初识ITP的这些日子 ——北京11岁男孩确诊ITP的过程

孟桐妃

家园 XUY：

      2025年12月20日是一个永远都不想重现的日子。
      孩子的身上出现小红点点已经有段时间了，还有不少磕青的地方，看着孩子吃喝拉撒睡状态都很好，症状也没有变得更严重，就以为是冬天北方天气干燥引起的皮肤正常反应。

      12月20日是个周六，孩子同学的爸爸准备下午带两个孩子去欢乐谷玩。早上起床的时候，在我家帮忙带孩子的表舅妈看见孩子腿上很多淤青，她父亲以前是农村的赤脚医生，她见过有人因为磕青而确诊血小板低，催我赶紧带孩子去看看。我一下子意识到了问题有些严重，迅速带着孩子到社区医院测了指血，检查结果显示“血小板40”。我不再回去找社区的医生看了，第一时间联系了出差中的孩子爸爸，迅速挂了儿童医院的内科门诊，直奔儿童医院。爸爸以最快的速度回京。后来他告诉我，他突然也意识到了问题的严重性，前几天看见孩子身上的红点，孩子跟他说是“荨麻疹”。在返京的车上偏偏旁边的人在讨论谁谁得了白血病，治不好……他说他听得头皮一阵阵发麻……

      我拿着社区医院的化验单找到儿童医院内科医生，是一个50多岁的老太太，她看了一眼化验单，先是“哎哟”了一声，然后透过她的老花镜上面瞟了我一眼，再拍拍我，“这个要看血液科，今天周六，你去前台问问今天有没有血液科出诊，你这需要住院……不要着急啊……”如果这时候我有依靠或许我会直接瘫倒，但是我没有。我很冷静地给好朋友海丽打了个电话，她是医生，她正在车上，她老公老余在开车，老余问：“家里最近装修了吗?”我说房子都住十几年了，哪有装修……我急切地问海丽，是不是那个病啊？海丽没有直接回答，她不是血液科的医生，说实话确实不好回我。但是我的心里已经凉透了。我到护士台，护士说今晚的小夜诊有一个血液科的医生叫张大伟会在内科出诊。我赶紧挂了晚上的小夜诊号，坐在大厅的椅子上冷静了一会儿，带着孩子先回家了。

      傍晚，爸爸赶到家后，我们一起去见了张大伟医生，复查血常规，还做了一个外周血涂片。拿到结果，晴天霹雳，血小板11，外周血异形淋巴细胞翻倍。我开始发抖并哭泣，张大伟医生拿着他那里的登记表格，告诉我，不要急，很多孩子只有个位数。“你们今晚不要走了，直接去急诊，做B超、CT检查，一会急诊医生会处理，走路小心一点，不要磕碰……”急诊医生按照血液科医生的医嘱，输丙球冲击，因为输得很慢，很多瓶，我们在急诊排队要了一张病床，爸爸进去陪护，我在外面等着，一边等一边就旁若无人地哭……到3点了，他爸说：“你回家吧，待在这也没用，把车开回去。”第二天是冬至，那天夜里是阴气最甚的一天，我真不敢下地库去取车，我说我打车吧。儿童医院门口不能停车，司机把车停在乐道巷那里，让我走过去，我当时不知道乐道巷在哪，反复叫司机把车开到门口来，我说我孩子病了，我现在头很晕，不知道乐道巷在哪……司机说我不能去，要不然你取消吧……取消后，我只好壮着胆子下地库取车，还好，地库的楼梯上有家长在休息……拿到车，我晕晕乎乎，知道自己刮了旁边的车，可能还很严重，但是根本顾不上，也不想去想，出了儿童医院，又蹭到二环的马路牙子……后来被刮的那个车主通过交管大队找到我们，非常讲理，只让我们赔了他支付的修车费用，一分钱都没多要，说都是因为孩子，能理解。

