不用激素单纯曲类可以获得长期缓解吗？

只胖橘

我高中2015年血小板曾减少至17，之后一直吃升血小板胶囊以及我妈让我吃的紫河车，没怎么注意，到2018年上大学的时候，恢复正常。今年2025年11月25日体检出来只有102，没注意，随后12.20发现手臂淤青，去检查只有21。随后医生开了一盒海曲，每天两粒，12.22测得血小板31，随后12.26海曲吃完后没再用药，单纯吃升血小板胶囊，待到2026.1.1去查，血小板只有17。1.2日到1.3日，我住院打了两针特比澳，1.3号开始接着用海曲每天2粒，一周后1.9去复查，血小板167。接着每天2粒用药，1.16日复查血小板102，医生说可能和1.15日嘴巴疱疹病毒感染有关。接着用药2粒，期间1.17-1.22经期，到1.25日复查，血小板只剩下27。
综上所述，医生建议我先用一线激素治疗，但是我害怕激素副作用，所以拒绝了，她就说暂时将海曲升至一天三粒，后续再复查。
现在就是很焦灼，不知道该不该用激素，一是害怕激素的副作用，二是害怕激素减不成最后还得吃曲类。但是又害怕不听医生的，到时候这个就成顽疾，再也好不了。
想问问，有人靠不吃激素，单纯吃曲类减药成功获得长期缓解的吗？

晴天☀️

长期缓解一般是由于自身免疫的恢复，并不是因为用药

只胖橘

晴天☀️ 发表于 2026-1-27 08:31
长期缓解一般是由于自身免疫的恢复，并不是因为用药

那更推荐激素还是曲类呢

晴天☀️

激素还是一线治疗的首选，但不能长期使用，如果激素无效或者依赖，还是可以寻找二线治疗的方式，建议你看看2025ITP诊疗指南，家园网站里就有，自己可以再多了解一些