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    开心
    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2022-3-9 15:10:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

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    血小板病友之家

    网站名称:血小板之家、血小板病友之家、ITP家园血小板病友之家
    小程序:血小板家园
    APP:血小板之家
    下设病友会:ITP家园、再障家园、MDS家园、MPN家园、罕见病家园、风湿免疫家园
    血小板之家LOGO-9.jpg
    网址:
    www.itphome.org
    www.itphome.org.cn

    网站介绍:
           2005年,第一个病友QQ群由血小板减少患者孟寒冰(桐妃)自发建立,他们在群里分享经验,相互帮助。迄今为止,已经发展到200多个病友群。

           2011年,为更有效地分享病理知识、病友的交流信息,由桐妃女士主导,在病友和家属的协助下创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家,www.itphome.org。网站内容涵盖:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。

           经过多年的努力,我们已经从ITP单病种增加到多病种,AA再生障碍性贫血、MDS骨髓异常综合征、MPN骨髓增殖性肿瘤、血小板相关罕见病等疾病。总结了大量的临床经验,拥有八万多名病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等机构。     

           我们深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。

           网站成立伊始至今,陆续建立了200多个病友交流群,现由血小板之家统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台,定期定时发布ITP家园相关资讯。

           网站目前已建成全国最大的ITP等疾病患者资料库,从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通,也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。

           除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,这两年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。

          此外,孟桐妃女士还是国际ITP联盟成员,ITP家园也与美国等全球ITP患者组织长期保持了良好互动,互相交流经验。

          希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!


         我们不再孤单,爱的家园,有你有我!



    微信号:xuexiaoban-ITP
    名称:ITP家园血小板病友之家
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    联系我们:
    有任何问题可联系家园桐妃:
    微信:itphome
    QQ:39945502
    短信:18513396818
    邮箱:itphome@qq.com

    进群微信二维码:

                                   
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    LOGO释义:

    图标的整体看似一个小房子,代表我们ITP病友组成的一个大家庭,其中有一个向日葵型的笑脸娃娃,代表大家心态乐观,积极向上。
    整个图标由ITP字母组成:
    ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜:idiopathic thrombocytopenic purpura



    绿色的I,代表immunology
        绿色代表希望、健康、活力,愿病友们充满希望面对疾病和生活。
    红色的箭头为T,代表thrombocytopenic
         红色代表吉祥、热情、奔放,希望病友们的生活充满激情,好运常在。
    橙色的P,代表purpura
         橙色代表温暖和收获,希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。
    P字由一个向日葵和笑脸组成,希望病友们能够乐观,笑看人生。

      

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