马年春节祝福｜二十载守护伴前行，聚力筑梦向未来ITP家园2025大事记回顾

孟桐妃

马年春节祝福｜二十载守护伴前行，聚力筑梦向未来ITP家园2025大事记回顾

                               
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恭贺新春 马年大吉

回首过往，感恩一路相伴：

感恩医护工作者以仁心仁术守护病友健康，

感恩病友们坚韧向阳、彼此温暖，

感恩志愿者无私奉献、传递温情，

感恩爱心企业践行责任、助力公益。

旧岁为序，新程在望，愿新的一年里，春风驱散阴霾，安康常伴左右；愿医者顺遂、病友平安、志愿不息、爱心永续。

ITP家园（血小板家园）将始终坚守公益初心，与大家温暖同行。

美好的春节即将到来，祝愿大家新的一年平安健康、万事顺意！！！

二十载守护伴前行

聚力筑梦向未来

ITP家园2025大事记回顾

时光流转，守护相伴。

回顾2025年，ITP家园血小板病友之家迎来二十周年里程碑。

二十年来，我们始终坚守公益初心，以爱心护航，扎根患者群体，传递抗病力量、搭建互助桥梁，陪伴无数病友与疾病并肩前行。

现将2025年至2026年初家园的十件大事逐一梳理，回望与病友相伴的温暖历程，共赴未来安康新征程。

回顾2025年

我们携手走过的温暖瞬间

一、“医患同心二十载，瑞雪迎春启新程”第十个3·20中国血小板日暨ITP家园二十周年公益活动圆满举行

                               
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2025年3月15日，“医患同心二十载，瑞雪迎春启新程”第十个3·20中国血小板日暨ITP家园二十周年公益活动在北京温暖启幕，成为家园全年公益事业的开篇盛事。从2006年到2025年，家园历经二十载沉淀，从ITP单一病种交流平台成长为覆盖血小板相关疾病的综合支持体系（ITP家园~血小板家园）；从2016年到2025年，3·20中国血小板日走过十载，从“关爱血小板，止血小卫士”到“医患情，健康行”，见证着我们对患者需求的持续深耕。
活动现场，医患齐聚、温情满溢。权威专家分享血小板相关疾病诊疗最新进展，病友代表讲述与疾病共舞的坚韧故事，志愿者传递着奉献和关爱。二十年来，家园始终坚守“支持更多患者有质量地生活”的使命，搭建医患沟通桥梁，链接诊疗资源与病友需求，助力病友摆脱病痛困扰、重拾生活底气、向阳生长。这场里程碑式的活动，既是对过往的致敬，更是对未来的承诺 —— 我们将继续搭建医患沟通的坚实桥梁，让爱与希望永续传递。

二、“中西医血液病专家公益行”踏遍全国12座城市，把诊疗与温暖送到病友身边

                               
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2025年4月至2026年1月，家园“公益行”活动跨越山海，足迹遍布全国12座城市，将优质医疗资源与贴心关怀精准送达病友身边，成为家园年度核心公益品牌的生动实践，累计服务超5000人次：

• 4月12日福州站聚焦规范化治疗与日常护理，为东南地区病友搭建医患面对面沟通桥梁；
• 5月10日杭州站恰逢母亲节，特别关注女性病友及孕产妇诊疗需求，汇聚浙沪权威专家带来定制化指导；
• 6月22日沈阳站立足东北地域特点，详解长期治疗中的不良反应管理与患者健康防护；
• 7月26日昆明站结合高原环境影响，提供针对性诊疗建议与心理疏导；
• 8月9日包头站深耕基层，聚焦当地病友就医需求，破解就医不便难题，让专业医护支持触手可及；
• 9月28日天津站联动京津冀医疗资源，覆盖诊疗全流程与康复期管理；
• 11月1日淮安站聚焦儿童与老年患者特殊需求，通过案例分析化解诊疗焦虑；
• 11月15日郑州站同步联动中原止血与血栓专家学术交流会，实现临床研究与患者需求精准契合；
• 12月22日哈尔滨站寒冬送暖，还特别针对患者出血风险防控进行指导；
• 12月28日青岛站以“康复赋能”为主题，分享全维度管理经验；
• 2026年1月10日廊坊站为病友带来中西医结合诊疗指导与新年安康祝福；
• 2026年1月18日重庆站聚焦西南地区需求，圆满完成全年公益行收官。
  

每一站“公益行”活动均通过专家义诊、科普讲座、医患座谈、病友互助等多元形式，让病友在“家门口”就能获得权威指导，让关爱跨越地域阻隔。

三、“家园好医生·周周见”直播30场，云端暖护，陪伴病友全年安康

                               
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作为家园核心科普活动，2025年“家园好医生·周周见”直播持续发力，自2025年1月至2026年2月，70场高质量直播覆盖ITP、MDS、MPN、再障、移植、基因等相关主题，邀请国内顶尖血液科专家带来干货满满的知识盛宴，累计吸引超10万人次观看、2万条互动留言，成为病友身边不可或缺的“线上健康顾问”，包括：

