ITP三年，女儿血小板从9到198

念念妈

      女儿今年17岁，3年前在学校流鼻血查出ITP。当时接到老师电话说孩子流鼻血止不住，我赶到学校一看，校医室地上扔了一堆带血的棉球，孩子脸色发白，眼眶里都是泪，话都说不出来。送到医院查血常规，血小板只有6，医生直接下病危。那天晚上我一夜没睡，坐在病房走廊的塑料椅子上，一遍一遍地搜“血小板减少能治好吗”，手抖得连手机都拿不稳。孩子她爸在旁边一根接一根地抽烟，烟灰缸都满了，一句话也不说。
      从那天起，全家的生活就像按了暂停键。我们先是跑遍了市里所有三甲医院，后来又托人打听，去了省城的血液病专科。有时候门诊等了好几个小时，医生只说“激素无效就换方案，先观察”。那种炮仗两头堵的滋味，只有当过家长的才懂。。我们也不敢对孩子说太多，晚上自己趴在被窝里哭，第二天早上眼睛肿了，就拿冰袋敷一敷再出门。
      激素、丙球、生血小板胶囊、汤药，什么方法都试了，可血小板就是在个位数上下晃。激素吃到脸像气球一样鼓起来，孩子照镜子就哭，嫌太丑了；丙球一次就要好几千，打了升上去，过两周又掉回来。最让人崩溃的是，有一次好不容易升到30，我们一家三口高兴地去吃了顿火锅，结果第二天流鼻血去急诊，又掉到4。那种希望刚冒个头就被掐死的感觉，比从来没见过希望还要难受。家里老人也跟着着急，我妈天天打电话让我带孩子去试试中医堂子的偏方，说是“吃了管用”。我不好驳老人的面子，试了几回，一点用都没有，还让孩子多喝了不少难喝的东西。
      就这样熬了将近三年。今年3月，医生建议试试艾曲泊帕，25毫克一天一粒。吃上以后，两盒从6升到26，总算见了点光。但孩子还是流鼻血，生理期出血也多，学校都不敢去。第二个月医生加到50毫克，一盒升到65，她终于能回去上学了。平稳了半年，我们都以为快好了。结果在学校传染了流感，血小板掉到9，艾曲泊帕剂量没变，半个月还是8到12，医生也皱眉头。群里有人说仿版药便宜，我心里动过，最后还是怕不安全，坚持用原研药换了阿伐曲泊帕。一天一颗，半个月血小板到198，我拿着报告单手都在抖。现在改成100100的方案，也不知道后面能不能停药。
      我们后来也摸索出一些照顾的经验。女儿生理期前三天基本让她待在家里，不让她劳累，出血量确实控制得好一些。饮食上特别注意，从来不在外面吃饭，中午我坚持给她送饭，早晚在家吃。体育课早就申请了免体，刚恢复那半年终于能正常上体育课了，但我们也跟老师打了招呼，不做对抗性运动。为了离学校近方便照顾，我们就在学校附近租了房子。学习上没敢给她太多压力，怕她太累，结果这孩子反而比以前更努力了，她自己说生病了更知道时间宝贵。每天晚上我们一家三口一起做八段锦，坚持了快两年，做完活动活动身体，心情也好很多。孩子之前咬着牙考过了中考，马上又要高考了。这条路真的很苦，但看着数值正常了，就觉得还有希望。
      写出来是想告诉同样在熬的家长，别放弃，多问问医生，科学用药，光就在前面。

晴天☀️

是的，希望在前方，一定会越来越好的，加油哦~