代发：和娃并肩抗战ITP的一整年，从崩溃到从容，愿每一份坚持都有回响

孟桐妃

家园小样：

      本来总想着，等娃彻底康复，再好好整理这一年的点点滴滴。可最近翻看ITP家长群，看着群里那些和我当初一样焦虑的爸爸妈妈，也是在志愿者们的鼓励下，思来想去，还是决定把我们这一年的经历好好写下来，不为别的，就想告诉正在经历这一切的你：你不是一个人在战斗，你的焦虑我们懂，你的坚持有意义，我们能扛过去，孩子也一定能痊愈。

发病之初
一场毫无预兆的“突袭”，我带着7岁的娃深夜急诊

      一切都发生在去年5月，娃刚过完7岁生日没多久，正是调皮好动、精力旺盛的年纪。那天学校调课补课，娃在学校上了两节体育课，我全然不知，放学从托管班又去了常规的跳绳课，上课的时候看到脖子上有个红点，但是没多想。
      晚上娃写完作业，洗漱准备睡觉的时候，娃突然跟我说，腿上有好多小红点，我一看，小腿上好多红色的出血点，星星点点，对称地分布在两条腿上，触目惊心。那一刻，“血小板减少”这几个字像魔咒一样闯进脑海，我心里警铃大作，赶紧给出差在外的娃爸打了个电话，就开车带他去了最近的医院，期待着是我瞎想。
      急诊医生看到娃腿上的出血点，原本温和的表情瞬间变得严肃，没多问，直接开了血常规检查。扎指头采血完，发现血止不住……我的心瞬间沉到谷底，跑回检验窗口，刚好碰到正在找我的检验大夫，他神色凝重地问我，孩子以前有没有过这种情况，随后又紧急复核了结果，只说了一句“快去门诊找大夫吧”，找到大夫，他拿着化验单，语气沉重地告诉我：“血小板只有6了，赶紧走吧！”我瞬间反应过来，问：“去儿研所还是儿童医院？哪个更好？”大夫问我是不是开车来的，反复叮嘱“一定要小心，别让孩子磕着碰着，两个医院都可以，儿研所更近”。因为之前娃也在儿研所看过病，相对比较熟悉，也考虑儿童医院会不会人更多，便去了儿研所急诊。
      那一路，7岁的娃虽然不懂“血小板6”意味着什么，但我能感觉到他也紧张了。我一边开车，一边给娃爸打电话，让他立刻赶回来；给姥姥、奶奶打电话，让他们第二天连夜来北京支援；又匆匆给领导打电话请第二天的假，那一刻，所有都比不上我怀里这个小小的身影。
      深夜的儿研所急诊，人也很多，我带着结果直冲服务台，急诊护士一听孩子的情况，没多问，直接把我们带进了抢救室，紧接着，就是一张又一张需要签字的单子——病情告知书、病危通知书、检查同意书……我看着那些文字，机械地拿起笔，大夫让签哪里就签哪里，想着该咋用药咋用药，该查啥查啥。
      复查血常规，血小板已经降到了3，大夫轻声安慰我：“别太慌，70％的孩子都能从急诊顺利回家，咱们先做丙球冲击，看看效果。”我点点头，心里却像压了一块巨石，既恐慌又抱着一丝侥幸，盼着我们能成为那70％里的一员。
      接下来的两天，我们在急诊留观，开始丙球冲击治疗。后来我才知道，儿研所血液科病房格外紧张，大多时候都是在急诊留观（有住院手续的话，商业保险才能报销，儿童医院血液科在顺义院区，病床相对没那么紧张）。我来得太匆忙，什么生活用品都没带，北京的亲戚得知消息后，赶紧赶过来帮我看着娃，我才得以开车回家，匆匆收拾了一些衣物、洗漱用品，再回到医院，这一夜，我未合眼，疯狂刷小红书、搜百度，找所有和“儿童血小板减少”相关的康复病例，盯着输液管里的丙球，一滴一滴，盼着它能给娃带来希望，第一天整整12瓶丙球。
      第二天中午，娃爸、姥姥、奶奶陆续赶到医院。那天复查，血小板升到了32，大夫说有效果，继续输一天丙球。第三天，血小板涨到了59，与此同时，检查结果出来了，EB病毒感染，大夫高度怀疑，就是病毒引起的血小板减少。
      听到“找到病因”这四个字，我们一家人都松了口气，天真地以为，只要病毒好了，血小板就会恢复正常，就像网上说的“一过性血小板减少”，熬过去就好了。可我们都没想到，这仅仅是这场漫长抗战的开始，真正的煎熬，还在后面。

