代发：一个ITP患者的七年“过山车”：从海曲到仿药，我的180与288

孟桐妃

代发：一个ITP患者的七年“过山车”：从海曲到仿药，我的180与288

      我今年53岁，是陕西的一名普通的售票员。七年前，我被确诊为原发免疫性血小板减少症（ITP），从此踏上了一段漫长又曲折的治疗之路。

      这七年，我几乎尝遍了各种治疗方案。一开始，医生让我吃激素，最多的时候一天要吃12颗。后来，又用过丙种球蛋白、达那唑，也断断续续喝了好几年中药。效果总是反反复复，血小板计数像坐过山车，始终在低位徘徊，偶尔皮肤出血点和牙龈出血。

      2024年底，我因为要做甲状腺手术，不得不输注血小板来保证安全。当时升到了90多，手术后，医生给我开了咖啡酸片，但效果依然不理想，血小板还是升不上去总是一二十上不去。

      转机出现在2025年3月。那时我的血小板计数只有15，医生建议我尝试海曲泊帕。我从每天2颗开始吃，血小板慢慢升到了30多。我有些焦虑，医生给我加到了每天3片。这次效果非常明显，两个月后，我的血小板计数升到了180。之后半年多，我的血小板一直稳定在150左右，生活也恢复了正常。我开始逐步减药，最后减到每天只吃1颗海曲泊帕就能维持得很好。

      然而，因为之前辞了工作，没有继续交医保，我没能申请到药费报销，长期用药的经济负担成了我心里的一块大石头。药费对我家来说是一笔不小的开销。去年12月，我听说有价格更便宜的仿版阿伐曲泊帕，就自己做了决定，把药换成了它，每天吃2颗。

      换药初期，效果好得惊人。我的血小板升到了288。正当我以为找到了两全其美的办法时，危险却悄然而至。今年年初，我突然因脑梗住院了。医生分析，很可能是因为血小板计数过高，加上我本身可能存在其他风险因素，导致了这次血栓事件。这对我来说是个沉重的打击，也让我后悔不已。出院后，我赶紧把药减了。

      现在，我换用了另一种口服药——国产的艾曲泊帕，每天吃1颗。但血小板计数又掉回了30左右，回到了令人担忧的低水平。

      回首这七年，尤其是最近这一年多的经历，我百感交集。我想用我的亲身经历告诉大家：如果一种治疗方案对你有效且稳定，千万不要因为任何原因（特别是费用问题）而自行轻易换药或调整剂量。 每一次用药方案的改变，都必须在医生的严密监测和指导下进行，不要听信群里卖药的人建议。我的盲目换来的是病情的反复和一次危及生命的并发症，这个教训太深刻了。

      如今，看着化验单上30左右的数值，我又一次站在了十字路口，感到无比迷茫。我不知道下一步该怎么走，是重新调整方案，还是尝试其他治疗？未来的路在哪里，我心里充满了 不确定性。写下这些，既是分享，也是一种倾诉，希望能给病友们提个醒，也盼望能得到更多专业的指导。

病友老杨2026年4月29日