儿童ITP病例分享：感谢，遇见

熟悉的旋律

如果命运是世上最烂的编剧，那么你就要争取做你人生最好的导演……
本不愿提及当年过往，又因见不得群里那些焦虑到不能自已的患儿家长在情绪的悬崖上摇摇欲坠，所以写一篇“半老父亲”在宝贝闺女患病期间的心路历程及自愈心得，希望对那些走在自愈路上的家长些许安慰。
一、面对疾病，无助的一家
2022年3月14一个在普通不过的一天，和媳妇带着咳嗽好几天的闺女去妇幼保健院检查，医生看到孩子脸上许多出血点的时候神情变得很严肃，让我们赶紧去查一个血常规，孩子脸上出血点已经出现好几天，以为过敏导致并没有过多在意。
半小时后化验室的电话打来，说孩子血小板只有12个，千万不要乱动，通知医生把孩子紧急送进PICU进行救治，孩子还不到2岁，从没离开父母身边，被医生抱走的时候哭的撕心裂肺，媳妇满脸泪水拉着我的胳膊。
突如其来的变故让我们不知所措只能PICU门口呆呆的等着，医生喊我们谈话，说着那些的相关疾病告诉我们血小板严重低正常值于是致命的，拿着几张病情告知单和病危通知书让我们签，那一刻仿佛天塌下来了，默默签完字后傻傻愣在那里，医生说在这里等待的意义不大，让我们先回家有事再给我们打电话，话虽然说得对但我们怎么能安心回家？靠在重症监护室门口长椅上熬了一夜……
第二天医生交接班的时间给我们说用药和血小板恢复情况，昨天开始用甲泼尼龙，今天板已经升到了30多，医生说等升到50就可以转到普通儿科病房。
第三天医生表示可以转入普通病房，孩子被推出PICU的时候，眼泪止不住的掉落。护士指引去了普通病房，虽然孩子还没完全好但是能在父母身边还是挺欣慰的。
因为疫情原因医院限制了陪护人数，我只能在送饭的时候才能看到她们母女，常规抗感染治疗和激素治疗5天后血小板升到51左右，医生说我们达到出院标准，让我们回家口服泼尼松并定期复查血常规。
3月26日孩子发烧了，去医院复查血常规板值降到14，医生复查了好几遍都是这个数值，于是我们又喜提二进宫，由于疫情防护还是只留孩子妈陪护。这次医生换了个治疗方案，采用大剂量丙球冲击，在当天下午打了五瓶2.5g丙球，27日血小板升到了87，又继续冲了4瓶2.5g丙球。28日血小板升到了263。
下午医生找孩子妈谈话，说是需要做个骨穿来排除一下其他恶性疾病，她自己拿不定主意打电话和我商量，虽然孩子受罪但为了明确诊断所以就同意做了。
骨髓穿刺是一个让所有患儿家长恐惧的检查，孩子被送进操作室，家属不能跟着，听着室内传来孩子大声的哭喊，我老婆只能无力地坐在门口哭泣。还好医生手法娴熟，用了不到5分钟就结束了，抱着哭成泪人的闺女安抚了好久才从惊恐中走出来……
3月31日复查，血小板已经升到了698，医生说这是好现象，下午骨穿结果也出来了，被确诊为免疫性血小板减少症，医生说这个疾病是血液病中的小感冒，叫我们不要太过担心，说不担心是假。我们面对未知的事情，恐惧和猜疑会无限放大，尤其这种未知来源于孩子……
4月2日，经过几天观察，医生确定我们达到了可以出院的标准，并嘱咐我们回家后继续口服两粒泼尼松治疗，并定期复查血常规。
4月11日，迎来了出院后的第一次复查，没有让我们失望，板值272！医生让把泼尼松减到一粒，一星期后继续复查。
4月17日，复查板值，没想到板值短短7天竟然降了一倍多到了104。医生说减药降板很常见让我们不要担心，把泼尼松减到了一天半片。
4月25日停掉激素，板值也降到了90，后续检查一次比一次低，终于在5月7号那天板值跌倒了28，坐不住的我们找到医生要求治疗，医生让我们吃回1粒泼尼松。
5月16日饱受疾病煎熬的我们决定去济南求医，疫情出门很麻烦，需要核酸阴性证明才能到济南，最开始我们选择了济南市儿童医院的杨大夫，杨大夫人很好，病例看的很仔细，她让我们先去查一下血常规，根据情况按需治疗，这段时间的激素没有白吃，板值升到了62，杨大夫了解用药情况后我们激素停掉，如果再次下降就打TPO进行治疗。看完医生我们回到家已经天黑了。
过了几天复查的时候看着跌到32板值感觉脑袋都要炸了，这破病反反复复的折磨我们，压的我们快要窒息，短短半个月时间我的体重因焦虑下降了20斤，也不知道什么时候是个头，仿佛看不到希望。

