血小板家园

反复血小板减少3年6个月

鳳730999 — Sat, 13 Sep 2025 13:56:38 +0000

张梓桐病史：反复血小板减少3年6月性别：女年龄：11岁身高：167 体重：47.5 ⚠️总：8月22日-9月13日一共服用艾曲泊帕乙醇胺干混悬剂24天血小板数值还在26 【8月22日开始服药，25mg/日（每日一袋） * 8月23日：血小板数值43 * 8月28日：血小板数值21（26日-30日经期 * 8月31日：血小板数值31 * 9月6日：血小 ...

生命本身，就是奇迹｜再障患者幸迎小生命

lance — Fri, 11 Apr 2025 08:49:34 +0000

终于找到大本营！感谢桐妃老师二十年的坚持，感谢2025第十个3·20血小板日暨ITP家园成立二十周年活动，让我终于在与再障共处了18年后的今天，对血液病有更深的认识，也找到更多同行伙伴。把经历写在这里，一是总结自己18年来的病况并持续记录；二是以期给正在被再障困扰的伙伴们一些借鉴和希望。前半部分由于我尚小，具 ...

免疫性血小板减少症

wang亮 — Wed, 26 Feb 2025 12:26:01 +0000

男42免疫性性血小板减少症，打新冠引起的，连带肾不好，6个月后成尿毒症，两年后，不吃药自己升到30左右，去年做了肾移植降到个位数，也吃了一些药效果不好，山东潍坊21年7月除了刷牙出血无其他症状，，北京协和天津血研所，123线方法都试了国产进口药都吃刚开始管用吃着吃着就不起作用了，看看那边有什么好的建议， ...

病情记录

昕宝妈妈 — Fri, 03 Nov 2023 09:35:39 +0000

小孩今年6岁3个月，女孩，目前23KG，距离发病已有8个月， 2023年3月5日初发病，当时感染甲流、EB病毒和支原体肺炎，板值45 ，其它指标正常。输丙球加抗病毒联合治疗，期间做了骨穿排除恶性疾病、抗核抗体17项，甲功，肝功，免疫五项无问题。 3月13日出院板值372 ，医院未开其他药，叮嘱生病需要复查 ...

看魔鬼折磨历程

小左 — Tue, 30 Mar 2021 01:20:39 +0000

假如生活欺骗了你，不要悲伤，不要哭泣。因为那将是不可复制，无比精彩的回忆。 2014 年 3 月的初春，暖阳下的大地生机勃勃， 20 岁的我爱情，工作都一直朝着理想状态无忧无虑进行。作为一名液氨工业制冷运行工，已经踏踏实实工作一年了，三班倒已经习以为常，还习惯了河南人顿顿馒 ...

2019志愿服务之门诊手记

赵静惠 — Thu, 10 Dec 2020 06:26:26 +0000

感恩有你继承和弘扬国际主义战士白求恩的 ...

记录

三只熊 — Sat, 20 Apr 2019 08:43:22 +0000

日志总是发不出去，好几次写了长篇内容，却发不了，也就不高兴发了。一年没写了，最近的心里话没出说，再来试试行不行。那先接上一篇写点流水账吧，去年五月应该来了次姨妈，量肯定多的，细节不记得了。那几个月，脚上红点很多，也不消退。正是露肉的季节，每天苦恼穿什么才能不让人发现腿上的 ...

11-18年PLT 走势

夏雨ok — Tue, 27 Nov 2018 05:18:23 +0000

11年开始重视板板低的事实，经常化验，基本每月化验一次，但没采取治疗措施；最近几年，基本每年只体检时化验一次。板板数值波动很正常，身体无多大的异样，一直暗中观察，但从未正规的诊疗过。但愿一切向好，平安度过每一天。 ...

类似的招呼你们是否也经常收到？

夏雨ok — Mon, 17 Sep 2018 08:53:17 +0000

只要登录家园就会收到以下打招呼信息，真是不厌其烦的发，无奈地忽略。。。。。。大家是否也遇到过类似的情况？不知道用以如何？无奈。。。。。。

记录一下18年体检结果

夏雨ok — Wed, 05 Sep 2018 00:52:57 +0000

今年的体检结果比往前来的有点快，周六体检，次周二结果就能看到，看来无论什么事都简化提速了。密密麻麻的报告书，我最想先看到的是PLT 结果83，没有意外的惊喜也没有过多的失望，血常规报告一如既往的只有一个向下的箭头，不痛不痒。随着年龄增长，体检报告越来越复杂。不得不说的是，体检中心出具体检报告做的越 ...