长期在线爱心医生：

• 周泽平教授针对ITP患者的科普讲座和病例分析。
• 胡耐博教授每周一次针对MDS、再障、MPN患者的病例分析。
  

特邀嘉宾：

• 1月9日，为了更好地服务患者，北京儿童医院血液病科携手ITP 家园血小板病友之家，举办了儿童骨髓增殖性疾病专场线上患教会。由张利强教授、姚佳峰教授、程晶莹教授为患儿家长剖析病症，开展专题讲座，并与患者家庭交流，答疑解惑，助力患儿康复与家庭希望续航。
• 2月18日，化范例教授详解原发免疫性血小板减少症规范治疗与生活管理全攻略，筑牢科普根基，传递实用帮扶初心；
• 3月8日，程韵枫教授聚焦ITP孕产妇治疗关键问题，守护特殊群体健康；
• 3月20日，朱铁楠教授揭秘ITP最新疗法与生活护理秘籍；
• 4月29日，周泽平教授带来血液病患者五一假期健康管理特别分享，兼顾诊疗与生活需求；
• 4月29日，陈云飞教授深度解析ITP治疗新药，点亮治疗新希望；
• 5月22日，程韵枫教授与病友零距离沟通血小板减少症诊治全流程；
• 6月9日，周虎教授分享ITP治疗最新进展，助力病友把握诊疗方向；
• 6月12日，韩冰教授详解血小板减少症诊治全攻略，权威解读临床核心要点；
• 7月1日，周泽平教授在线回应ITP患者高频问题，精准解答诊疗困惑；
• 7月10日，付海霞教授带来血小板减少症诊治权威指导；
• 8月7日，朱铁楠教授为病友们分享血小板减少症诊治核心知识；
• 8月26日，周泽平教授通过真实病例分析，让病友直观理解诊疗逻辑；
• 8月28日，朱铁楠教授聚焦老年ITP诊治，关注特殊人群诊疗安全；
• 9月4日，周郁鸿教授分享血小板减少症中西医结合诊治实用知识；
• 9月26日，程韵枫教授带来国际ITP关爱周特辑，解读ITP诊治全攻略；
• 9月28日，王一教授详解妊娠合并ITP的治疗要点，补充特殊场景诊疗方案；
• 10月20日，程鹏教授强调ITP规范化诊疗的重要性，纠正认知误区；
• 10月23日，韩冰教授为病友们在线答疑解惑；
• 10月28日，周泽平教授继续通过病例分析，助力病友精准把握治疗方向；
• 11月6日，赵菲教授在线回应华中地区病友诊疗疑问；
• 11月20日，訾富明教授为血小板减少症患者提供针对性指导；
• 12月1日，周虎教授解读ITP临床研究进展，传递前沿医学信息；
• 12月11日，曲惠廷教授带来血小板减少症规范治疗与生活管理知识；
• 12月17日，龚玉萍教授指导ITP患者自我管理，提升生活质量；
• 12月18日，沈卫章教授在线解答血小板减少症诊疗难题；
• 2026年1月7日，韩悦教授为病友带来新年首场健康分享；
• 2026年1月27日，周泽平教授通过病例分析，助力病友精准调整治疗方案；
• 2026年1月29日，李成龙教授在线回应西南地区病友疑问；
• 2026年2月2日，侯明教授权威解读《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南（2025年版）》，带来行业重磅资讯；
• 2026年2月5日，程韵枫教授收官直播，为病友送上全面的血小板减少症诊治指导，圆满收尾直播全年计划。
  

直播打破时空限制，让优质医疗资源触达每一位有需要的病友，让优质医疗资源突破时空限制，实现“每周有专家，每月有主题，全年有陪伴”的科普承诺。

四、春风有爱，花开见喜 —— 浙江21家医院共同举办血小板日直播活动

2025年3月20日，“春风有爱，花开见喜”浙江21家医院血液病专家血小板日直播公益活动举行。活动由浙江省医师协会血液病分会ITP学组、ITP家园联合主办，浙江省立同德医院承办，在长达6小时的直播中，金洁教授、周郁鸿教授、蒋慧芳教授等专家带来妊娠合并血小板减少治疗、老年ITP管理等20余个专题分享，各位专家答疑环节集中回应病友困惑，超3万人次在线观看，成为覆盖广泛、实用性强的区域医学科普盛会，体现了地方医疗资源与患者组织联动的强大合力。

