点亮MYH9-RD患者希望之光的天使——记王雅丹医生的温暖守护

雪中松

初识王医生，是在2025年春节后。
那会儿，我正在经历一段特别难熬的日子——从疑似MYH9-RD到最终确诊，每一步都走得忐忑不安。那种感觉，像是走在一个看不见尽头的隧道里，不知道前方是光明还是更深的黑暗。幸运的是，我进了ITP家园的MYH9患者微信群，在那里，我开始一点一点地了解这个陌生的疾病，也开始慢慢认识了一位温暖的人。
王雅丹医生。
她在群里，会耐心地回答大家的问题，会用通俗的话解释那些让人头疼的医学术语。更让我感动的是，她写过一篇科普文章，题目叫《你永远是天空中最闪亮的那颗星》。我反复读了很多遍，每一次读完，心里都涌起一股暖流。那篇文章让我第一次觉得——原来，我们这类罕见病人，并没有被社会遗忘。
初见王医生，是在2026年春节后。
第十一届中国血小板日公益活动“心守护，新希望，向未来”的活动现场，我终于见到了她。从认识她的那天起，我心里就一直盼着能见一见这位素未谋面却给了我们很多温暖的医生。活动那天，我早早地守在了医生签到墙那里，生怕错过。当她出现的时候，我的内心紧张而喜悦，和她合了影，那一刻，心里说不出的满足——就像是一个在黑暗中走了很久的人，终于见到了那盏一直为他亮着的灯。
在这场盛大的公益活动中，王医生作了题为《MYH9相关疾病的认知》的专题讲座。她站在讲台上，声音温柔而沉稳。她把那些晦涩的医学知识，用通俗易懂的语言讲得清清楚楚。从MYH9-RD可能导致的人体“血、肾、耳、目”四个部位的伤害，到现有的对策和未来的治疗手段，她娓娓道来，深入浅出。在场的患者听得认真，就连一些血液科的同仁也频频点头。
最让人兴奋的，是她讲到未来治疗手段的那部分。那一刻，MYH9-RD患者的眼睛里，亮起了光。那是一种被点燃的希望——原来，我们不是无路可走的。
她还特别细心地给出了不同风险患者的日常监测和应对方法，每一句叮嘱都透着用心。我知道，这些看似简单的建议背后，是她多年来对这个疾病的深入研究，是她对每一个患者真真切切的牵挂。
讲座结束后的义诊环节，王医生一个一个地为患者看诊。厚厚的化验报告，她一页一页地翻，仔仔细细地看，问病情，问用药，还问心情。她带给我们的，不仅仅是治疗疾病的方法，更是一种信心——即便带着这个病，我们依然可以高质量地幸福生活。
由于MYH9-RD过于罕见，罕见到很多三甲医院的血液科医生也未曾见识过。我们这些患者，散落在祖国天南海北，在求医的路上孤独跋涉，承受着疾病的重压和内心的煎熬。那种孤独，没有经历过的人很难真正体会。可是，王雅丹医生，她没有放弃我们。她用她多年的坚持，一点一点地揭开这个基因突变罕见病的神秘面纱，为疾病的治愈带来希望。
在她的文章里，她亲切地把MYH9-RD患儿称为“天空中最闪亮的那颗星”。这个比喻，温暖了太多人的心。可是今天，我想说的是——
王医生，她才是真的天使。
她用她的专业和爱心，点亮了每一位MYH9-RD患者的希望之光。她用她的具体行动，诠释了今年家园活动的主题——“心守护，新希望，向未来”。她把希望，种进了每一个MYH9-RD患者和家人的心里。
在此，我想私自代表所有的MYH9-RD患者，衷心地向王雅丹医生及其团队的每一位医护人员道一声谢谢。同时也要感谢微信群的曹科医生，以及其他所有关注MYH9-RD相关疾病的全部医生。谢谢你们的坚持和守护，谢谢你们的耐心和温暖。
希望你们，工作顺利，身体健康，皆得所愿。

晴天☀️

好温暖~给将希望种进病友心里的王医生点赞！