2018年5月24日美罗华，第一针开始~

丹丹米 — Fri, 25 May 2018 09:10:38 +0000

在吃了1年6个多月的激素后，体重涨了30多斤，也对激素产生了耐药性，体重太重了，激素小剂量也维持不了。医生建议我打美罗华，2018年5月24日住院打美罗华，第一针开始~100X3支，打之前打了抗过敏药和地米，半个小时候打美罗华，可能是打抗过敏药有点嗜睡之外，没出现什么不良反应。5月25日观察没问题后出院。一共要连续打4 ...

升板

三只熊 — Sun, 15 Apr 2018 09:51:30 +0000

3.21-3.29姨妈，第二天特别多，40分钟换一张全满，且弄到裤子上都是。云南白药和妇科止血灵吃着，但感觉作用并不大。到了中午稍微好一点，至少不会弄到裤子上了。原以为这次会少，看着前段时间恢复，感觉板板有上升，没想到这次例假搞得这么狼狈。晚上床单被子上都是，半夜明明还换过的。时间又长，不到最后一天没敢停止血 ...

力气慢慢在恢复

三只熊 — Sun, 15 Apr 2018 08:45:36 +0000

2.5板10，血红102左右，有点记不清了，但确实是低了。离上次例假也一个月多了，血红还是低于正常，心里有点不开心。2.6去杭州看苏，当天晚上躺在床上，手脚无力到发麻，感觉血流过的地方，都无力发麻，头也依旧昏昏沉沉。随便一抓就是鲜红的出血点，心里的感觉无法形容。和苏说了症状，他觉得不是血小板低带来的影响。觉得 ...

依然期待

三只熊 — Mon, 15 Jan 2018 14:01:10 +0000

12.9板15，血红96，依然低，比上周高了5。又开始吃速力菲。12.2喝喜酒出去玩了半天后，当天脚板上就一大块青的，有血点出现。第二天脚背上，脚上红点变多。半个月完全消失，红点褪去。没过几天好日子，又感冒了，多了点零星红点，几天后就消失了。然后姨妈来了，23晚上来的，一觉醒来才发现，依然云南白药和妇科止血灵，一 ...

愿善良的我们都被温柔以待

三只熊 — Sat, 02 Dec 2017 08:48:53 +0000

11.4日板16，第二天开始减艾曲，改为25mg。一周下来感觉没多大变化，身上没什么出血点。但第七天，感觉隐隐约约有出血点，第二天明显了很多，出血点又泛出来。虽然没有十月份那么深那么密密麻麻，但也不算少。心里又开始难过。这时候恰巧来例假，非常担心。11.14第一天还可以，但比以往多。云南白药，卡洛黄最大剂量吃着。 ...

服用艾曲中

三只熊 — Sun, 05 Nov 2017 01:51:49 +0000

10.9开始25mg艾曲，感觉大腿上似乎红点少了些，小腿实在太多，已经看不出有没有变化了。一周后验血16，虽然觉得不是很理想，至少有点作用。继续服用一周，竟然只有7了，这周出血点没什么变化，感觉大腿上还多了几粒，心情凹糟。难道上次的16是中药起的作用。吃艾曲前没敢去验板，因为自从记事起，没见过这么多出血点。上个 ...

太久没有来了，itp已经痊愈，愿我的一些体会能给迷茫的你，带来一点收获

小公主。 — Thu, 02 Nov 2017 08:48:09 +0000

我已经2008年开始得itp的，现在算来快十年了。让我很高兴的是，我已经痊愈了！我指的痊愈是指，在不吃任何药的情况下，血小板维持在80-100之间，我要求不高，只要维持在此便可以了。我 ...

让板升起来吧

三只熊 — Thu, 21 Sep 2017 09:17:24 +0000

7.28住院，板10，大剂量地米四天，分别是24，76，110。第四天没验出院。口服六粒强的松，一周后30，心中不安。又一周，只剩3，开始吃中药，月经第六天，经量还可以。想着结束后肯定能到两位数。一周后再验4，有点绝望，心情很不好。一周再验2，且月经淋漓不尽，无任何出血点，住院。挂止血的水，打巨和粒，姨妈结束。八天巨 ...

三只熊 — Mon, 07 Aug 2017 00:32:12 +0000

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请救救我的孩子吧！

欣雨XY — Tue, 28 Feb 2017 04:49:05 +0000

因为要上幼儿园，入园前要医院出具健康证明，我儿子在体检中查出了血小板减少，当时板值只有13万，医院让复查，结果更低，只有9万，医院叫马上住院，好不容易联系到自治区妇幼保健院住进去，医院马上说血小板太低，有内出血的可能，因此要打两天丙球，一天打6支，还要家长签病危通知书，我这当妈的被 ...