Helen@血小板家园

夏季要注意防晒，避免紫外线诱发SLE

Helen — Thu, 26 Jun 2014 05:59:44 +0000

今天在省中网页上看到的消息，贴来给大家看看，大家可以以此为警惕，外出注意防晒。本身我们的免疫系统就异于常人，所以我们在日常生活中要更加的注意。【都市快报】阳光沙滩+海鲜女孩三亚回来诱发红斑狼疮信息来源：时间：2014-06-24 本报讯阳光、海浪、沙滩，还有美味绝伦的海鲜……热情洋溢的大 ...

再次被感动了，希望大家共同进步！也借此感谢那些无私奉献的医护工作者们

Helen — Thu, 31 Oct 2013 08:50:30 +0000

刚刚在论坛里看了周医生的帖，说的太好了，医生和患者的的确确应该是同一战壕的战友。感谢周医生的无私奉献。从得病至今 13 年了，对得病之初的总总惶恐依旧记忆犹新，庆幸的是一开始我就遇到了负责任的好医生，她并没吓唬我，还一直跟 ...

股骨头坏死保留治疗后功能锻炼

Helen — Sun, 17 Feb 2013 08:28:00 +0000

股骨头坏死保留治疗后功能锻炼 http://video.sina.com.cn/playlist/3651165-1057941654-1.html

新年快乐！

Helen — Sun, 17 Feb 2013 03:00:22 +0000

新年快乐！有着同样病痛经历的兄弟姐妹们。把在国外的叔叔赠我的新年祝福转赠给大家，恭祝大家新年新气象，身体健康，生活美满，阖家幸福！ Old Irish Blessing May the road rise to meet you, May the wind be always at your back. M ...

2013.1.11查板记

Helen — Tue, 22 Jan 2013 06:24:13 +0000

话说某妞2号开始严重病毒性感冒，喉咙痛、咳嗽，3号查板板只有2.9万，期间阿奇霉素、清开灵、惠菲宁、金莲花，总之药吃了一大堆。 11号该去苏医生那报到了吧，犹豫了好久该不该再去验个小板嘞，后来苏医生说都过了半个月了去验一个吧，于是 ...

板板又涨了点！

Helen — Mon, 12 Nov 2012 04:49:59 +0000

嘿嘿，10号去查板了，因为之前手臂腿上有不少乌青（不确定是自己出来的还是被撞倒了），在等化验单的时候还在给自己做自我安慰说：‘假如等下看到只有1万多的话也不要心情不要，没事的，反正1万的情况都有个一年多，没什么大不了的。’ 当报告单打出来的时候，居然有45， ...

我们ITP人的生活态度

Helen — Mon, 10 Sep 2012 03:50:49 +0000

想到舅妈照顾手术后的舅舅的态度，突然让我想起苏医生说的话：“学会夹着尾巴做人，这是保护自己的最好办法。你是病人是弱者就该低下头来，这社会只有强者欺负弱者，弱者怎么能反过来欺负强者呢。”，其实病了后才发现，拥有爱护你、关心你的家人是何等的幸福，病了这些年有时候心情 ...

单身美好

Helen — Thu, 30 Aug 2012 08:55:08 +0000

早场电影午后咖啡厅姊妹死党赖在KTV 散步去看雨小背包旅行养只猫咪在怀里呼吸日子很简单心思也很简单快乐悲伤来得快去得也快多一些时间疼爱自己过得浪漫小小心愿能自己成全没有人陪伴和勇敢无关只是刚好在人生最自由的时光没有人陪伴也可以习惯单身美好我自己很好计较的少失望的也少 ...

"意念疗法"——今天在一个血液科中医的个人网站上看到的，觉得挺有意思，贴来给大 ...

Helen — Mon, 18 Jun 2012 07:30:43 +0000

意念和疾病，有着某种特殊的联系。有太多病例，给了我这样的启示。同样，意念，也是战胜疾病的利器，至少，可以帮助我们自己，提高疗效、改善生存质量。这，也是不争的事实。意念疗法，就是在自己身患疾病的时侯，特别是患“重大疾病”时，用自己必胜的意念（thought），用坚定的意志力（willpower），调动自身 ...

2012.5.26日验板记

Helen — Mon, 28 May 2012 07:52:10 +0000

前天去查板了，由于最近小乌青比较多等报告的时候还在给自己做心理安慰，安慰自己说“板板如果在1万以上就不要民难过，反正去年一年都只有一万左右，顶多就等于回到原点。”，当我去打印化验报告时看到：血小板 31，有点不信，拿着单子看了好多次。还傻呼呼的在那笑了一小会儿，哎！ ...

