好好生活是最好的治疗，ITP家园创建者桐妃的33年共生笔记

孟桐妃

好好生活，是最好的治疗
ITP家园创建者桐妃的33年共生笔记

向大家汇报好消息
又去化验啦，血小板88，不错不错，这次化验单血红蛋白118，也不贫血了。拿到这个结果，一点也不意外。回望过去，从绝望到从容，这条路我走了三十三年。群里的病友总问我经历，我写的帖子确实只是流水账，今天静下心来写一些心得分享给大家。

确诊与初期的迷茫
我是在1993年4月确诊的原发免疫性血小板减少症（ITP），那时候还叫“特发性血小板减少性紫癜”。确诊时我在读初三16岁，血小板计数一度低到个位数，身上满是瘀斑，经常流鼻血不止流，牙龈出血是家常便饭，时刻面临严重的出血风险。和很多病友一样，我经历过深深的恐惧、焦虑和对未来的迷茫。那时候药物匮乏，主要以激素和浓缩血小板为主，因减药或各种原因导致的病情反复导致频繁往返于医院，尝试各种治疗，身心俱疲。

心态的转变：从“治病”到“生活
真正的转折点，是我开始意识到，与这个疾病长期共存，需要一种全新的心态。我不再将全部注意力放在“提升血小板数值”上，而是开始思考“如何更好地生活”。我总结了几点心态调整的关键：
1. 接受现实，与之共处：治疗一段时间后，我认识到，ITP是我人生中一位长期的“朋友”。学会接纳它作为生活的一部分，而不是生活的全部，让我卸下了沉重的心理包袱。这个过程其实很具体。确诊后的头一年，我也被恐惧和无助笼罩过。但后来我意识到，生活不能因此停滞。我决定像以前一样正常上学，考大学。所以，还不到18岁，我就带着这个“朋友”，来北京读大学了。这段经历让我明白，接受现实，不是放弃，而是带着它，继续走自己的路。
2. 避免过度焦虑：通过和医生交流我学习到血小板计数本身就有生理波动。我不再因为一次化验单数字的起伏而恐慌，而是更关注自己整体的精力、感受和生活质量。
3. 在分享中找到力量：我开始记录自己的经历，并与病友们交流。在这个过程中，我不仅获得了共鸣和支持，也从帮助他人中汲取了巨大的积极情绪。

日常护理：细致入微的自我保护
三十三年来，我形成了一套细致的日常护理习惯，这对稳定病情至关重要：
预防出血：
口腔：坚持使用软毛牙刷或电动牙刷，动作轻柔，避免损伤牙龈。
皮肤：格外注意避免磕碰，修剪并磨圆指甲，做家务时戴手套。
鼻腔：保持室内空气湿润，防止干燥，绝对避免用力擤鼻涕或抠鼻子。
消化道：通过饮食和饮水保持大便通畅，坚决避免用力排便。
观察与记录：
我习惯每天观察皮肤有无新出血点、留意牙龈和鼻腔状况，记录每次的化验结果和用药、症状等情况，这让我的复诊沟通非常高效。
饮食调理：
饮食均衡、干净、有营养，保证优质蛋白（如鱼、蛋、瘦肉）和富含维生素的蔬菜水果摄入。容易过敏的食物少吃，活血的食物少吃（有出血症状时不吃），以不给身体增加额外负担为前提。

我的几点重要心得
在长期与疾病打交道的过程中，我总结了几个对我至关重要的原则：
1. 重症状，轻板值：
这是我最深刻的体会之一。不要只盯着化验单的数字。只要没有明显的出血症状（如牙龈出血不止、皮肤出现大片瘀斑等），即使血小板数值偏低，也不必过度恐慌。相反，要把更多精力放在感受和观察自己的身体状态上。
2. 警惕底线，及时就医：
但是，如果血小板数值过低（例如低于15），即使暂时没有出血症状，也绝不能抱有侥幸心理。此时出血风险显著增高，必须立即寻求专业医疗帮助，该治疗治疗，该看医生看医生。
3. 坚持定期体检：
即使病情稳定多年，也绝不能放松警惕。我坚持每年进行全面的体检，特别是对于女性病友，我建议定期复查风湿免疫全套等可能相关的项目，以便全面评估身体状况，排除或监测其他潜在问题。
4. 科学求医，谨防弯路：
选择正规渠道：
一定要去正规医院的风湿免疫科或血液科就诊。切勿轻信网络广告、偏方或所谓“神医”，以免人财两空，耽误治疗。
谨慎购买药物：
如果需要私下购买药物，务必确保渠道正规可靠。警惕来路不明的药品，这关系到用药安全和治疗效果。
与主治医生充分沟通：
病友间的经验分享可以参考，能带来安慰和启发，但最终的诊疗方案一定要和自己的主治医师充分商量，多听取专业建议。医生掌握你的全面情况，他们的判断才是最个体化、最科学的。

