风险极高，当时的医院没有血液科，为了顺利完成手术紧急联系了上级医院血液科医生会诊，当时方案是术前输血小板、同时激素冲击，最终平安完成了阑尾炎手术。
      也正是这场手术，阿姨彻底查清了病根，在医院做了骨穿，确诊为原发免疫性血小板减少症（ITP），那时候还叫特发性血小板减少性紫癜。确诊后她开始了治疗的漫漫长路，激素、氨肽素、利可君、后来还用了长春新碱治疗。但病情总是反复，血小板数值像“过山车”一样不稳定：状态好的时候，血小板能回升到130多，和正常人相差无异；病情反扑的时候，数值会直接掉到个位数，一个感冒，就能跌到谷底，凶险又磨人。

      这期间阿姨经历过最凶险的时刻，她曾出现严重的月经大出血，突如其来的出血状况，让她真切感受到了这个病的可怕。为了稳住病情，也为了减轻长期吃激素带来的副作用，阿姨开始尝试中西医结合调理，一边间断服用激素控制急症，一边坚持喝中药固本调理。但免疫性疾病本就顽固，多年来病情始终反反复复、时好时坏，无法彻底稳定。
      本以为坚持调理就能稳住状态，可命运又给阿姨增加了考验。在她56岁、确诊ITP的第8年，阿姨总觉得眼干，复查的时候增加了唇腺活检、ANA、抗SSA、抗 SSB等，查出合并干燥综合征。我们很多病友都知道，ITP叠加干燥综合征，属于自身免疫紊乱的重叠问题，会让病情更加顽固、波动更频繁，治疗难度也会大幅增加。滴眼药水成了每天必须的事情，口服药还加上了羟氯喹。
      从56岁到如今72岁，整整16年的时间里，阿姨一直在和双重免疫疾病对抗。十六年间，她坚持中西医结合间断治疗，在激素、西药、中药之间反复调整、尝试，努力控制血小板波动、缓解干燥综合征带来的各类不适。

      这十几年里，病情依旧时常起伏，没有彻底痊愈，但阿姨始终心态平和、从未放弃，一边慢慢调理身体，一边安稳养老生活。
      如今72岁的阿姨，已经走过了五十余年的抗病之路。从年轻时无症状的轻度减少，到中年确诊、急症惊险，再到晚年叠加干燥综合征、常年反复，她经历了ITP病友最典型的病程：隐匿起病、突发加重、长期迁延、反复波动。
      阿姨的故事，也是很多中老年老病友的缩影：带病生活、长期博弈、默默坚持。半生跌宕，未曾抱怨，始终温柔坚韧。愿阿姨往后病情平稳、数值稳定，无出血、少反复，安稳舒心度过每一天。也希望所有病友看完阿姨的故事，都能多一份底气，慢慢来、好好养，时间终会不负坚持。

      她看到家园的一些病友分享，也看到群里有些病友的焦虑，想对病友说：
      我跟这个病相处了一辈子，最想说的就是，ITP加上干燥综合征，确实磨人，反反复复让人揪心，我也无数次见过数值大跌、有过身体不舒服的时候。但一路走来我最深的体会是：
      这个病急不得、气不得、累不得。
      年轻的病友们，不要因为一次血小板低就恐慌、焦虑，也不要因为数值正常就大意松懈。我们的身体需要慢慢养，情绪越稳、作息越规律，身体的免疫就越不乱折腾。不要盲目跟风乱吃药、乱减药、乱停药，听从医生的安排，慢慢调理，找到适合自己的方式就是最好的。
      有出血、不舒服一定要及时检查，别硬扛，我当年就是年轻不懂病、不当回事，才让病情藏了几十年。
      生病虽然不幸，但我们不能被疾病打倒。放平心态，不攀比、不焦虑，好好吃饭、好好休息、少劳累、少生气。带病生活不是认输，是和自己和解，和疾病和平共处也是一种不错的生活方式。
      一辈子很长，起伏是常态，稳住心态、坚持养护，我们一样可以好好生活、安安稳稳过日子。新药多了，方案也多了，希望大家都能放宽心，安心治疗，都会越来越好的。