改看汤金土医生了

Helen — Thu, 12 Apr 2012 06:57:21 +0000

由于时间问题上周开始改看汤金土医生了，其实很早以前就想看他，当时很多病友在看苏医生，我也就跟着看苏医生了。由于工作的关系不太方便总请假看医生，刚好汤医生是周六有在看诊，所以就去看汤医生了。【下面简单介绍下汤医生：汤金土　　汤金土　教授、主任医师， ...

不要害怕你的生命会结束

Helen — Wed, 07 Mar 2012 12:59:11 +0000

不要害怕你的生命会结束，而要害怕它从未开始。—格雷斯.汉森有一个人搭船到英国，途中遇到暴风，全船的人惊慌失措，他看到一个老太太非常平静的在祷告，神情十分的安详。等到风浪过去，全船脱离了险境，这人很好奇的问这老太太，为什麽一点都不害怕。老太太回答：“我有两个女 ...

查板记——2012.2.25

Helen — Sat, 25 Feb 2012 14:52:44 +0000

今天去浙二查血常规，运气挺好，第一次没预约居然还挂到血液内科正高级专家号，因为想停掉汤药，所以把相关免疫指标全部复查了一次。这个医生也很负责，我问她像我这种情况要不要用激素或者切脾，她说：有2万多的板板又没出血症状可以不去管它更不需要切脾。 & ...

真实的自我

Helen — Fri, 24 Feb 2012 15:57:17 +0000

我是一个只生活在自己的角落的人。我不想走出去，我也不敢走出去。我是一个外表坚强，内心懦弱的人。我善感，我多愁，但在人前，我总是微笑，给人的感觉总会是一个知足的幸福的快乐的小女人。我学会了善待别人，却学不会善待自己。我学会了宽容，我能够原谅伤害我的人，却不能原谅自己的过错。我总是安慰别人说 ...

就让我再退缩一次吧！

Helen — Mon, 13 Feb 2012 01:47:34 +0000

本来想过了春节就去做一个股骨头核磁共振检查的，可是我又退缩了，自从几个病友相继查出股骨头坏死后，我的骨头也开始觉得疼痛，我不知道是心理问题还是自己的骨头真的有问题，但是我不敢去查，害怕真查出问题来，不去查至少可以傻傻的当自己没有问题，我知道这可能是自己在欺骗自己 ...

ITP带给我们的那些逝去的岁月......

Helen — Sat, 11 Feb 2012 16:35:27 +0000

转眼间2012年春节已经过去，回忆过往，2011算比2010有所进展，虽然板板仍旧没什么长进，但至少2011年没住院，也把结核药给停了，板板也还算稳定。从09年6月到现在，我已经连续喝了近3年的中药了，这三年把有些人一辈子的药都吃进肚子里了，春节当我把一大箱草药寄回家时，弟弟说我这 ...

最近挺压抑的，让俺发泄下吧...

Helen — Tue, 06 Dec 2011 03:43:22 +0000

自从听到有些朋友股骨头出问题后，我怎么就觉得自己的股骨头周边老不舒服呢，是心理素质不够成熟呢，还是真的有问题呢...... 最近觉得自己的承受能力好像即将到达顶峰，假如自己的骨头真出了问题，我根本就不知道该怎么面对，以至于不敢到医院 ...

巨细胞病毒感染可使免疫性血小板减少性紫癜难治

Helen — Tue, 22 Nov 2011 04:51:07 +0000

摘要（美国）: 免疫性血小板减少性紫癜（ITP）的特点是因血小板破坏过多和生成减少而导致血小板数量降低。ITP即使持续存在，某些特异性治疗如静脉免疫球蛋白、激素、静脉抗D和脾切除也是有效的。有几项报道（含我们以前的研究）显示，巨细胞病毒参与了某些不严重ITP病例的发病。但最近中国的研究显示，巨细胞病毒感 ...

从此不再做鸵鸟......

Helen — Sat, 19 Nov 2011 05:55:36 +0000

一直以来都不敢正视自己的感情，不为别的，只因自己是个ITP患者。尽管ITP并没有给我带来太多的困扰，也从没让自己有丝毫像病人的感觉，但是我依旧不敢......。回想这些年，自己一直在寻找各种理由对他们say no，因为我没有勇气，不够相信自己，更害怕会给他人带去困扰，我不想 ...

2011年9月初我贪吃提子铸就的后果

Helen — Wed, 16 Nov 2011 09:47:14 +0000

其实9月份的时候就想写这篇东西了，一直被杂七杂八的事情耽搁下来。这篇东西里的内容只是我个人的经历，这是在我身上发生的事实，大家可以参考。我一直不建议ITP忌这个忌那个，葡萄跟提子我得ITP这10多年以来一直都有 ...