适度运动与情绪管理
我的切身体会是，完全卧床休息并不可取，适度、安全的运动对增强体质、改善情绪很关键。
·运动原则：
我仅在血小板计数相对安全（例如血小板稳定在30以上）且没有活动性出血时进行运动。不做任何剧烈、对抗性或容易摔倒的项目。
我的日常
慢跑或快走：是我最日常、最安全的运动，每天坚持。
八段锦：练习多年，其舒缓的动作、深长的呼吸，极大地帮助我放松身心、保持平衡。
·情绪是良药：
情绪对血象变化有着至关重要的影响。当长期处于焦虑、紧张和高压之下时，不仅身心俱疲，连化验结果也往往会受到影响。
对此，我有一个非常真切的亲身经历：
曾有一两年，我对家园内部的一些人和事抱有很深的顾虑和担忧，这种持续的心理负担让我倍感压力。最终，我下定决心，推动家园进行了一次重大调整，果断分离了那些偏离公益初心的人和事，让家园得以回归纯粹。当这一切尘埃落定，我长久以来的心结终于解开，心情瞬间变得无比轻松与释然。而就在下一次的化验中，一个令人惊喜的结果出现了——我的血小板数值显著回升，甚至达到了生病以来、在未使用药物情况下的最高值：101
这个变化让我更加确信，积极的情绪状态能够直接、正向地作用于我们的免疫系统与身体机能。因此，学会主动寻找并创造让自己放松、愉悦的方式，是稳定病情不可或缺的“无形良药”。

人生篇章的拓展：从患者到生活家
对我而言，与ITP共处，从来不是人生的终点，而是另一种起点。我始终相信，疾病不能定义我的人生边界。
·学业与事业的进阶：
带着这份“特别的陪伴”，我不仅完成了大学学业，在工作后还读了研究生，深入学习了真正热爱的专业。这个过程，是对自我价值的再次确认。
·家庭与生命的延续：
后来，我步入婚姻，并计划迎来了新生命。怀孕生子是一个重大的决定，我通过精心的身体准备和医疗计划，平稳度过了这个阶段，一切平安。这让我更加坚信，科学管理和积极心态的力量。
·兴趣与生活的丰盈：
如今，我的生活早已超越了“管理疾病”。户外野营和爬山，让我与自然深度连接，汲取巨大的能量；养花和研究美食，则让日常充满了创造的美感和治愈的烟火气。
这些活动带给我的情绪价值，是支撑我保持良好状态的重要基石。我可以像正常人一样生活，甚至更加精彩。


从自助到互助：搭建“ITP家园”
我的个人经历，让我深知病友们在信息、情感和支持上的渴求。在2005年的时候，为了打破这种孤立无援的状态，我决定做点什么：
· 2005年，我建立了第一个QQ病友群，初衷很简单，就是能和同病相怜的板友们说说话、互相分享，有个能相互理解的地方交流。
· 2006年，随着加入的病友越来越多，我正式建立了“ITP家园血小板病友之家”病友社区，后来除了ITP患者，又陆续加入了再障、MDS、MPN、血小板相关罕见病和风湿免疫性疾病等病友，我又建了“血小板家园”病友平台。
希望家园能成为血小板相关疾病患者更稳定、更温暖的港湾。
· 后续发展：为了让信息传递得更广、更系统，我们除了网站又陆续建立了微信公众号和小程序，在小红书和抖音也开了账号。在这里，我不再只是记录自己的故事，而是和病友们一起分享科学的治疗知识、实用的护理经验，以及彼此鼓励的真实故事。
这个过程，让我从一个单纯的“患者”，变成了一个“分享者”和“同行者”，这份连接所带来的力量，远比我预想的要大。

共勉
这就是我的故事和心得。
三十三年一路走来，我深刻体会到，面对慢性疾病，良好的心态是基石，细致的护理是防线，适度的运动是助力。而连接与分享，则让我们走得更加温暖和坚定。我从一个重度的血小板减少患者，慢慢成为积极生活的实践者。这其中的核心在于：
在遵循科学治疗的前提下，把健康的生活方式融入每一天，重新掌握生活的主动权。

感恩
最后，我想借此机会表达深深的感恩。
感谢一路陪伴我的无私的默默奉献的家园志愿者们，是你们的付出让这片家园充满温暖；
感谢一直帮助和支持我的医生们和公益界的老师们，你们的专业指导与无私提点，为我指明了方向；
感谢资助公益活动的爱心企业，你们的支持让更多行动成为可能；
也谢谢让我在公益路上经历坎坷风雨的曾经的伙伴，这些经历让我能及时止损，也让我更加清晰地知道，如何做更好的家园，以及成为更好的自己。

我希望我的经历能给您带来一些启发。我们治疗的目标，远不止是化验单上的数字，更是有温度、有质量的生活。我们一起加油，好好生活。