重磅发布｜专属ITP病友随访工具「血小板守护日记」小程序正式上线启用

孟桐妃

指尖建档案，全维度搞定病情管理
      对于ITP（原发免疫性血小板减少症）病友而言，漫长的病程、反复波动的血小板数值、持续的用药管理、时常出现的出血症状，是日常离不开的困扰。长期监测、规律记录、定期随访是稳定病情的关键。
      但纸质病历易丢失、数据零散、复诊时资料杂乱、门诊对病例诉说不清病等，不利于医生精准评估病情、完善治疗方案。
      为解决这些问题，ITP家园血小板病友之家联合国内权威血液学专家，开发了血小板守护日记小程序。这是一款为病友量身打造的轻量化病情管理工具，集数据记录、趋势分析、随访提醒、生活评估、医患联动于一体，将繁琐的纸质记录升级为智能电子档案，方便病友自查与持续随访。


PART 01 清晰用药记录，检验报告存档，血小板趋势可视化
      设置专属用药模板，可记录药物名称、服用剂量、时间、频率与疗程；内置药物剂量计算器，可根据用药方案、体重等快速核算用量，用药全程有据可查，也方便医生精准掌握治疗轨迹。

      记录血常规（可手工，也可上传图片自动识别）、骨髓检查、风湿免疫、肝肾功能等各类检验报告，系统自动生成血小板动态历史曲线。低值警示，病情波动、治疗效果直观可见。按时间记录、查阅报告。


PART 02 出血症状评级，风险提前警示
      结合临床标准搭建出血评分体系，根据年龄、出血情况自动计算出血严重程度并给出风险提示，区分 “常规药物干预”、“紧急就医” 等不同等级。日常轻微瘀斑、突发出血都可随时记录，帮助病友和医生第一时间识别危险信号。


PART 03 追踪不良反应，掌握药物使用情况

    记录服药后出现的皮疹、乏力、关节痛、骨质疏松、不良反应等，标注时间、严重程度、处理方式及恢复状态。完整的不良反应记录，为医生调整用药方案提供参考，帮助降低治疗副作用影响。


PART 04 生活质量评估，全方位关注身心状态

      搭载ITP患者生存质量评估量表（ITP-PAQ），从出血症状、睡眠、情绪、运动、社交、等多个维度进行综合测评。定期评估，既能直观了解疾病对生活的影响，也便于医患共同调整康复与干预方案。


PART 05 贴心备忘、定时提醒，随访小助手1对1跟进

      可添加检查、复诊、用药等待办事项，添加微信随访小助手，搭配定时随访提醒功能，实现自动化+人工双重提醒，提醒病友复查、随访；支持记录心情、日常感悟。



PART 06 高效医患联动，让诊疗沟通更顺畅

      小程序分为病友端与医生端，打造规范化医患协同模式。 病友可在线绑定医生并同步数据。医生按标签分类筛选，大幅缩短复诊问诊时间，制定个体化治疗方案。


PART 07 海量科普，科学抗病



      在科普专区，提供诊疗指南、医疗资讯、护理知识，浏览真实病友故事，参与线上问卷调查、专家公益直播与线下医患活动。



PART 08 如何使用？提前了解操作流程

1. 注册登录：微信搜索「血小板守护日记」小程序，输入并验证【手机号】，输入【用户名】并【设置登录密码】,以及姓名、性别等必要信息（建议使用真实姓名等信息，以便后期与医生同步）见下图，完成注册完善登录信息；

2. 日常记录：进入「自我管理」主页，使用用药记录、检验单上传、出血登记、不良反应填报、生活评估等功能；

3. 选择医生：在个人中心通过扫码或手动选择医院、医生完成关联，实现数据同步；

4. 查看科普：进入科普板块，学习疾病知识、参与活动。

PART 09 隐私与未来

     依托ITP家园血小板病友之家公益平台，小程序严格保护用户隐私，数据安全可控。未来我们还将持续上线权威科普、专家直播、医患活动、病友交流等内容，打造集疾病管理、科普学习、心理陪伴、医患沟通于一体的一站式数字服务平台。

      二十一年温暖相伴，守护从未停歇。「血小板守护日记」小程序希望能够帮助每一位ITP病友减轻病情管理负担，提升就医、随访效率。     小程序正式上线，欢迎广大血小板病友持续关注、提前体验！愿我们携手同行，科学管理、积极生活，一起守护珍贵的血小板，拥抱健康日常！

ITP 家园血小板病友之家

2026 年 6 月