最煎熬的两个月
骨穿、换药、焦虑，我们在崩溃中咬牙坚持

      出院后第三天，我们去血液科复查，血小板涨到了147，我心里窃喜，觉得一切都在往好的方向发展。可大夫却一盆冷水浇下来：“涨势不是很理想，EB病毒没那么快好，一周后再来复查EB病毒、肝肾功能等看看。”
      一周后的复查，结果让我们瞬间跌入谷底：血小板降到了39。那一刻，我慌了，挂特需号，辗转于各个诊室，最终，在大夫的建议下，决定还是骨穿（如果有必要骨穿的话，家长们不用太担心和纠结，我跟娃爸当时纠结了很久，拿着住院单子想了两天…医生跟我说骨穿现在就是很常见的血液科的检查之一，不用那么的纠结……）。我们去了一日病房，做了骨穿、基因检查——那天，娃抽了16管血，连管都抽坏了一根，血液科的病房真的让人很难受，早上骨穿前医生跟我说这可能的各种结果，后来出院的时候，医生说早上的我“看起来视死如归”。
      做骨穿之前，我没敢给娃做太多思想建设。也放开了看动画片，转移他的注意力。可7岁的娃，比我想象中更坚强、更勇敢，说完，就独自一人走进了骨穿室，没有哭闹，没有退缩。我站在门外，听着里面隐约的动静，哭了。
      万幸的是，我们遇到了病友们普遍认为技术好、又有耐心的大夫，做完骨穿后，娃自己爬下床，走出来笑着对我说：“妈妈，一点都不疼。”回到病房还跟即将做骨穿的大姐姐说不疼，给加油鼓劲。儿研所的一日病房骨穿回来只能坐着，不能躺。我按压了30分钟，就怕按不好，紧张的手发抖，也坚持按到手麻…
      当天大致的骨穿的结果出来（大概好还是不好的结果），医生跟我聊的也比较放松了，排除了其他不好的情况，依然是EB病毒引起的血小板减少，比较像传单，娃的肝脾都肿大了。虽然排除了最坏的可能，但血小板依然不稳定，后来甚至降到了20。骨穿和基因的结果也都出来了，没什么问题，大夫建议，开始四天的地米冲击治疗，冲击结束后，血小板涨到了129，我们刚看到一点希望，没想到，仅仅过了4天，6月9号复查，血小板又降到了39。
      大夫看着化验单，建议我们服用艾曲泊帕或海曲泊帕，他说，娃的巨核细胞并没有像常见ITP的特别高，而且又有EB病毒感染，也不能接着服用激素，当下服用曲类药物比较合适。那天临近医院下班，大夫说艾曲泊帕来不及开了，也都是自费，可以自己买。我坐在医院的凳子上，手忙脚乱地打开手机，在饿了么上搜，发现附近药房能买到海曲泊帕，那一刻，我既紧张又纠结，反复搜了半个小时，查各种病例，看哪种药效果更好、副作用更小，又跑回去二次问大夫，大夫说“艾曲和海曲效果差不多，选一个就行”，艾曲有原研有国产，海曲就是国产的。
      考虑到当时海曲泊帕价格稍低一些，而且我搜到了和娃情况相似、服用海曲后康复的病例，跟娃爸一商量，就果断下单了海曲泊帕，开始每天1粒的服用。可没想到，血小板依然反复在20－35之间徘徊，怎么都上不去。大夫建议，把药量加到每天2粒，虽然娃的病程比较短，但当时也不能完全排除再障的可能（之前没做活检，大夫说还没到需要做活检的程度），再加上海曲泊帕起效不明显，我彻底慌了，甚至开始怀疑，是不是选错了治疗方案、选错了医院。
      那段时间，我各种挂号，挂上了协和北京儿童血液科的号，也抢上了儿研所刘嵘主任的号，同步抢着儿童医院吴润晖和马静瑶的号。两位大夫看了娃的病例后，都劝我不用太焦虑，基本可以排除再障，让我继续坚持服药，再观察一段时间。
      就这样，我们开始每天服用2粒海曲泊帕，大概半个月后，血小板开始稳步上升，基本上每天能涨10个板，慢慢的，血小板涨到了200＋。也是在这个时候，我找到了“血小板家园”的家长群，进群的那一刻，我突然有了“找到组织”的感觉，不再是孤军奋战。群里的志愿者们耐心地给我解答疑问，分享护理经验，那些和我们一样并肩作战的病友家长，也会互相鼓励、互相打气，分享各自娃的康复进展。在群里，我慢慢了解了ITP是什么，知道了该怎么护理孩子、怎么应对血小板的波动，也慢慢放下了一部分焦虑。
      在病友的推荐下，我又抢到了北京儿童医院马静瑶主任的号。马主任仔细看了娃的所有检查报告，建议我们完善EB病毒淋巴细胞亚群分选等检查，因为当时娃全血的EB病毒DNA还在翻倍上涨，需要排除慢活等情况——之前在儿研所住院期间，检查主要是排除EB嗜血，并没有针对慢活做相关检查。马主任说，只要排除了慢活，EB病毒没有明显症状，就不用太焦虑。
      之后，我们在线上问诊了刘嵘主任，也多次线下复诊马静瑶主任，在坚持服用2粒海曲泊帕的情况下，娃的血小板一直稳定在200＋，肝脾也慢慢恢复了正常大小，到7月底，EB病毒DNA胞内胞外竟然全都转阴了！那一刻，我悬了两个多月的心，终于慢慢踏实了下来，马主任和刘嵘主任都建议我们开始减药，虽然知道减药之路会很漫长，但只要能稳稳减下来，能让娃在减药过程中慢慢自愈，就是我最大的期待。

