从泡温泉发现出血点到辗转求医的一年实录

70小小叔

一年前，我去泡温泉，无意中发现身上有好几个出血点。起初没在意，结果第二天，出血点不仅没消，反而更多了，密密麻麻的，看着吓人。我赶紧去医院检查，血常规结果出来，血小板只有6。医生当场就让我办理了住院。

住院后，该做的检查一个没落：骨穿、输血小板、上激素，同时焦急地等待结果。那4天，我躺在病床上，心里七上八下，就怕查出是什么大病。万幸，4天后确诊为ITP（免疫性血小板减少症）。因为病房里有白血病患者，这个结果出来，我反倒松了一口气。那时血小板已经升到20，医生又给加了足量的激素，随后用了4天丙球蛋白。一周后复查，血小板奇迹般地升到了210，顺利出院。出院后，我继续口服激素。

可我心里还是不踏实，总想找个“根儿”。于是上网一搜，看到一家中医院，号称能“治好”。我没犹豫就去了，结果又是各种住院、检查、治疗，折腾了整整两个月。这两个月里，我把激素停了，心里想着靠中药根治。结果出院一查，血小板直接掉到了4。直到进了病友群，我才知道自己上当了——这种私立医院很多，打着“能治好”的旗号，态度好、接待好，但一圈治疗下来毫无效果，白白花了冤枉钱，受了不少罪。

吃了这次大亏，我老老实实回到正规医院。医生给换了方案，用上海曲泊帕，每天3颗。这次总算见效了，血小板从6升到了78。这个水平维持了半年。但新的问题又来了：我们当地报销不方便，药费实在吃不消。无奈之下，我私下把药换成了仿制药阿伐曲泊帕，血小板现在能维持在45到60之间。我现在正打算再把药换成国产的艾曲泊帕。

看群里病友，基本都走过这个流程：激素、丙球、艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕。或许，有一天我下决心去切脾，否则这日子过得实在太不正常了——什么都不敢干，哪里都不敢去。

工作上，我原本想提前退休，可偏偏又赶上了延迟退休，提前退工资少了一大截，真是左右为难。好在现在工作强度不算大，我就先凑合干着，毕竟还有份收入和医保。

写这篇分享，主要是想提醒和我一样的病友：

一定要去正规医院。 我在私立诊所耽误了两个月，花了好几万，换来的是身心俱疲。这就是个血淋淋的教训。
用药一定要听医生的。 别自己瞎折腾，多和医生交流，才能找到真正适合自己的方案。
切脾不是禁区。 如果必要或合适，我也会考虑。面对疾病，要有一个端正理性的态度。
能坚持上班就别辞职。 工作不仅能带来一份收入，还有医保支撑，这对长期用药来说至关重要。
最后，祈祷我换药后能稳定下来。罗里吧嗦说了一大段，希望大家不要嫌我烦。

晴天☀️

确实正规就医非常重要，千万不要病急乱投医，稳定是王道，加油!