代发：病例分享 | 我的ITP故事：与血小板共处的二十年

孟桐妃

家园Leilei：

我是一名小学老师，和ITP的交集，要从2004年说起。

一、意外发现，懵懂走过

2004年，我爬山摔骨折，去医院检查时意外发现血小板只有50多。医生建议吃激素治疗，但那时候刚经历过非典，听到“激素”两个字就害怕，觉得副作用太大。再加上我没什么不舒服的症状，就没管它，直接回家了。

就这样，带着50多的血小板，我平平静静过了两年。

二、婚检查出的晴天霹雳

2006年，我结婚了。婚后的孕前检查，给了我当头一棒——血小板只有8。

全家都吓坏了。医生建议立即终止妊娠，马上住院治疗。我住进医院，做了骨髓穿刺，确诊为ITP（特发性血小板减少性紫癜）‍。医生要用激素，而我被迫接受了终止妊娠。

那段时间，我陷入了极度的痛苦和自责。我跟先生提出了离婚，觉得不能拖累他。但他没有同意，一直陪在我身边，不离不弃。

住院期间用了激素，也输了血小板，一个月后出院时血小板升到了200多。但出院改口服激素后，一个月就降到了23。医生又建议用长春新碱，一个疗程下来，血小板变化不大。

三、中药维持，艰难抉择

后来我开始喝中药，除了偶尔有出血点，其他都还好。我慢慢把激素停了，一直靠中药维持。中间也曾考虑过切脾，和家里人商量后，最终还是否定了这个方案。

那些年，我的血小板就维持在20多、30多，我也没太管它，就这么过着日子。

四、为母则刚，冒险怀孕

2012年，我再次怀孕。这一次，我下定决心：要把孩子生下来。

在医生的帮助下，孕期安全度过。中间差不多一个月输一次丙种球蛋白，钱花了不少，但好在一切顺利。不知道是不是孩子带给我的好运气，怀孕7个月的时候，血小板稳定在了80。最终我顺利顺产，生产时血小板108。

但产后就没那么幸运了——血小板又掉到了30多。医生建议治疗，我只能给宝宝喂了奶粉，自己又开始新一轮的激素治疗。半年后停药，用了美罗华，效果不错，但第二年又掉了。

五、切脾决定，峰回路转

我再次动了切脾的念头，这次下了决心。切脾后血小板直接飙到了800多，把我吓坏了。好在过了几天慢慢回落，之后一直维持在200多。

六、疫苗后的再次波动

转折发生在口罩时期。作为一名教师，我打了疫苗——当然，没人能证明就是这个原因，但打完疫苗后，我的血小板再次跌到十多个。

这几年我开始吃艾曲泊帕，原研药和仿制药都吃过，血小板起起落落，在50-110之间波动，有时又会掉到30多。

去年，我吃的仿制药买不到了，正好赶上海曲泊帕进医保能报销，我冒险换了药。好在效果不错——从开始每天3颗，减到现在每天1颗，血小板维持在80左右。

七、一点感悟

看到群里病友吃曲类药物减药成功了，我也打算继续减药，希望一切顺利。

分享我的经历，不只是为了妃姐在群里承诺的礼物——我更想对病友们说：

得病这事我们无法选择，但直面疾病是我们必须做的事。你的理想不需要因为生病而动摇，你的爱人也不会因为生病而逃跑——只因为你自己的意志足够坚定。

从一开始我就在看桐妃姐的故事，很激励我，也是我一直能保持乐观的精神支柱。

一起努力，病友们！等我停药的那一天，我再来分享好消息。