活动报道 | 医患同心二十载，瑞雪迎春启新程-第十个3·20中国血小板日暨ITP家园二十周

孟桐妃

2025年3月15日，瑞雪迎春，“医患情，健康行”2025第十个3·20中国血小板日系列活动于北京大学人民医院中仪大厦温情启幕。值此中国血小板日发起十周年、ITP家园血小板病友之家成立二十周年双庆之际，全国27位血液病专家、269名现场患者及2.6万名线上参与者齐聚一堂，以“医患情，健康行”为主题，共同谱写生命守护的动人篇章。

公益不是一个人的全力以赴，

而是所有人的力所能及。

活动由ITP家园创始人孟寒冰（桐妃）女士主持。这位与原发免疫性血小板减少症（ITP）抗争三十年的患者代表，回顾了家园二十年风雨征程：从2005年创建首个病友QQ群，到覆盖ITP、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、血小板增多症及血小板相关罕见病等多个病种的互助网络；从BBS论坛时代的手写病例分享，到构建集微信公众号、小程序、短视频、直播矩阵于一体的医患互动平台。二十年间，ITP家园累计帮助超10万名患者，成为国内最大的血小板相关疾病患者交流互助平台。“公益不是一个人的全力以赴，而是所有人的力所能及。”孟桐妃向持续支持ITP家园的专家、志愿者及爱心企业深深鞠躬致谢。

张晓辉教授：

医患同心是战胜疾病的力量之源

本次活动大会名誉主席、北京大学人民医院血液科主任张晓辉教授在致辞中动情表示：“今天看到全国各地的专家、志愿者和患者齐聚于此，我深切感受到——医患本就是一家人，医药更是守护生命的共同体。只要我们团结共进、目标一致，康复终将成为可能。”他进一步强调医生的责任担当：“从医者当以会看病、能看病、看好病九字为铭。这份初心不仅要求我们精进医术，更需通过真诚的医患互动，帮助患者正确认知疾病、科学对抗疾病，最终实现治愈或长期管理。面对ITP等慢性病，医生的职责不仅是开处方，更要成为患者全程康复的引路人。唯有医患携手，才能突破诊疗瓶颈，让更多生命重焕希望。”

精准诊疗新纪元：
规范化治疗与创新药物开启患者多元选择本次活动聚焦血小板疾病规范化诊疗与前沿突破，特邀专家系统解读精准诊疗路径、分层治疗策略及创新药研发进展，涵盖海曲泊帕、罗普司亭等TPO受体激动剂及SYK抑制剂类临床实验药物，并通过零距离答疑、一对一交流等环节，为患者提供个体化指导。原发免疫性血小板减少症（ITP）作为一种由免疫系统异常攻击血小板引发的出血性疾病，流行病学数据显示其年发病率约为5-10例/10万人，儿童及育龄期女性为高发群体。患者临床表现轻重不一，轻者可见皮肤瘀斑、鼻腔出血，重者可能发生消化道出血甚至危及生命的颅内出血。目前治疗遵循“分层管理、精准用药”原则，其中部分创新药物已纳入医保报销，患者年治疗费用降幅近50%。专家特别提醒，患者需定期监测血小板计数（尤其低于30×10⁹/L时需警惕出血风险），避免剧烈运动引发碰撞，同时通过深度医患沟通制定个性化方案。随着国产创新药临床突破及医保政策持续优化，ITP诊疗模式正从“短期症状控制”向“长期减少复发、助力患者回归正常生活”升级。
圆桌论坛 · 中国血小板日十年

过去十年间，“中国血小板日”推动中国ITP（原发免疫性血小板减少症）诊疗从传统经验性治疗转向精准分层管理。患者群体从“盲目停药”逐步转变为通过ITP家园“周医生在线”等平台实现个体化病程追踪，医患共同决策模式助力60%难治型患者获得长期缓解。在恶性血液病领域，移植技术和CAR-T技术取得重大进展，患者移植后生活质量显著提升，相关研究持续深入探索。同步变革的还有输血体系——单采血小板数量较十年前增长三倍，精准输注依托明确临床指征，有效减少资源浪费。值此活动之际，我们呼吁更多人参与血小板捐献，同时医药企业以责任驱动创新，推动行业进步。

这场蜕变，是医学从“单点突破”到“生态共治”的跃升，这正是：“科学抗病，需要医患同心、医药同频。”

瑞雪见证：持续十一小时的温暖对话

活动从早晨8:30持续至夜晚19:00，27位专家为269名患者提供一对一诊疗。初春瑞雪，带来公益之心的融融暖意，诊室内专家义诊的身影与窗外轻盈飞舞的雪花，组成了这个春天最温暖的风景画。活动现场同步启动“医患情缘，爱恒相伴——中西医血液病专家全国行公益活动”，计划通过线上线下结合形式开展全国性科普宣教、医疗义诊及公益讲座。
数字背后的温度：二十载善意接力二十年来，ITP家园联动全国专家开展百余场义诊，惠及10万余名患者。本届活动表彰27位爱心专家、7家支持公益项目的企业及30名志愿者。孟桐妃女士代表病友致谢：“每一句叮嘱都是照亮生命的礼物，每一份善意都将被岁月温柔以待。”未来，ITP家园将升级“医患共享”平台，依托大数据，持续推动科普活动，助力患者规范诊疗，少走弯路。
大屏幕播放的二十年回顾视频与主题曲《世界赠予我的》，将岁月化作温暖旋律。短片中，2008年病友们的首次线下相聚，青涩脸庞上交织忐忑与希望；2012年血液病专家入驻家园平台，医患互动的星火就此点亮；2025年二十年光阴流转，每一帧画面叩击心弦。台下，志愿者攥着浸湿的纸巾，病友眼中泪光闪烁，当镜头扫过因坚持而重获新生的面孔时，掌声如春潮雷动——这何尝不是时光赠予生命最珍贵的礼物！

结语：雪落无声，爱有回响

暮色中，飘落的瑞雪映照着医患并肩的信念，以个体化诊疗方案为路径、医患共同决策为明灯的守护，终将引领患者穿越疾病的黑夜，抵达春暖花开的黎明。

家园志愿者合影

樱cc

明年见！下一个春和景明时