病友分享 | ITP这十年，有好多话想说

孟桐妃

回顾我的十年，我有很多话想说依
依的故事分享

代依依转

       说起来也非常不好意思，如果不是妈妈提醒我甚至都差点忘了今年的2月11日，是我确诊ITP以来的整整十年。
       我思考过为什么我对这个时间节点有些模糊——大概是因为ITP已经彻彻底底融入到我的生活了，它就像一汪清水里强势滴入的一滴墨水，开始时浓烈地扩散，侵蚀着原本平静的透明，但随着时间堆积的厚度，这一滴墨水最终会失去自己的强烈色彩，被清水包容，两者融合成我的生命的新的底色。

       于是我决定在2026年2月11日给自己过一个节日，“庆祝”自己确诊ITP十周年纪念日。


ITP家园公益片《希望-与花与我与盛放》剧照

       不知道大家会不会觉得我这个想法有些好笑甚至有点荒唐，哪会有人给自己生病过纪念日。可我天性爱给自己找点仪式感，竟然觉得自己的这个想法甚是有趣，这太值得我去纪念了：
       这一路走来整整十年，有恐惧不安，有绝望无助，但也有坚强，有希望，有无数次站在岔路口的选择，但更多的是从我和家人的单枪匹马到有了家园帮助的携手共进。这十年好像过的特别快，眨眼之间我就从那个初确诊还懵懂的小女孩变成了现在的模样，可这十年又好像过的特别慢，慢到我能无比清晰的记得自己走过的每一步路：在正直青春期的年纪因为激素发胖、在学习最紧张的年纪面临复发再次治疗的困境、在无数次他人的询问下勉强又痛苦的揭下自己的伤疤…十年时光匆匆，而十年之后，我还只是一个刚二十出头的女性，我的人生才刚刚日出时分。
       当然，如果是我独自前行，这十年必定坎坷无比。幸运的是，这十年有太多搀扶着我向前走的人了，我越来越感恩，感恩这一路走来我的父母，理解我的老师，鼓励我的同学，朋友，更有在我们全家迷茫无助时伸出援手的ITP家园——那只在我深陷泥潭时伸出的有力可靠的手。感谢我最亲爱的妈妈，我生命中最伟大最重要的人。我确诊的年纪正是观念和心理形成的最关键时期，我妈妈用后背为我挡住所有的苦，面对我时总是乐观又冷静，她说过，我已经很辛苦很坚强了，不想让我承受更多。我想，一定是因为我妈妈给我足够的鼓励和勇气，一点点教会我如何观察自己，保护自己，我才能一点点擦干眼泪，在旁人看来的大风大浪面前表现得平静又稳重。

       谢谢的话我永远也说不够，更感谢ITP家园，感谢桐妃阿姨，感谢每一位曾经帮助过我的志愿者和医生们。如果没有对ITP相关知识的足够掌握，也无法让我有现在和ITP和平共处的可能。在我们一开始接触到家园时，我还很懵懂，觉得这是一个远在天边的组织，神奇又有魔力，让我妈妈没日没夜的沉浸在里面学习；却又如春风般温暖，一句句鼓励和切实的帮助，给我指引正确的方向，让我能清楚地从外显的症状了解评估自己的身体状况，让我依旧能够勇敢坚定地去书写自己的未来。

       你问我难道一点也不害怕吗，当然不。ITP是一个多么强大的敌人，但我们总说逆境往往教会人成长，我们总能从自己的对手身上学到很多。十年过去，ITP在我看来已经亦敌亦友，它曾经给我带来数不清的痛苦的打击，但现在我可以骄傲的说我已经和这位朋友和谐共处了。我平时总会听到妈妈和我说哪位病友和她讲述孩子的病情并且情绪不佳，我都会笑着说，难道咱们刚开始的时候不是这样吗——如果是十年前的我，我很难想象我会说出这样一句话。也有很多人说我非常乐观非常坚强，但这并不是空穴来风。十年磨一剑，若非妈妈无微不至的守护，若非家园雪中送炭的指引，若非这十年里每一天的坚持与前行，我绝无可能成为今天的自己。

       在今年元旦的时候，我非常有幸能够去青岛参加ITP家园两部新公益片的拍摄，这段非凡的经历让我更加爱家园，爱这个集体，爱其中的每个人。感谢桐妃阿姨给我这个珍贵的机会以及在那段时间对我的照顾。说实话，虽然讲述的不是我的故事，但当镜头对准我时，我的脑海里无数次闪过了自己这一路走来的点点滴滴。我很高兴也很自豪自己能够有幸参与这段意义非凡的影片的打造，如果不是这段经历，我可能都无法想到这样渺小的我，也可以用自己的方式在家园书写下自己亮丽的一笔。


ITP家园公益片《向海而生》拍摄花絮

       还有很多细碎的言语，也许无法写下更多了。写到最后，我依旧想深深感谢ITP家园，感谢家园的每一位朋友，你们是我与家人迷茫时的知识支柱与精神家园，让我从孤立无援走向并肩前行，这份生命之爱几乎让我重获新生，真的由衷感谢你们。我的十年，是一段旅程的里程碑，也是新篇章的起始页。愿未来路上，我们继续携手，彼此照亮。愿所有正在经历风雨的你们，终能看见彩虹。