当成人斯蒂尔遇上湿疹

樱cc

       受妃姐启发，那就简单写一下我的湿疹治疗之路吧，希望给被湿疹困扰的朋友一点帮助！
       我是 10 年成人斯蒂尔患者，治疗之路顽固曲折，激素比较依赖。经过这么多年的努力，目前口服泼尼松 1 粒，羟氯喹 0.2g，甲氨蝶呤 10 毫克/周，其余补钙药支持治疗，各项指标稳定。这个药物组合其实也可以治疗湿疹，有种已经服用“解药”多年的感觉
        湿疹出现在今年 320 活动结束返回湖北后，具体哪天没有记录，因为想不到它会困扰我如此之久，症状也没有详细的记录。我以为吃点抗组胺药，抹点外用激素药膏，就能解决，我想的太简单了。与此同时，脖子后神经性皮炎从去年冬季复发后，一直没有缓解，在北京的几天，倒是没有瘙痒，回来后瘙痒又发作了，不知道是不是和北方干爽的气候有关系。
       湿疹最开始出现在左小腿外侧，洗澡后略有瘙痒，用润肤乳涂抹后有所缓解。没想到之后的两天，半夜从睡梦中被痒醒，迷迷糊糊也不知道抹啥药，想起来之前脸部过敏用冰块敷有所缓解，试了下，果然有效，此时我还只是认为它或许和脸部过敏差不多，冰块能完全缓解。想不到的是，在此以后很长一段时间，腿部只能用冰块枕着才能入睡，或许是曾经被斯蒂尔折磨太深，这种情况 我觉得至少比发热好多了，倒也没太焦虑，只有隐隐的担忧，也思考过是否是斯蒂尔复发前兆表现，翻阅过资料后，发现并无证据。
       可是仅靠冰块似乎不太行，我想着要不试一下皮炎平，小时候广告宣传的，皮炎平哪痒抹哪🤔，应该有效吧，此时我也没有系统的去了解湿疹，简单查了下，皮炎平这类药倒是也可以用。遗憾的是，皮炎平无效，后续又买了尿素霜，恩肤霜，氯雷他定，尝试加一颗托法替布，都无效！！！
       我开始意识到我的湿疹并不简单。期间也去过皮肤科，给我开的糠酸莫米松和草药，我认为草药擦洗麻烦而且效果有限。就只拿了糠酸莫米松。医生告诉我，皮炎平属于强效激素，久用副作用大还容易导致皮肤变黑萎缩。也确实，我的脖子，和小腿皮肤确实都因为湿疹导致变颜色，“破相”了😭😭😭。
        现在有点后悔没有记录  ，具体日期都不记得了，期间有过缓解，我还跟群友说过，我要上岸了🥲，然后没过几天又有新发的，左小腿内侧痊愈后留下了不太好看的黑点点，都是因为瘙痒破溃留下的印记。内侧痊愈后转向外侧，左腿有一阵子快好了，突然右侧又发作，双膝盖，双胳膊肘都发作过，各种药胡乱抹，膝盖和胳膊肘的湿疹逐渐缓解、蜕皮，竟然痊愈了，之前的治疗可能也起了点作用吧。
       与此同时，股骨头坏死疼痛加重，影响日常。我在思考要不要手术，手术的话去哪手术找谁主刀，比较纠结；考虑太多顾虑太多，犹犹豫豫，最后冷静分析利弊，终于决定手术了，对我来说像是做梦一样，多年的毒刺终于拔了，苏醒后有点恍惚，我腿里有一个人工关节？这感觉挺神奇。入院术前两个晚上，没有冰块给我用，腿痒，就搁在栏杆上镇静止痒，姿势很奇葩，自己都想笑。
        术后使用镇痛药盐酸丙帕他莫，居然过敏了，那天晚上困的早，写到这里开始怀疑嗜睡是不是也是过敏表现（刚查了下确实是🥲，平时一般七点多绝不会犯困），双腿全红了，痒到无法忍受，双手臂也非常痒。我说我过敏了，值班医护不相信。我微信联系主刀医生说明瘙痒情况，主刀医生判断说是过敏，值班医生才给我处理，使用地塞米松一只，静脉缓慢推注；第二天还是痒，但可以忍受，医生加了门冬氨酸钙注射液。这样的治疗过后，湿疹居然也不痒了，我还挺高兴的。但是高兴的太早了😁，出院后半个月，湿疹又复发了，开始新一轮的瘙痒，真让人无语[汗]！到这里，我更加认识到我的湿疹  反反复复 ，即使当时好了，过不了几天也会复发的。
       这个过程也尝试过各种不同的抗组胺药，不同强度的激素药膏，都无效。腿部涂抹他克莫司软膏，湿敷适乐肤，都无效。真的不知道怎么办？难道一辈子都要和湿疹相随吗？又复盘了一下斯蒂尔的减量过程，排除因为导致减药太快导致的复发前奏，因为斯蒂尔是会有皮疹等皮肤反应的。
了解到可以口服激素治疗湿疹，7月9 号在咨询过风湿科医生后，我开始增加口服泼尼松剂量， 三颗吃三天后，有所缓解，但是不够充分；7.22 号，自行购买甘草酸苷片，服用半个月，感觉湿疹有进一步缓解，我感觉我又要好了，可是没过几天，腿部又出现大面积发红瘙痒，至此，之前的治疗都白费😭，湿疹永远都会有新的冒出来，到底该怎么办啊？
        在整合所有药物使用反应，权衡治疗便利性之后，我决定再次增加口服激素剂量，阶梯式减量，再配合甘草酸苷片内服，外用丁酸氢化可的松乳膏➕修复屏障霜。毕竟湿疹出现的契机恰巧就是减药前后，兴许就是减药后，身体免疫处于反弹边缘，甘草酸苷片可以调节免疫治疗湿疹，奇怪的是这次新发的瘙痒，外用氢化可的松乳膏竟然有效，让我很意外。口服激素阶梯式递减过程中并没有出现反弹，泼尼松目前减到 1.5 片维持中，本次方案实施第三天的时候，湿疹就已经控制住了，让我非常惊喜，但是心里仍然不敢大意，湿疹的基本应对原则要遵守，防止复发。
        多年罕见病患者，这些年大大小小的毛病都遇到过，从未有像此次湿疹如此之顽固，治疗难度如此之大，让我日夜琢磨查资料的小毛病了[晕][晕][晕]；在排除其他恶性原因引起的皮肤瘙痒之外，它唯一让我放心的是没有生命危险，不会像斯蒂尔那样经常发热；瘙痒面积如果再扩大，瘙痒再严重一点，恐怕我得喜提另外一种自身免疫病了[生病]
最后，祝大家都能远离湿疹这种没有“疹德”的皮肤常见病。为了帮助大家理解我的治疗过程，附带一张表格。想和我讨论，咨询湿疹相关可以评论区留言