2、 找到组织，改变心态

这段时间的经历我身心俱疲，导致工作干不下去，几乎每天晚上都会失眠，和大多数ITP家长一样，我们都会在网络上查找一些ITP相关知识，然而今天通过网友介绍我知道了有一个ITP的公益组织：ITP家园。
对于我们来说任何的可能都是希望，加了小板板微信后简单的介绍了孩子病情，小板板把我拉到儿童群5群。
进群后我把生病经过说出来，家园志愿者们安抚我情绪的同时和我讲解相关疾病知识，告诉我孩子自愈率很高让我不要那么焦虑，那么多患病宝宝家长安抚我的情绪，还有志愿者专业的解答，让我这段时间焦虑的情绪缓和了不少，心想着终于找到组织了！！！
志愿者和群里热心家长建议我们去齐鲁医院进行诊断和治疗，经过推荐我挂了张爱军主任的号。一阵等待和折腾后我们踏上了齐鲁医院的诊疗之路。
齐鲁医院是全国顶尖的综合三甲医院之一，虽然是疫情的紧张期，但每天的就诊患者非常多，我们一家人在拥挤的候诊大厅等待，一个多小时后轮到我们就诊，张主任看了一下我们之前病例，让我们去复查下血常规。有些事情你期望越高失望就越大，这次孩子板值降到了14！张主任建议我们住院治疗，由于血液科没有床位，把我们安排到了其他病房。
住院当天就用了2瓶丙球和地米，第二天查血升到了63多，医生说还要继续用。隔了一天血小板数值升到了367.医生停了注射药物改口服4粒泼尼松治疗，医生建议我们回家吃药观察，因为被之前的经历搞怕了，我们就想着多观察几天，隔了一天去化验，血小板升到了751，因为床位有限医生又催促我们赶紧出院。5月26—5月31.齐鲁医院打卡6天成功升板回家。
6月9日齐鲁医院出院后的第一次复查我们选择张医生坐诊的时候开车去齐鲁医院，因为那样比较安心，复查结果挺好板值636。张主任让把激素减到3粒，回去后定期复查。
6月15日在本地医院复查板值340，跌了近一半。由于不想折腾孩子，所以第二天我早起坐上了去济南的绿皮火车，到了齐鲁见到张主任，主任说我这是正常药物代谢，这个数值很好，让我回家维持3粒激素一个星期后再复查。
往后一段时间只要是检查完我都会去齐鲁医院让大夫给我看，6月22日板值254，激素减至2粒，6月29日板值236，激素减到1粒。当我以为孩子的板值已经稳定在正常范围的时候7月6日的检查给我当头一棒，板值突然降到了41.面对这种断崖式下跌，真的不敢面对。第二天就早早的踏上了去齐鲁的火车。张主任说这是药物代谢掉了板值下来属于正常，让我回家在观察一段时间，如果低于30以下建议我们吃上艾曲进行治疗。这段时间在群里的学习让我知道曲类药的副作用和服用方法，我内心比较排斥这种治疗。
三．自我劝解，改变治疗方向
绿皮火车速度比较慢，单程需要将近4小时，给了我思考时间，回想着发病到现在短短3个月时间，孩子几乎每天都在吃药，每天夜里都会在梦里哭醒。为了正常的板值忽略掉了更重要的东西。志愿者说过，症状不严重时观察也是一种治疗。看着孩子因为激素副作用而引发的激素脸，我终于下定决心当一个咸鱼。
板值从7月16日的32之后一直在20左右徘徊，这段时间一直在市立医院让郑大夫看，每次郑大夫都会对我进行心理安慰让我的情绪慢慢的从焦虑转变到了淡定。终于在10月1日发烧后板值到了71，这是一个好消息，感觉在几个月的等待是对的。虽然没有恢复到正常水平，却看到了希望
10月29日血小板降到了39.但是我却一点都不惊慌。
没多久全国疫情防控到了一个白热化程度，随着感染人数增加，很多医院都改成了临时治疗新冠的地方，我们想去复查却因管控出不去。只能每天在家陪着孩子玩耍。那段时间因为没有定期的扎手指化验，孩子显得特别开心，住院给孩子带来的心理伤害特别大，每次见到医院就会紧张局促。
十二月因为感染人数上升，我们全家成了第一批小阳人。我女儿感染后发烧40度，持续了2天才慢慢褪去。
23年二月六号，在家人的劝说下，我们重启了血常规检测，近4个月没去查，没想到板值直接升到了161，之前这数值连想都不敢想，怕是昙花一现。
23年4月底的时候，孩子抓挠脖子出现大片出血点，当时把我们吓的差点原地崩溃，不放心的我们又去了查了一下，板值234。虚惊一场
6月初，因为一些原因，需要给孩子查一次血常规，这次数值比前两次要高，达到了338！
面对ITP我们也终于迎来了一个阶段性的胜利！！！
4． 成为志愿者，帮助他人
生病将近一年的时间，我学习了很多ITP知识，每当看到出发病焦虑的父母就忍不住开导
一下，因为自己淋过雨所以想尽自己所能为他人撑一把伞。就像当初在我最无助的时候，不厌其烦开导我的志愿者们，世界上根本没有所谓的感同身受，有的只是同病相连。从最低谷的地方走出来，才知道平凡的可贵。
在不间断地学习和帮助他人中，我也成为了家园的志愿者。从被帮助到帮助他人，我也实现了一个助人为乐的愿望，也许我的知识还有欠缺，但是我会努力学习更多知识！！！
时光不会辜负每一个步履不停的身影，生活终将回馈所有执着的坚持。那些咬牙走过的荆棘之路，那些挑灯夜战的星辰为伴，都在默默编织着未来的模样。不必急于向世界证明什么，把努力交给时间，让热爱成为铠甲。终有一天会明白，奋斗不是疾风骤雨式的突飞猛进，而是平凡日子里的持续深耕……
非常感谢在我迷茫时遇见帮助我的人……

admin

好详细！感谢语爸的分享，祝福小宝贝快乐健康成长！