一场感冒，与之后的三年 我陪女儿走过的ITP之路

银子儿

       三年前，女儿十二岁，第一次来月经，出血有点多，我们当时只觉得孩子初潮量多一些也正常。直到第二次，二十多天了血还没止，她才小声跟我头晕得厉害。我们赶紧带孩子到医院，血常规出来后医生说血小板只剩8，随时可能内脏出血或颅内出血，非常危险，要立刻住院。我当时腿都软了，脑子里一片空白。
      住院后做了骨穿，确诊是ITP，就是原发免疫性血小板减少症。当时用了激素和丙球蛋白，血小板很快升上来了，医生开了口服激素回家吃，我们高高兴兴地出院，以为这就好了。之后就是漫长的减药过程，每天盯着她吃下那12颗、后来变成几颗的白色小药片，每周跑医院查血常规。血小板稳在120的时候，我们觉得天都晴了。医生说试着停停看吧，我们满怀希望。结果一停，血小板直接掉到20，心里那点光一下子又灭了。只好又把药加回去，像是走不出的循环。
      日子在小心翼翼中过了快一年，药已经减到了每天半颗，血小板也能有100左右，我们甚至开始商量她住校的事。没想到，2024年春天一场甲流，把一切打回原形。血小板掉到个位数，但这次，连加回4颗激素都没用了。医生建议用回足量12颗，我们犹豫了，孩子已经被激素弄得脸圆圆的，我们实在不忍心。
      走投无路时，听病友说有一种叫阿伐曲泊帕的药。我们像抓住了救命稻草，赶紧找了渠道买来仿制药。第一个月升到63，第二个月80多，整整半年，我们看着化验单，觉得终于找到了出路。可好景不长，药效又渐渐没了。更让人害怕的是，群里有人说有些购药渠道可能不靠谱。我们吓得立刻停了，那种感觉，无助极了。
      没办法，去医院硬着头皮用上了原研药，价格贵得让人心惊。但效果确实好，女儿的血小板升到了283，那是三年来最高的数字。可每天两片，每个月都是一笔沉重的开销。我们咬牙坚持了半年，心里却越来越慌：这条路，我们还能走多远？
      后来，医生建议换每周打一次的针罗普司亭。打了三个月，血小板维持在80上下，不算高，但总算平稳。眼看下学期要升高中，学校要求住校，我们却发了愁。我和孩子爸爸商量实在不行就不住校了，选个近的普高，每天回家。什么都没有孩子健康重要。我们一边商量，我眼泪就控住不住下来。孩子成绩很好，但是什么学业、什么名校，在健康平安这四个字面前，都不重要了。

这三年，像一场看不到终点的跋涉。我们经历了从无知到恐慌，从希望到失望，又从绝望中一次次寻找希望。作为父母，我们能做的，就是紧紧拉着她的手，不管下一步是坑还是坎，一起迈过去。写下这些，是想告诉有同样经历的家庭：你们不孤单。这条路很难，但每一步，都是为了孩子能走向一个更安稳的明天。我们也一样，还在路上，还有希望。

晴天☀️

加油！保持乐观，科学对待，希望永远在前方~