海曲泊帕的服用之路：
从小心翼翼到从容应对，每一步都藏着坚持

一、服用时间与注意事项
      医生建议，海曲泊帕最好在晚上睡觉前服用，而且要在晚饭后四小时左右，保持空腹。为了严格遵守这个要求，我们每天都尽量让娃在5点到5点半之间吃晚饭，最晚不超过6点，等到睡前，空腹满4小时再吃药。一开始，我每天都盯着时间，不敢有丝毫马虎，后来随着娃的病情慢慢稳定，我也稍微“心大”了一些，偶尔娃晚饭吃得晚一点，也会适当调整服药时间，好在并没有影响药效。但是避免半夜叫起来吃药影响娃睡眠，再加上曾经发生过半夜吃药，结果娃迷糊中吐了，但是没有看到造成漏服的情况，所以基本上还是早点吃晚饭的状态。

二、药量调整：漫长减药路，每一步都小心翼翼
      我们的海曲泊帕药量调整，后来选择在北儿，全程都是在马静瑶主任和后来的吴润晖主任的指导下进行的，比较稳妥的减药方案，不敢有丝毫擅自调整，毕竟，每一次药量变化，都关系到娃的血小板波动。

1——6月9日：
      开始服用，每天1粒，血小板反复在20－35之间，不涨反降（未低于20）；
2——调整后：
      改为每天2粒，半个月左右，血小板第一次涨到200＋；
3——后续波动：
      20天后，血小板下降到140，稳定一段时间后，再次涨到200＋，最高达到284，连续两次复查都在200以上，马主任建议开始减药；
4——减药阶段：
      8.25开始第一次减药，一开始按照马主任的建议，四个周期减一次药；第一次每14天减1粒，10月6日起，改为每10天减1粒，11月5日起7天减1粒，血小板依然稳定在200以上，甚至300左右；
5——小插曲：
      在每7天减1粒的过程中，娃的EB病毒血浆复阳，肝又出现了肿大，我们按照大夫的建议，服用了10天保肝药和阿昔洛韦，EB病毒血浆转阴，期间血小板依然稳定；目前EB血浆、全血都已转阴。最近也去北儿感染科看过，医生说无症状暂时可以不用管EB了。
6——后续调整：
      因为病情稳定，马主任将我们转至吴润晖主任线下就诊，准备后续线上复诊（吴主任的号一直很难抢，第一次见到吴主任，我还激动了很久）。吴主任的减药思路更严谨：每周查一次血，血小板超过400就停药，低于150就按上一个剂量重新服用；2025年11月25日起，开始221减药方案；2026年1月7日起，改为2121减药方案；2月11日起，终于减到每天1粒，血小板最高涨到323；4月1日起，改为“吃二停一”，期间血小板降到212，后续复查又恢复到237，大夫说，这都在正常波动范围内，不用太担心。五月份因为往返老家劳累、过敏指标高，症状明显等，一度降到185，后又慢慢回到了200+，目前比较稳定，进入11010的服药节奏。从2月份起，维持线上吴主任复诊中，期待就这么稳定下去，减药顺利，成功自愈。

