病例分享 | 儿童ITP：用平常心，等待自愈时刻

孟桐妃

代 小歘歘 分享

发现血小板减少：
      2024年8月19日，我跟平常一样和孩子奶奶一起带着两个孩子逛街。炎热的天气和公交车里的空调冷气做对抗，正在欣喜我们都坐到了座位，完全不知接下来我会接到一个天天折磨我们一家人电话。电话里幼儿园入园体检医生严肃地说我的孩子血小板只有27，低于20是有生命危险的，她重复了两遍让马上去市里检查。我一下子入落冰窖，但手上动作没有停，立马联系家里人准备隔天去市里检查。


确诊血小板减少：
      2024年8月20-26日两岁八个月的冬冬和爷爷一起去市医院确诊为ITP。确诊过程中的骨穿让人不愿回忆。冬冬爷爷的描述：两名医生接走孩子，让家长在外面等候。当时只能听见门内传出孩子撕心裂肺地哭喊。我无法想象小小的他当时是多么的害怕。每每想起这个经历我都怨上天不公平，为什么是我的孩子。最后确诊为ITP后医生给我们上了激素，孩子天天站在窗台前问什么时候能回家，不想带在这里，不想打针…五天后我们血小板上了276后出院。

再次治疗：
      出院后我们以为我们已经健康了，不会再有什么问题。没多久冬冬腿上重新出现了淤青，也伴随流鼻血。我们意识到我们没治好，于是再次去市里检查，板只剩下33。又是新一轮的治疗，吃醋酸泼尼松，吃了有效果但不明显，医生建议换药。换了艾曲泊帕乙醇胺片效果也不太理想。后续还在跟主治医生交流。不住院换成吃药的过程孩子也遭老罪了。醋酸泼尼松味道苦他不吃，被我们灌喂，他痛苦的反抗，每次吃药都要几个大人协作，还不一定成功。前期灌完药孩子总是会呕吐，不但把药吐了还把吃的饭也吐了，我们就再喂。最后药是吃了，孩子也吐得差不多了。那段时间我们总是气鼓鼓又泪花花的灌药。太折磨孩子也太折磨家长了。为什么那么多康复的孩子，为什么没有我们的孩子？
慢慢的孩子从灌药到自己乖乖吃药，他的这份懂事让人心疼。

我的孩子还在治疗过程中。
      在发现到现在我的心理变化和大多数家长一样。
我先是自责我不是一位好妈妈，没有照顾好孩子让他生病了；再是害怕，怕他出现淤青，怕他好不了…

      然后是释怀，好在我的孩子只是ITP。

      这个过程中我情绪的转变很大原因是加入了ITP大家族，大家一起分享日常，分享治疗方案，分享名医和一些日常护理。我知道不是我一个人在摸索我不是孤单的，我也有很多伙伴陪同。这里真的十分感谢桐妃，感谢ITP家园，感谢每一位并肩作战的成员们。

      最后，我们一起用平常心，等待自愈时刻！