记录下5岁女儿3个月的经历

cyn1314

    26年2月23日，正月初七，一个普通的周一，我5岁10个月的女儿因为身上有零星瘀斑，我带她在老家医院去做了个血常规。
当医生拿着报告，表情凝重地告诉我“血小板只有18”时，我完全懵了。正常值是188-472，我们连零头都不到。
那一刻，我感觉天塌了。医生建议立即住院，说这个数值随时有自发性出血的风险。我们开始了第一次丙球加激素治疗，丙球一次性输7瓶，激素一天2次，一次2粒。女儿躺在病床上，玩手机看动画片。输完后第二天复查，血小板从36，2月26日升到了95。2月28日，冲到了187，随后3月3日，回落到149，医生说正常，丙球会先快速上升，达到峰值后，随着药效代谢，再逐渐回落，于是安排出院！出院时医生让减了激素，改为一次一粒。
   3月5日复查，血小板110。3月7日凌晨孩子突发呕吐，应该是吃坏肚子了，3月8日上午复查，31。看到这个数字，我的手又开始抖了。老家医生说，建议赶紧去大医院看，还要做骨穿。当天就坐高铁到了深圳儿童医院，那天晚上挂急诊，血小板跌到了10——历史最低点。医生赶紧安排了住院，住院后，又抽了10管血。
  血常规：白细胞低，超敏C蛋白偏高，医生说是细菌感染了。
   NA,ANCA两项，自抗11项: 全部是阴性，排除了系统性红斑狼疮、干燥综合征等风湿免疫病。
  血小板特异性抗体:结果GMP140 Ⅱb为阳性，
  外周血涂片:结果显示没有看到异常的幼稚细胞，形态大致正常。
  淋巴细胞免疫分析六项，结果虽然显示T细胞偏低、B细胞偏高，但医生这是急性ITP发病时的典型免疫紊乱状态，并不是免疫功能先天缺陷。
  EB病毒DNA测定，巨细胞病毒测定：结果正常。
  乙肝+HIV+HCV+TP:正常。
抗心磷脂抗体三项：正常。
降钙素元：正常。
结核免疫分析：正常
DIC7项：除了抗凝血酶轻微偏高，正常80-120，实际137.
幽门螺旋杆菌：阴性。
    医生初步分析是免疫性血小板减少症，先用丙球冲击，当天晚上冲了3瓶，第二天下午冲了3瓶。3月9日27 3月10日76，3月11日98 3月13日，血小板又冲到了166。于是安排了出院，出院时医生就开了激素，让我们3月16日把激素减停了。
    然后就是出院后社康复查，3月20日 75  3月25日51 3月29日48 4月4日58，当时以为48就是底部了，结果4月8日晚上发现孩子脖子上很多个小小的红点，第二天发现眼睛上也要。于是坐不住了，直接去社康复查，结果血小板掉到33了。然后赶紧带着孩子又去了儿童医院血液科，医生说必须要住院，做骨穿。刚好有病房，于是又住院了。
   住院后复查血小板只有20了，当天晚上啥也没做。第二天上午做了骨穿，下午又打了3瓶丙球。第三天又打了3瓶丙球，抽血复查血小板47.
骨穿结果：巨核细胞321个（显著增多），分类25个，成熟有血小板形成巨核细胞7个（产板量少），成熟无血小板形成巨核细胞18个，血小板少见，散在分布。
医生说是典型的ITP骨髓象。让我们不用担心，说这个病就跟血液病中的小感冒一样，低了就打丙球，80%的儿童3-6个月就好。4月12日复查76.医生就让我们赶紧出院，医院床位紧张。于是4月13日出院。
    出院后复查：4月25日70  5月2日36 5月4日33 5月9日37，5月13日45  5月23日45.