三、经济压力：那些被善意照亮的时刻
      说实话，一开始服用海曲泊帕，我们都面临着不小的经济压力。娃体重偏高，一开始每天服用2粒，每个月的药费就要6000＋，长期下来，对我们普通家庭来说，确实是一笔不小的开支。好在，近几年曲类药物进集采的越来越多，价格已经比之前实惠了很多，我也一直盼着海曲泊帕能早日纳入儿童用药医保，减轻更多家庭的负担。
      在服用海曲泊帕的过程中，群里的病友告诉我，海曲厂家有“买二赠一”的政策活动，可当时北京并没有这个活动，从病友联系到了昆明的指定药房，从那里买了药，在厂商的帮助下，几经波折，成功申请到了赠药。
      后来，某次复诊时，我跟马主任问有没有赠药等，马主任很热心，帮我联系了，后续我们就可以在北京儿童医院开药，然后通过科研平台申请赠药，再到北京指定的药店（全北京只有一家）领取赠药。这样一来，一盒药的成本从1632元降到了1000出头，大大减轻了我们的经济压力。不过据说等海曲泊帕纳入医保后，这个赠药政策就会同步取消，希望那一天能早日到来，让更多ITP宝宝受益。

四、服药后的生活：慢慢回归正轨，是最温柔的惊喜
      从开始服用海曲泊帕、进入减药阶段，刚好是娃一年级暑假结束的时候。自从娃发病后，我们就暂停了他的学业，整个暑假，只让他上了每天2小时的二年级预科班，不敢让他太累，也不敢让他有太多活动。
      25年暑假结束后，看着娃的血小板越来越稳定，我们决定让他回归正常校园生活，正常上学、正常学习、正常参加运动。有时候，看着娃和小伙伴们在操场上奔跑、玩耍，我都会恍惚，觉得我们已经彻底摆脱了ITP的困扰，回到了从前的正常生活。
      现在，我们每周只需要带娃去小区门口的社区医院指尖血，监测血小板情况；偶尔去北儿，或者就近的医院，复查EB病毒，这些事情基本都是家长在跑，我会提前开好检查单，每次娃只需要去抽个血，就可以直接回家，不用耽误上学，也减少了秋冬季节在医院交叉感染的风险。
      值得庆幸的是，娃服用海曲泊帕的这大半年，一直很顺利，肝功能也一直很稳定，没有出现我们最担心的药物副作用。从一开始的恐慌、焦虑、整夜失眠，到后来的从容、淡定、学会接纳，我陪着娃，一步一步，慢慢走了过来。

写在最后： 轻舟已过万重山，未来皆可期
      这一年，说长不长，说短不短，却耗尽了我所有的心力。自从娃生病后，我试过各种方法，中西医都看了，那些旁人无法理解的焦虑、崩溃、自我怀疑，那些深夜里的眼泪、祈祷，那些反复查看化验单的煎熬，只有经历过的家长，才能真正懂。
      可能我坐标北京，心里多了份不用奔波的踏实，有认真负责的大夫，有温暖的病友群，有家人的陪伴和支持，更有娃的坚强和勇敢。这一年，我们没有放弃，娃也没有退缩，我们一起扛过了最难熬的日子，慢慢看到了希望的曙光。      
      虽然娃还在减药阶段，还需要继续监测，前两天看着娃的血象监测随访记录表，数了下，有80次板值的结果，心里默默心疼了下。我相信，只要我们坚持下去，相信医生，相信我们的宝贝，总有一天，娃能彻底摆脱药物，彻底痊愈，能毫无顾忌地奔跑、玩耍，不用再担心血小板的波动，不用再抽血化验。
      也想对正在经历这一切的ITP宝宝家长说：请一定不要放弃，不要焦虑，你不是一个人在战斗。好好照顾自己，才能更好地照顾孩子；相信医生，相信孩子的自愈能力，那些你熬过的夜、流的泪、付出的努力，终会化作光照亮前路。
      之前总默默地想，等娃彻底康复，我是不是也可以回到家长群，做一名志愿者，就像当初那些帮助过我的人一样，陪着更多迷茫的家长，一起走过这段艰难的旅程，一起等待宝贝们痊愈的那一天。期待着……