磨人的“老友”，多彩的人生——我的五十年ITP生涯

zeng

磨人的“老友”，多彩的人生——我的五十年ITP生涯
——病例分享——

我是一名大学教授，今年71岁。回顾我与“原发免疫性血小板减少症”（ITP）相伴的大半生，它更像是我一位漫长而磨人的“老友”。

其实，早在二十多岁，它可能就已悄然到访。生完第二个孩子后，我第一次月经就出血不止，身上也常莫名青紫。但那时忙于学业和事业，并未深究。直到2005年，我五十多岁时的一次常规体检，才正式“认识”了它——血小板计数只有20多。于是，开始了与激素（强的松）的长期磨合，也输过血小板。血小板曾欢快地升到130多，但一个月后又滑落到70多。那四年，我每天与4颗激素为伴，也尝试过氨肽素、利可君和各种中药。血小板像个顽皮的孩子，多数时候徘徊在30左右，偶尔用皮肤上的出血点提醒我它的存在。

2014年，因一个妇科手术，我不得不请来“强援”——丙球蛋白和TPO。术后，血小板又跌回20多。医生建议尝试美罗华。那一次，血小板冲上了180的高峰，全家欢欣鼓舞，以为终于告别了它。然而，一年后，数字再次无情地回落至20多。这种一波三折，确实令人心力交瘁。之后我转向中药调理了三个月，出血症状改善了，但血小板计数依然未能突破30的关口。

于是，从2016年到2022年，我进入了一段与它“和平共处”的时期。基本停用了西药，仅以中药维持。血小板稳定在30左右，没有大的症状，我也就不再刻意用药，专注于我的讲台与研究。

2022年底感染新冠，却出现了一个“意外”。发烧后复查，血小板竟升到了60多。作为一名习惯查阅文献的学者，我立刻搜索资料，在ITP家园看到周泽平医生的答疑，了解到这很可能只是感染引起的一过性提升。果然，一个月后，它又回到了31。这让我更深刻地理解了疾病的复杂性。

2024年的疱疹，是又一次考验。住院折腾一个月，血小板最低探到21。再次使用丙球蛋白后，我开始了达那唑（每日2粒）的疗程，并继续配合中药。目前，我的血小板能稳定在50-60，这让我非常欣慰。

作为一名老教授，我想与病友们分享的是：
ITP固然磨人，但它教会我们如何与不确定性共处。我们仍有药可用，有方案可循。关键是在医生指导下，找到适合自己的平衡点，并做好监测（比如我定期查肝功能）。我现在虽然年过七旬，但依然能带孙子、做手工、享受阅读与思考的乐趣。生活并未因这个数字而褪色。

我知道，现在有更多新药（如TPO-RA类药物）可供选择，对我而言，未来还有很多备选方案。
因此，我充满信心。

希望我的经历能带给你们一些平静与乐观。疾病是生活的一部分，但不是全部。
愿我们都能怀着学者的探究精神与达观心态，过好属于自己的、丰富多彩的每一天。