十年风雨，静待花开：一位ITP女孩父亲的陪伴手记

思思爸爸

十年风雨，静待花开一位ITP女孩父亲的陪伴手记
-思思爸爸分享-

我的女儿，今年二十三岁了。回想这十年，就像陪她走了一段长长的、时有风雨的路。

那是2015年，她十三岁，第一次来月经就血流不止。我们县城的医生说可能是“再障”，让做骨穿。我和她妈一听就慌了，没敢让孩子做，就按医生的建议用了环孢素，输了血。可一个月过去，孩子身上还是青一块紫一块，第二次月经量还是大得吓人。我们不敢再耽误，立刻带她去了北京。

在北京，医生很坚持，说必须做骨穿才能确诊。我们心里七上八下地同意了。结果出来，是“免疫性血小板减少症”，也叫ITP，当时血小板只剩3，非常危险。医生马上用上了大剂量激素，还冲了丙球、打了特比澳。半个月后，血小板升到了136，我们悬着的心才稍微放下一点，带着口服激素出了院。

可好景不长，激素一减量，血小板很快又掉到30多。孩子为此休学了两个月，情绪很不好，常常自己躲起来哭。我和她妈看在眼里，急在心里，感觉天都是灰的。再次回到医院，医生换了达那唑，月经是止住了，但我们听说是雄性激素和可能的副作用，又不敢让她长期吃，只好换回激素。孩子开始抗拒吃药，嫌自己变胖、变丑了。那半年，每天4颗激素加上中药，血小板才勉强维持在30多。后来停了激素，只喝中药，血小板就在20左右晃悠，出血症状稍微好点，孩子总算能回去上学了。那两年，只要血小板一低于10，我们就带她去冲三天小剂量的丙球，就这么小心翼翼地维持着。

转机在2018年，我们知道了艾曲泊帕这个新药。咬牙买来吃，一天两颗，半年后血小板稳稳地升到了最高180。但这药太贵了，长期吃实在负担不起，就试着减成一天一颗，血小板也能维持在五六十。中药一直没断，也不知道到底起了多大作用，更多是图个心安吧。那段时间，我们通过桐妃建的“ITP家园血小板病友之家”学了很多，特别注意她的饮食，活血的绝对不碰。孩子作息很规律，我们还给她报了书法班，周末一家人就去公园，我和她妈妈钓鱼，她就安安静静地在旁边写生、画画。我们想，身体已经受苦了，心总要让她静下来。

高中学习压力大，高二有一次感冒，血小板一下子掉到20多，把我们吓坏了，赶紧把艾曲泊帕加回两颗，这才又稳在90多。为了让她每天能吃上家里的饭，也为了离学校近点，我们一狠心，卖了原来的房子，在学校旁边租了房。日子是紧巴了点，但看到她能安心备考，一切都值了。2022年，女儿顺利参加了高考，我们心里的一块大石头总算落了地。

上了大学，孩子一下子长大了，有了自己的主意。她自己去查资料，了解病情，开始担心药的副作用，尤其是担心骨髓纤维化这些，她先是自己把中药停了，后来连艾曲泊帕也从一颗减到不吃。我和她妈后来才知道，她甚至还自己去打了一个疗程的美罗华。这几年，她什么药都没用，血小板自己也能维持在20到30。她变得很了解自己的身体，不像别的孩子总想着出去玩，没事就自己写写画画，大学也是选的美术专业。除了每个月生理期那几天量还是比别人多一些，平时生活倒也没什么大碍，就是感冒时血小板会往下掉，让我们总忍不住提心吊胆。

现在，女儿长大了，我们又开始操心她以后结婚生子的事。孩子妈妈早早进了ITP家园的孕产群，看到里面很多病友都平安生下了宝宝，心里又有了盼头。希望我的女儿，以后的路也能一直平平安安。

这十年，我最大的体会就是：

孩子生病，家长自己先不能乱。该治的病要治，该用的药要用，多和医生商量，但也要多听听孩子自己的想法。她总有一天要独自面对这一切，我们得帮她学会怎么应对。现在治疗办法多了，重要的是找到最适合自家孩子的那条路。日子总要过下去，一家人在一起，稳稳地走，比什么都强。

受桐妃妹妹邀请写了这篇分享，也祝家园的病友们都能平安健康。