五、行业盛会发声，传递患者组织专业力量

                               
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2025年6月20日至21日，第一届“联合爱，携手共健”医疗健康慈善大会在北京举行，ITP家园发起人孟桐妃受邀参会，在患者组织发展分论坛作《自助到助人：ITP家园的规范与可持续发展》主题分享。系统回顾家园从单一论坛到综合服务平台的发展历程，强调规范化运营、专业团队建设与标准化服务流程的核心价值，为全国患者组织发展提供了宝贵实践经验。

六、聚焦贫血防治，2025中国贫血日公益直播成功举办

                               
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2025年8月18日，血小板家园联合医学专家举办中国贫血日公益直播活动，来自北京协和医院韩冰教授、中国医学科学院血液病医院张凤奎教授、天津医科大学总医院付蓉教授，分别就再生障碍性贫血治疗进展、自身免疫性溶血性贫血诊疗及贫血鉴别诊断开展专题讲座，直播由孟桐妃全程主持，超2000人次参与，有效提升公众对贫血疾病的认知与关注。

七、点亮希望，2025国际ITP关爱周公益直播温暖开播

                               
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2025年9月22日至28日，以“LightUp4ITP（点亮希望·关注ITP）”为主题的2025国际ITP关爱周中国区直播成功举办。活动由国际ITP联盟发起、ITP家园主办，周虎、周泽平、侯明、吴润晖四位教授分别带来用药安全、长病程管理、持续缓解、儿童诊疗等专题分享，9月28日联动天津中医药大学第一附属医院开展线下活动，近2万人次观看，专家耐心答疑让病友收获颇丰。

八、学术交流搭桥梁，家园发起人孟寒冰（桐妃）受邀参加学术交流会

                               
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2025年11月15日，ITP家园发起人孟桐妃受邀参加中原止血与血栓学术交流会。活动现场与全国医学专家深入探讨诊疗与患者服务的融合路径，分享家园在患者教育、心理支持、医患沟通等方面的实践经验，进一步搭建起患者组织与医学领域的沟通桥梁。

                               
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2026年2月7日，ITP家园发起人受邀参加“

中华医学会杂志社血液病专科能力提升项目《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》巡讲济南站”活动，这也是2025新承认ITP专家指南首次巡讲，孟桐妃向与会专家介绍了ITP家园开发的“ITP管理应用”程序，得到了在座专家的肯定与指导。

九、权威集结，《ITP100问》编写项目正式启动

                               
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2025年12月13日，在2025年血液病学昆明论坛上，ITP家园发起的重磅科普项目 ——《ITP100问》正式启动。作为国内首个聚焦ITP全病程管理的科普工程，项目

汇聚侯明、胡豫、杨仁池、张磊、张晓辉五位顶尖专家组成主审专家团队，周泽平教授任主编，陈云飞、程韵枫、付海霞、皇秋莎、孟寒冰（桐妃）、吴润晖、周虎、梅恒、周郁鸿共同编辑，本书将严格遵循“科学性、实用性、人文关怀”原则，系统解答诊疗与生活核心疑问，打造患者“掌上指南”。

十、ITP家园周医生在线守护的第十三年

截至2026年2月15日，周泽平教授已在ITP家园守护了4948天，累计在线434小时，悉心回复了4464贴病友咨询。十三年如一日，四千多个日夜的线上相伴，四百多个小时的专注守候，化为四千多次温暖而专业的解答。这些数字，默默垒起一座医者仁心的灯塔，成为无数ITP家庭心中最稳稳的依靠。感谢周医生，用他的坚持与智慧，为这个家园注入了最坚实、最温暖的力量。

十一、影像传情，两部公益影像作品温情上线

（一）患者访谈《心情好=什么都好-ITP患者黄哥的故事》

2025年10月12日，患者访谈视频暖心发布。ITP患者黄哥以分享“遵医嘱、好心态”的抗病心得，朴实话语感染无数病友，传递积极抗病正能量。

                               
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（二）公益微电影《向海而生》

2026年2月4日立春之际，改编自ITP患者、家园志愿者晴儿真实经历的公益微电影温情启航，讲述晴儿二十年与病共存的成长故事，引发千万患者家庭情感共鸣，传递“勇气与爱终抵彼岸”的信念。

                               
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二十载深耕不辍，二十载守护相伴。从诊疗指导到心理慰藉，从科普传播到公益帮扶，家园始终与大家同心同行，用实际行动为病友们撑起一片安康蓝天。  

展望2026年，血小板家园（ITP家园血小板病友之家）将继续坚守公益使命，深耕患者服务，优化科普与公益举措，推进各项公益项目进程，拓展公益覆盖范围，联动更多爱心力量，持续为血液病患者提供专业帮助与温暖陪伴，助力每一位病友战胜疾病、拥抱安康，同心筑就更有温度的患者家园！

如需回顾过往活动详情，可通过官网（www.itphome.org.cn）、小程序“血小板家园”或微信公众号（ITP家园血小板病友之家、血小板家园PLTHOME）历史推文查询。