代发：血细胞的重生路：一个设计师与“重再”共处的日子

孟桐妃

SAA病例分享
血细胞的重生路：一个设计师与“重再”共处的日子
病友：东山再起


我今年36岁，是一名平面设计师。回想起来，一切的变化大概是从三年前，我33岁那会儿开始的。
那时候工作特别忙，我又感冒了，而且这次感冒拖了很久不好。去医院检查，医生看着化验单皱起了眉头，说我的血象很不正常，好几个指标都特别低。医生这么一说，我才猛地想起来，其实之前很长一段时间，我就老是莫名其妙地流鼻血，还经常觉得头晕、乏力，特别容易感冒。我一直以为是工作太累上火了，流鼻血以为是鼻炎的问题，加上设计行业经常熬夜赶稿，根本没往生病那方面想。现在才明白，那些都是身体发出的警报。
这次检查结果让我不得不停下来。工作彻底停了，我也办理了停职，专心养病。很快我就住进了医院，做了一系列检查，骨穿、活检、基因检测……那段时间心情很复杂。最终，我被确诊为“SAA(重型再生障碍性贫血)”。我需要定期输血来维持，同时开始使用环孢素进行治疗。医生也和我详细谈了造血干细胞移植的可能性，但我是家里的独生子，父母年纪都大了，孩子还小，骨髓库里暂时也没能找到合适的配型。所以，移植这条路暂时走不通，我们决定先进行保守治疗。
就这样治疗了大概一年半，复查后，医生看了各项指标，告诉我一个好消息：我的病情对药物有反应，不一定非要走移植这条路，可以继续保守治疗试试。这给了我很大的信心。
关于我的用药方案，我仔细研究过：
环孢素：这是基础免疫抑制剂，我一直都在吃，用来抑制那个错误的免疫系统对骨髓的攻击。医生说这个药需要定期监测血药浓度，因为浓度低了没效果，高了又容易伤到肾或者引起高血压，所以我每个月都得抽血复查。
司坦唑醇：雄激素类药物，也叫康力龙。它的作用不是抑制免疫，而是直接去“鞭策”骨髓，让它努力干活，多造点血细胞。我吃的这种药片是2毫克一片的，医生让我每天早、晚各吃两片，也就是一天总共4毫克。他说这个剂量是成人常用的起始剂量，会根据我的反应和肝功能情况慢慢调整。我知道这类药长期用可能会对肝脏有些负担，所以医生叮嘱我一定要戒酒，并且定期复查肝功能。
海曲泊帕：这是后来才加上的新药，口服的血小板生成素受体激动剂，可以精准地告诉骨髓里的巨核细胞快去制造血小板吧。我吃的是5毫克一片的规格，每天早、晚各吃一片，也就是一天两片，10毫克。医生说这个药联合免疫抑制治疗，对于我这样的初治患者效果不错。
现在，我每天的“功课”就是按时吃这三种药。整体感觉还可以，血象比较稳定，虽然还没恢复到正常人的水平，但输血间隔明显拉长了，身体也在慢慢恢复力气。
生病后，我的生活节奏完全改变了。我辞掉了全职工作，现在在家做自由职业，有合适的项目就接一点，主要精力还是放在休养上。每天散散步，练练太极拳，尽量让身心都放松下来。我妻子正常上班，家里经济上还能支撑。而且，我的药费通过办理了门诊特殊慢性病医保，能报销一部分，压力小了很多。我现在最大的愿望，就是病情能够一直这样稳定下去，同时也盼望着未来能有更多、更好的新药出现，给我们这样的患者带来更多的选择和希望。