      孩子输完一夜丙球，14瓶，数值并没有升高得很理想，输完之后六小时和二十四小时只是升到35和36，那真是难言的痛苦。看着他轻松自在的样子，完全不像病人，我的心里已经痛成一个筛子，就想着接下来要接受的痛苦的治疗……第二天是周日，我们等周一上午吴润晖主任的门诊，这是儿童医院的血液病顶级专家。爸爸拿着结果去看的，回来告诉我，吴主任说了大概率不是白血病。我不信，我把结果想到了最坏，我不敢承受最坏的结果，我必须预想到最差。急诊需要我们转到顺义的住院部做接下来的检查和治疗。海丽帮我联系了人民医院的熟人，一是人民医院在血液病方面更权威，二是考虑到人民医院离哥哥的学校更近，儿童医院的住院部在顺义，漫长的治疗过程，高二的哥哥就完全管不上了。在确认人民医院能接受我们住院后，我们退了儿童医院的急诊，去了人民医院，在清河住院部做了胸骨骨穿，佛神护佑，巨核细胞增生很好，排除了恶性，确诊ITP。这天是12月24日，西方的平安夜。黑暗的四天，我们等来了平安。人民医院年轻的柏露大夫非常善解人意，一直安慰我，但是同时也跟我说有可能是慢性的。我当时就一个信念，“只要不是恶性的，怎么样都行！”那时候根本顾不上想什么慢性，也不知道慢性的过程这么难熬。

      后来用泼尼松治疗并不理想，又用了艾曲也不理想。我又开始抓狂了，海丽帮我问到人民医院付海霞医生治疗这个病很好。于是我找到付医生，她告诉我，儿童ITP最好的专家就是吴润晖主任，赶紧回儿童医院找吴主任。

      又是幸运的一天，第二天就有吴主任在西城的出诊，找到她详述了经过，她和蔼可亲地给我画出了这个病是怎么回事，推荐立即住院用利妥昔，激素需要迅速减停。就这样1.20-1.23日我们在顺义院区进行了检查，做了二次骨穿，是髂骨骨穿，排除再障，我又一次在儿童医院住院部的走廊里哭到不能自已。我告诉海丽，我不敢做骨穿，海丽问我：“你现在是心疼孩子受苦还是担心结果？”我说“担心结果。”做完之后医生就能初步知道巨核细胞的增生情况，就能排除再障，我不敢去问，我站在窗口，让大脑保持一片空白，痴望着远处的不知道什么东西……到5点左右，医生们查房了，马静瑶大夫说“我看了，骨髓增生挺好的。”她是跟查房的主任说的，我听到后，从背后猛地拍了她一下，“马主任，您说什么？”“骨髓增生挺好的，不是再障。”重生了！孩子面前我强压住了泪水。迅速跟父母和海丽报喜。

      后面就是漫长的等待利妥昔起效的时间，用利妥昔之前，吴主任跟我说起效需要四周，当时根本不知道这意味着什么。

      我们用完后的前两周血小板只有8，记得第一次查出来8的时候，我一晚上都没敢碰他，生怕他一呼吸都能造成脑出血。一早起来又带着他赶到顺义求救，护士跟我说ITP的孩子很多都是个位数，在他们的眼里这已是稀疏平常，就像我现在一样，已经接受了、习惯了。马主任说，治疗只能用地塞米松，那样就不知道利妥昔是否有效了。在与家人商量以后，决定就这样生扛着，生活上尽量小心，只要没有湿性出血，一切都正常。

      第三周终于到了16。那是过年前的第几天，儿童医院检验室给我打电话，通知我孩子血小板低，只有16，要注意。其实我已经很开心了，因为终于翻倍了！第四周56，第五周44，第六周48，第七周121。

      到第七周，对利妥昔完全反应，后面一直很理想，最高到了287。值得一提的是，在利妥昔的前两周孩子血小板个位数的情况下，为了不让孩子为钢琴考级付出的努力白费，我们相信“吉人自有天相”，一边是赌，一边是行动上极度小心，孩子用超人的毅力和努力顺利通过了钢琴十级考试，接下来一周内参加了英语PET考试，并且获得了“优秀”，期末考试也蝉联班级第一。我喜极而泣，为孩子的坚强和优秀而高兴，也为自己顶住了巨大的压力而哭泣。我告诉孩子，桐妃阿姨曾经在小县城，湿性出血严重，也没有耽误她考北大，生病并不影响你的优秀和成绩。

