一份陪伴，十分安心——记志愿者眼中的吴润晖主任

睿妈202411

   3月14日这天，在郑州举办的第十一个“3·20中国血小板日”活动中，我有幸成为北京儿童医院吴润晖主任的陪同志愿者，协助她完成了一场持续两个小时的患儿家长答疑会。这段经历，让我对“医者”二字有了更深的体会。今年也是ITP家园成立21周年，在今年家园足迹的视频中，我发现吴主任在2012年就在ITP家园活动中作为儿童ITP专家给病友进行讲座和答疑，这是一份长久而温暖的陪伴，心里的敬意油然而生。
     活动当天早上，儿童病友家长早早来到报名签到处，很多家长想能排上吴润晖主任的义诊号，让吴主任看看孩子情况。不一会，吴主任的义诊号就满了，还加了几个号，仍然有不少想抓住这特别难得的与吴主任交流的机会的家长，焦急地在报名签到处徘徊，得知这一情况，细心而温暖的吴主任决定，为患儿家长开设一个专属答疑会，满足更多病友的需求。这一刻我心底不由得发出一声赞叹，吴主任太好了，太能设身处地为病友家长们考虑了。答疑开始前，我也帮忙收集整理了病友们的问题，家长们带着厚厚的病历、攥着写满问题的纸条在会场等候，这一刻我看到了他们的眼中的希望之光，随时准备着把最想问的问题表达好。答疑一开始，吴主任便迅速进入了状态——没有多余的寒暄，直接进入正题，从问题出发，抽丝剥茧，娓娓道来，那种沉稳让人一下子就安下心来。
   答疑的前半段，吴主任以讲解为主，把家长们最关心、也最容易焦虑的几个共性问题，以通俗易懂的语言讲得清清楚楚。比如大家最关心的，小孩子能在不用药的前提下恢复吗，一直不用药是否会发展成别的疾病等，吴主任从ITP治疗与不治疗，ITP的发病机理，诊断与鉴别诊断，治疗策略等方面逐一展开，会议室的家长们，听得认真，不时地做着笔记。吴主任每讲一个专业上难懂的点，都会借以生活中常见的事务作为比喻，帮助家长们理解ITP的方方面面，有些家长眉头逐渐舒展开，明显看得出原本焦虑的状态在慢慢缓解，我在吴主任身边也听得频频点头，以这样的方式在表达，我真的听懂了，吴主任讲得很细致，层层深入。
   还有家长们非常焦虑的基因报告中突变的问题，吴主任首先科普了普通基因突变的正面意义，答疑现场吴主任非常认真仔细地查看了病友带的基因报告及病例资料，一一给与解答，压在很多家长心理的一块石头落地了。当讲到“病程长于半年以上，大龄儿童的治愈率如何”的问题时，吴主任首先以解答了绝大部分孩子恢复和缓解的大致时间，并强调大多数孩子最终都会走向好转和恢复。对于病程长的孩子，我们更需要是关注免疫状态，疾病评估，以及治疗策略的调整。吴主任也讲到随着国家政策的调整，解决了很多孩子有药可用，用得起药的问题，以及随着科学不断进步，以后方法也会越来越多，未来ITP的治疗更加精准。家长们听得认认真真，我坐在一旁，看着吴主任条理清晰又不失温度的讲解，心里暗暗佩服——她不仅把医学知识讲透了，更把家长们悬着的心一点点放了下来。
   答疑进入后半段，问题变得更加具体、深入，现场也进入了“讲解加互动”的模式。当病友们一个个精心准备的问题得到吴主任的答复，这一刻，在坐的家长朋友们逐渐露出了笑容，我也关注到两个小时的答疑，吴主任几乎没有停顿，连水都顾不上喝。吴主任不仅解答了诊断治疗上的困惑，还细心叮嘱日常护理的细节，吃新鲜的食物，营养均衡，作息规律，心情尽量舒畅一些。
   作为陪同志愿者，我本以为自己只是做些辅助工作，但身处其中，我深深被吴主任的专业与仁心所打动。她让我看到，顶尖的医术不仅是写在论文里的成果，更体现在一次次俯身倾听、一句句耐心叮嘱之中。下午吴主任还进行了“儿童ITP诊疗进展-聚焦儿科难治性ITP（P-RITP）”的讲座，针对难治性儿童ITP进行了介绍。正如活动主题所说——“心守护，新希望，向未来”，吴主任用她的行动，把希望种进了每个家长心里。
   活动结束后，不少家长和我说看到吴主任，心里就踏实了，参加答疑活动，不仅仅是答疑解惑，更缓解了焦虑。还有很多参加了这场现场答疑活动的病友回去后，也能通过这次学习交流所学到的知识在家园群里解答家长朋友们的一些问题，分享参加活动后的感想，表达了对吴主任的感谢，我想，这就是医患之间最珍贵的信任，这就是这场答疑会吴主任给病友们带来的力量和希望。而我能作为志愿者，见证并参与这份信任的传递，感到无比荣幸。
  十年来，我见过太多患者从迷茫到坚定，也见过太多医者为守护生命不遗余力。吴润晖主任就是其中的代表。她让我更加坚信：在ITP家园，在“中国血小板日”，我们凝聚的不仅是医学的力量，更是人心的温度。感谢吴润晖主任又一次在活动现场，温暖和帮助到众多的病友，这一份大爱，也将指引着我做好志愿者服务。吴主任，谢谢您，您辛苦了！

樱cc

👍👍👍这样的患儿答疑会太珍贵了，为吴润辉教授和陪同志愿者点赞！！

孟桐妃

吴主任真的特别暖心，考虑到很多患儿家长有共性问题，特意加了一场沙龙