直播预告 | 血小板家园·聚焦TTP系列讲座 第一期:TTP患者长期管理与指南解读

孟桐妃

顶尖国内外专家与心理医生在线直播答疑
血小板家园 · 聚焦TTP系列讲座
正 式 启 航 ！

      TTP（血栓性血小板减少性紫癜）是一种发病急骤的危重症，核心病理是全身微小血管广泛形成血栓，导致血小板减少和微血管病性溶血性贫血。临床典型“五联征”包括：出血、溶血性贫血、神经系统症状、肾功能损害及发热。根本原因是ADAMTS13酶活性严重缺乏。TTP分为获得性（免疫性，iTTP）和遗传性（cTTP），获得性更常见，与自身抗体有关。确诊后需立即以血浆置换为核心治疗，并联合药物治疗。

      为了帮助TTP患者和家属科学认识疾病、掌握规范治疗知识，血小板家园联合国内外TTP权威专家举办科普讲座与答疑活动。专家将详解发病机制、治疗路径及长期随访。同时特邀心理专家，为患者及家属提供心理调适指导。我们希望通过医患交流，提升认知，缓解焦虑。

      第一期我们非常荣幸地邀请到国际权威TTP专家郑兴龙教授、国内知名TTP专家周莉教授，以及资深心理专家张于亚楠博士、李琼蔚博士，共同为TTP患者及家属带来一场融合前沿医学与心理关怀的线上讲座与直播答疑。第一期直播将围绕TTP患者的长期管理、2025ISTHTTP指南更新解读、罕见病患者和家属心理支持等内容，帮助大家正确认识疾病、科学应对治疗，并与专家实时互动，解答您最关心的实际问题。



直播安排

时间
2026年6月19日   上午 9:00-10：00
形式
线上直播+互动答疑
直播间二维码

进群微信
xuexiaoban320



TTP患者的长期管理
主讲：郑兴龙教授
美国堪萨斯大学医学院病理和实验医学系主任
主持：孟寒冰（桐妃）
血小板家园发起人

2025ISTHTTP指南更新解读
主讲：周莉 教授
中国科学技术大学安徽医科大学第二附属医院
主持：张于亚楠 教授
北京大学第六医院

答疑及心理支持
郑兴龙教授
美国堪萨斯大学医学院病理和实验医学系主任
李琼蔚 博士
北京大学第六医院

适合人群
TTP患者、家属


专家介绍


郑兴龙 , MD, PhD
美国堪萨斯大学医学院病理和实验医学系主任Russell J. Eilers M.D. 冠名终身教授。
长期从事血栓与止血及输血医学研究和临床工作并带领团队在ADAMTS13，VWF，以及TTP的病理机制，诊断，和治疗方面做出杰出贡献。郑教授首先发现并克隆了ADAMTS13，它的缺失或抑制是导致TTP的主要原因。
他先后在美国密苏里，阿拉巴马，宾夕法尼亚，新泽西，和堪萨斯州获得全能医师执照。有多项NIH重大研究课题基金资助。在血液和血栓领域顶级杂志上发表160 多篇论文。引用超一万余次，H指数54, i10指数113,为五部大型血液参考书撰写TTP诊治章节。
曾担任美国国立卫生研究院 (NIH) 和美国心脏协会 (AHA) 常任评委, 国际血栓和止血协会 (ISTH) TTP诊断和治疗指南委员会主席，VWF专组委会副主席和血栓和止血杂志 (JTH) 副主编等职务。


周莉 教授
主任医师、医学博士、博士生导师
中国科学技术大学、美国贝勒医学院博士后
国家健康科普专家库成员
安徽省医学会罕见病分会青委副主任委员
中国女医师协会血液专委会出凝血学组委员
中国女医师协会靶向专委会血小板学组委员
罕见病联盟血友病专委会委员
中国抗癌协会肿瘤与微生态专委会委员
中国血友病青年协作组成员
亚太血友病及出血性疾病组织成员
安徽省医学会血液学分会出凝血学组委员
美国堪萨斯大学访问学者


张于亚楠 博士
医学博士 副研究员
北京大学第六医院

• 研究方向：精神障碍的影像遗传机制和精准诊疗
• 主持国家自然科学基金青年项目、面上项目
• 北京市科委项目、北自然项目合作经费负责人，作为课题骨干参与国家自然科学基金项目、国家重点研发计划 (政府间合作/生物信息融合/慢病)等10项
• 近五年发表SCI文章54篇，以第一作者/通讯作者发表SCI文章18篇，代表性论著发表在 Am J Psychiatry (2026, IF 14.7), Mol Psychiatry (2024, 2026, IF 10.1), BMC Med等期刊
• 申请国家发明专利6项 (授权2项) ，获软件著作权4项，参编论著2部
• 担任Military Medical Research 期刊青年编委，中国认知科学学会神经与精神影像专家委员会委员，北京慢性病防治与教育研究会精神卫生学专业委员会常委
• 入选北京市卫生健康委员会“高创计划·春蕾”人才
• 入选北京慢性病防治与教育研究会、中关村人才协会“医工领域未来人才培养计划”
• 获第16届世界生物精神病学大会“青年研究者奖” 、第10届BESETO国际精神疾病会议“最佳报告奖” 、 2026精神分裂症研究大会“青年学者奖”
  

李琼蔚  博士
北京大学医学部——医学博士，精神病与精神卫生学专业
北京大学第六医院——主治医师、心理治疗师

• 研究方向：分子遗传与生化，精神分裂症及孤独症易感基因的功能探究
• 临床方向：焦虑抑郁及睡眠障碍的临床诊疗，儿童青少年的心理治疗
• 参与课题：主持及参与多项国家自然科学基金项目、北京市海淀区卫生健康发展科研培育项目
• 研究成果：发表SCI及北大核心论文近20篇，为《生命时报》、《大众健康》等撰写多篇科普文章，参编多篇精神科专业书籍
• 学术任职：
  

• 中国优生科学协会医教融合与托育服务分会 副主任委员
• 中国优生科学协会科普工作委员会委员
• 中国女医师协会心身医学与临床心理专委会委员
• BNA神经变性病专委会委员
• 北京整合医学会酒精与健康专委会委员
• 《中国医学前沿杂志(电子版)》青年编委