麻烦周医生帮忙调调药！21岁女

玉玉粒

我是21岁的在校大学生，2024年12月放假的时候晚上睡觉前总是流鼻血不止，当时还以为暖气开的太重了干燥导致的，和父母回家了也没有太在意。结果到家后还是流血不止，并且手臂有磕碰后的大片淤青，但是触碰并不疼，2025年1月去牡丹江红旗医院住院了，做了骨穿，排除了白血病，一年连连续续也做了肝功肾功，免疫指标之类的都没有太大问题，将近2月的时候去北京协和看了，正式确诊了。到今天的用药情况在图片里，今年去协和复查的时候医生告诉我说对药物很敏感，希望先减掉激素，再观察看看，最近几天刚刚赶路回家，是不是疲惫导致数值又下降了，不知道该怎么定科学用药量，一天1片海曲1片激素连续一周就会升的很高，能达到200-300左右。我还有完全治愈的可能性吗？希望大家能帮忙看下！谢谢大家！谢谢周医生！

晴天☀️

周医生已经回复了，你可以参考下他的意见，后续有问题可以再提问

晴天☀️

骨穿报告在的话可以发上来看下，同时建议使用家园的血常规电子记录表，能记录的更完整清晰些

周泽平

如果你不排斥每日吃药，那就海曲泊帕每日一片和每日两片交替，保持血小板在30-50以上没有出血即可。如果不想一直吃药，可以考虑CD20单抗或者加入其它临床试验。

玉玉粒

晴天☀️ 发表于 2026-7-3 08:49
骨穿报告在的话可以发上来看下，同时建议使用家园的血常规电子记录表，能记录的更完整清晰些 ...

现在不在手边 不好意思

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-3 17:52
如果你不排斥每日吃药，那就海曲泊帕每日一片和每日两片交替，保持血小板在30-50以上没有出血即可。如果不 ...

谢谢您的建议，具体的cd20单抗是用什么药？怎么用药？昨天才看到您的回复，今天已经每天1片每天海曲2片海曲交替服用了，但是昨天查数值是13，最近只有较少牙出血。

玉玉粒

已上传骨穿报告

晴天☀️

CD20就是俗称的“美罗华”

玉玉粒

晴天☀️ 发表于 2026-7-8 08:24
CD20就是俗称的“美罗华”

感谢

周泽平

如果血小板很低，可以海曲泊帕直接每日三片，有效后再减量。

CD20单抗的标准剂量是375mg/m2每周一次用四次，我们的经验是这个剂量只用一次，效果也是一样的。

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-13 22:47
如果血小板很低，可以海曲泊帕直接每日三片，有效后再减量。

CD20单抗的标准剂量是375mg/m2每周一次用四次 ...

好的
一共用四次是吗？
费用大概多少？
效果是不是因人而异？
能管多长时间？
如果有效果，好了就再也不用吃药了吗？
最近用药是海曲每天1片每天2片交替，激素每天1片，今天去查板值48，您看这用药量要变动吗？

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-13 22:47
如果血小板很低，可以海曲泊帕直接每日三片，有效后再减量。

CD20单抗的标准剂量是375mg/m2每周一次用四次 ...

这是这次的血常规报告，麻烦您看看

周泽平

一共用四次是吗？回复：标准剂量是4次

费用大概多少？回复：不同生产产家的价格不一样，可以自己查，很容易查到

效果是不是因人而异？回复：是的，总体有效率50-60%

能管多长时间？回复：半年到一年

如果有效果，好了就再也不用吃药了吗？回复:有效的那段时间就不需要用别的药物了

最近用药是海曲每天1片每天2片交替，激素每天1片，今天去查板值48，您看这用药量要变动吗？回复：目前48的血小板在安全范围，目前的治疗可以暂时不调整。

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-17 11:47
一共用四次是吗？回复：标准剂量是4次

费用大概多少？回复：不同生产产家的价格不一样，可以自己查，很容 ...

特别感谢您的回复！

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-17 11:47
一共用四次是吗？回复：标准剂量是4次

费用大概多少？回复：不同生产产家的价格不一样，可以自己查，很容 ...

周医生，今天7.23检测血小板为64，上次7.16板值是48，用药情况没变动一直是1片2片海曲交替每天吃，1片醋酸泼尼松每天吃。现在我想减掉激素，您看可行吗？用什么频率减好？

周泽平

一片的泼尼松可以直接停用

玉玉粒

周泽平 发表于 2026-7-23 11:42
一片的泼尼松可以直接停用

好的周医生，还是一周一测血常规吗？

晴天☀️

你不放心的话可以每周测一次，比较稳定后再延长监测时间