我家篮球少年的抗再障之路：从发病到稳定的300天

王姗姗

我也来记录一下儿子的情况

配图：家园志愿者-小臭猫

2024年3月：初现端倪

第一次发现有血液病的时候小宇才12岁，上小学六年级，他很喜欢篮球，每天放学后都要和同学打篮球到天黑才回家。大概是3月中旬，有一个晚上，他放学后去打球，突然鼻血流个不停。本来以为只是天气干燥导致的普通鼻出血，但棉球塞了半小时才止住。过一晚上我还是不放心，第二天我带他去社区医院查血常规——血红蛋白98g/L（正常120-160），血小板只有42×10⁹/L（正常100-300），白细胞也偏低。当时觉得可能是病毒感染引起的血象异常，医生建议一周后复查。

2024年4月：确诊时刻
复查结果比第一次更糟：血小板跌至28×10⁹/L。我们立刻前往省儿童医院血液科就诊。骨髓穿刺活检那天特别煎熬，小宇蜷缩在操作台上咬牙忍痛的样子让我心如刀绞。几天后报告显示：骨髓增生减低、巨核细胞罕见。这是再生障碍性贫血，医生这样跟我说，让我们住院治疗。我当时是被惊到了，简直不敢相信，也不敢跟孩子说他得了血液病，我赶紧给孩子爸爸打电话，他长期在外地工作，很久没回家了。他爸第二天就回来了，我俩抱头痛哭，哭完冷静的开始分析，我们要准备很多钱，我们决定他还是继续在外地工作赚钱，我陪孩子好好看病治疗。

2024年5-6月：治疗拉锯战
就这样孩子开始口服环孢素（5mg/kg/d）联合泼尼松治疗。最初两周血小板回升到50左右，让我稍感安慰。但6月初复查时又掉回25。小宇开始频繁出现四肢瘀斑，刷牙时牙龈渗血明显。我们不得不每周往返医院输注血小板。孩子每月治疗费用至少3000块钱，而我辞去工作专职照顾孩子，我们全指望外地上班的孩子爸赚钱养家治病了，经济和精神上压力很大。我在晚上搜到了ITP家园血小板病友之家，我看到还有再障家园，有再障病友群，太好了，我进了群，连着两天把血小板家园小程序里的文章都看了遍，在群里也看到有很多患儿都能正常上学，我心里踏实了不少。

2024年7-8月：艰难抉择
通过家园的线上直播答疑，专家说我们情况不那么严重，不需要移植，服药治疗就行，我们选择现有方案：将环孢素浓度维持在150-200ng/ml的同时定期检测血药浓度，加用中药辅助调理。这段时间小宇被迫休学在家，他很想去上学，但是我担心去学校有碰撞，他又爱打篮球怕他忍不住去运动，我每天按课本给他补课，学校考试的时候去一下，成绩还能保持在十几名，真心疼孩子。

2024年9月：转机出现
这段时间血小板持续低于30，最近第一次血小板才15，医生建议尝试海曲泊帕一天两颗。但是我们这里这个属于自费药每月花费不小，好在血小板上来了，用药第4周血小板升至62，皮肤瘀斑也逐渐消退了。

2024年10-12月：走向稳定
持续服用海曲泊帕+环孢素组合，小宇的血象逐步稳定了：血红蛋白维持在110g/L左右，已经脱离输血依赖，血小板稳定在60-80之间。12月底骨髓复查显示造血功能部分恢复。属于非重型AA，专家评估暂不需考虑移植，但要警惕远期克隆演变可能，海曲已经减到一天一颗，其他依然维持现有治疗。

2025年1月至今：新生活重启
虽然还不能剧烈运动，但小宇已恢复上学，现在是个初一男生，每天走路上下学就当锻炼了，偶尔自己练练投篮。最近他迷上了象棋，学习成绩也在班级前十。他期待有一天能参加篮球比赛，回到篮球场和同学们一起打球。希望孩子早日实现愿望，治疗这一年多，我们总结除了按时服药，定期随诊，心态也是很重要的，我们没有让孩子天天躺床上，适度运动一下还是可以的，这样既能保证适度活动，也能让孩子心情舒畅。

小宇的暖心

有一次陪小宇复查，在等报告的时候，我觉得肩膀有些酸疼，自己锤了几下，小宇看见了就帮我锤，小声说，妈妈你辛苦了，等我病好了帮你干活。看着小宇认真的眼神，我的眼泪一下子就掉下来了。这孩子平时不爱说这些，原来他都记在心里呢。现在看着他脸色一天天好起来，又有了学习的劲头，我觉得这些日子再苦也值得。每次抽血他都紧紧抓着我的手，从来不喊疼；他爸爸在外地拼命赚钱，每个月都准时把钱打回来。这一路走来，我们一家人都在用自己的方式坚持着

。希望天下无疾病，祝愿病友们都能早日康复！

晴天☀️

一定会越来越好的，加油~