代发：我的ITP四十年：从3岁到40岁，我现在和正常人差不多

孟桐妃

家园 平安喜乐：

从小血小板就低，却没当回事
      我3岁的时候就发现血小板减少，我妈在检验科工作，算是很早知道这个病。但小时候家里也没太管，我的血小板大概维持在30左右，也没怎么出血，就这么平平安安地长到了二十多岁。真正的转折在24岁结婚生孩子那年——血小板一下子掉到了个位数，才开始正式治疗。孩子没能保住，做了骨穿，最终确诊了ITP（原发免疫性血小板减少症）‍。

各种药都试过，开始了漫长的"起起伏伏"
      确诊后，我把能用的药基本都试了一遍：激素、丙球、氨肽素、利可君、特比澳……说实话，说不清到底是哪个起作用了，反正血小板升到了160。
      出院后继续口服激素，血小板又开始起起伏伏：
      跌了，就加激素；
      升了，就减激素。
      可我心里一直害怕，长期吃激素怕股骨头坏死，到后面真的不敢吃了，也不想切脾。那阵子每个月生理期都很难受，出血多。
      后来医生给我换了达那唑，一天两颗，血小板能维持在60多。吃到第一个月，月经停了——倒是挺舒心的。可连着三个月月经都不来，我又觉得不踏实了：总想着等身体养好，以后还得要孩子啊。

换成中药调理，却发现了个"意外"
      为了要孩子，我改成了中药调理：小剂量激素（每天4个）加上汤药，血小板能维持在40多。
      可让我难过的是，2016年一次化验，ANA数值到了320，怀疑是风湿免疫方面的病。后来做了全套检查，确诊是抗心磷脂综合征——但只是单纯抗磷脂抗体阳性，没血栓，表现还是血小板减少，也就是之前的ITP表现，所以用药其实差不多。
      之后又是小剂量激素（每天10mg）联合吗替麦考酚酯（每天1g）‍，这样稳定用了两年多。没想到后来抗体居然转阴了，我也就慢慢把药停了。

生宝宝后，血小板又掉了下来
      现在回想，我的身体状态和正常人差不多。前两年我生了宝宝，但生产后血小板又掉了下来，于是吃了艾曲泊帕，血小板维持在90多；中间也吃过一段时间仿制阿伐曲泊帕，升上去又掉下来；现在换成了海曲泊帕，已经从一天2颗减到1颗，血小板在70左右。最近一个月已经减到1101101这样的方式，毕竟是西药，还是担心副作用，希望慢慢能减停，恢复不用半夜吃药的状态，每天晚上十一点吃药真的是很麻烦的。

说说这些年的生活变化
      我妈总说我这可能是"天生的"，但我们没去做基因检测，孩子也都很正常。这些年我最大的改变，其实是换了一种生活方式：

• 以前在会计师事务所工作，总出差、总熬夜，还点外卖，餐厅胡吃海塞——现在想想，说不定就是那时候激发了病情；
• 后来为了调养身体备孕，我辞职了，去一家小公司做会计，工作稳定、作息规律；
• 每天练瑜伽、自己买菜做饭、不再吃外卖；
• 还学了古筝，每天日子过得很舒心；
• 老公在家养了个大鱼缸，我每天看看鱼、养养花，心情也不错；
• 我们俩都不玩手机，空闲就养花养鱼看书——我妈说我们像"退休老人"，但我们都觉得这样挺好的；
• 我老公以前有三高，现在我们很注意饮食和锻炼，他的身体也调养好了。
  

给病友们的几点建议
      一路走下来，我最想跟病友们分享这几点，也是我前面说的我这几年的变化整理了一下：

• 心态放平，把自己当"正常人"对待。这个病几十年，我照样结婚、生孩子、上班，关键是别被数字绑架，生活是自己的。规律作息比什么都重要。
• 我最大的教训就是从"总出差总熬夜"变成"作息规律"，身体真的不一样。熬夜、劳累、压力，都可能成为诱发或加重的理由。
• 饮食自己动手，别吃外卖。自己买菜做饭、清淡规律，对恢复有实打实的好处。
• 找个让自己放松的爱好。练瑜伽、养花、养鱼、学乐器……有件事能让你静下来，心情好了，身体也跟着好。
• 相信医生，但也要对自己负责。多年用药，我越来越明白——和医生充分沟通，自己也对治疗方案心里有数，才能在"治疗"和"生活质量"之间找到平衡。
• 坚持就是希望。我从个位数一路走来，到现在减到四分之一片、希望慢慢停药。这个病难，但真的别放弃。
  

桐妃留言：
      生病几十年不容易，但你把日子过成了自己想要的样子——这大概就是对病魔最好的反击了。希望你们一家人，平安顺遂、舒心健康。