      在利妥昔后的五个半月，血小板出现了大幅度的回撤，并且幅度惊人，很快就掉到了17。恐慌再次降临，我找到吴主任，吴主任告诉我是利妥昔失效了，我们都感到遗憾。因为有些孩子打完利妥昔就痊愈了，我们算是不幸运的。于是从2026.6.19开始尝试服用阿伐曲，吴主任告诉我具体吃法是“吃到400停，降到150再吃”。幸运的是阿伐曲对我们很有效，连服六天，每天一颗，数值升到365，后面又吃了第七颗，数值升到了685。于是开始停药等数值掉到150再服用，没想到从612滑到3只用了三天时间。中间一共停药了八天。愚蠢的我完全没有想到这样的结果，查了很多资料还是疏忽了，永远都是后知后觉。阿伐曲是不能突然停药的！在每个孩子身上的反应都是不一样的！于是到儿童医院急诊输丙球救急，那个输丙球的夜晚，眼看着孩子身上的出血点渐渐连成片，孩子上完厕所回来悄悄地说：“妈妈，告诉你个可怕的事情，我的小鸡鸡上都是出血点。”我一边镇定自己，一边安慰孩子，“没事的，明天看吴主任，不行咱们住院去。”

      第二天善良和蔼可亲的吴主任连挂号费都没收我们的，就让我们去顺义住院度过危险期了。住了八天，主要是为了等阿伐曲再次起效，用了激素冲击和止血药，以及丙球，佛神护佑，在第八天我们升到了368顺利出院了，不然的话就要用达雷妥尤单抗了。出院后就是漫长的调整剂量的时间，基本暑假两个月都在调整剂量，中间因为升到600多又停了3天，结果又掉到个位数，还好后来阿伐曲又起效给拉了回来。到快开学的时候，感觉快摸准节奏了。

      我们先是吃三停一，还是会升到600多，于是改成吃二停一，现在是吃二停一和吃一停一结合，一直在动态监测中。阿伐曲无论是起效还是失效，都是滞后的，停药时间长了之后，会突然加速下降到新低。我现在不再敢停药两天以上了，严重的撤退性出血真的承受不起。这是各位病友在用药过程中需要极度重视的。

      后来也反思了孩子为什么会得这个病？在孩子9岁之前一直很皮实，各方面能力都很优秀，包括生病之前都是篮球队的主力。但是确实生病前的半年他在篮球场上不拼不抢了，打球跟散步一样，因为这个还批评过他很多次。后来想想可能那时候已经有些不正常了，身体乏力。前两年得过肠系膜淋巴结炎、中耳炎、感冒，都是折腾好久才好，所以，还是有迹可循的。有些孩子可能是因为打了疫苗或者某次病毒感染而造成血小板计数低，我们这个可能就是一个缓慢降低的过程，所以他也就需要更长的时间来恢复。

      看了《免疫性血小板减少：医患的不同视角》这本书之后，知道了这是一个并不小的群体，走过太多弯路的人很多很多，人们都会被这些症状吓住，恐慌，不知道如何去治疗。所以也让我产生了写下经历给大家看的念头，希望遇到ITP的病人和家属能受少点苦，减少过度治疗。轻数值重症状，只要不出现出血症状，这就是一个与人体相安无事的疾病。

      现在依然隔几天就复查一次血常规，依然是查看结果之前的紧张，但是在生活上已经步入正轨。整个生病的过程中，孩子的状态一直很好，包括个位数的时候，不看数值跟健康孩子一模一样。我想或许在某一天就自己痊愈了，现在青春期前期身体里的激素水平变化很大，也会影响他的免疫平衡。

      经历了这半年，度过了人生中的至暗时刻，现在唯有感恩，我们都是幸运的。过好每一天，拓展生命的宽度与深度，把自己能做的事做好，一切都不受影响。有时，塞翁失马焉知非福，就像吴主任说的“以后的事谁知道呢？”