活动报道 | <心守护，新希望，向未来>第十一个“3·20中国血小板日”圆满落幕

孟桐妃

活动概述
草木蔓发，春山可望。3月13-14日，第十一个“3·20中国血小板日”暨ITP家园二十一周年庆典在河南郑州圆满举办！这场集公益、学术、医患交流于一体的暖心盛会，汇聚全国血液病顶尖专家，不仅带来ITP、MDS、MPN等领域的前沿诊疗干货，开设儿童及罕见病专场，还为超300人次患者提供免费义诊，更以温情的公益环节诠释医患同心。十余载坚守，以专业守护健康，用温暖传递希望，ITP家园也将继续携手各方，向着健康中国步履不停！

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Part1 公益启航 医患携手·共绘蓝图

3月13日晚，大会在中国血小板日发起人孟桐妃女士的主持中拉开序幕。活动以“希望之约·感恩启程”为主题，讲述血小板日的新十年展望。

专家致辞

华中科技大学血液病学研究所所长胡豫教授发表致辞，深情回顾了“3·20中国血小板日”十一载春秋的风雨兼程，高度赞扬了ITP家园在连接医患、传递希望中发挥的桥梁作用，见证了中国血小板疾病诊疗事业的飞速发展，更凝聚了无数医患携手同心、砥砺前行的智慧与汗水。他强调“学术研究的高远追求终要回归初心——让患者活得更快乐、更有质量。”


郑州大学第一附属医院宋永平教授作为东道主代表，首先向远道而来的全国专家表达了诚挚的欢迎与感谢。他特别指出，河南省肿瘤医院周虎教授团队在止血与血栓亚专科建设上成果斐然，其在血小板疾病领域的长期深耕与专业探索，为区域乃至全国的诊疗水平提升做出了重要贡献。


北京大学人民医院张晓辉教授也向积极参与公益事业的医学同道致以诚挚谢意。他高度肯定了医务工作者在公益领域的无私奉献，并强调医患之间并非单向的救治关系，而是互学互助、共同成长的伙伴，医生的专业素养是诊疗基石，患者的反馈与支持同样是推动医学进步的重要力量。致辞中，张晓辉教授特别致敬ITP家园发起人孟桐妃女士，称赞她二十余年来对公益事业的坚守与付出，并向所有为公益贡献力量的人们致以崇高敬意。他呼吁更多医学同道加入公益行列，以专业与温情守护生命，用行动诠释医者仁心，共同构建温暖、信任的医患关系。


最后，中国医学科学院血液病医院张磊教授回溯了血小板日的创办历程，对比十多年来患者治疗的巨大变迁——从昔日饱受激素副作用困扰的“小胖孩儿”面容，到如今治疗方案日益精准、治愈希望显著攀升。他感慨万千，并坚定表示“正是医患之间这种同心同德、携手并进的力量，构成了推动诊疗技术不断进步的根本基石。”

圆桌论坛
新十年·圆桌论坛：共绘血小板疾病管理的全景蓝图
在“新十年·圆桌论坛”上，周虎教授与多位顶尖专家共同展望了血小板疾病领域的新未来。胡豫教授从国家战略高度出发，探讨了中国血液病治疗如何在全球格局中平衡国际协作与本土创新。张磊教授深入剖析了未来十年该领域面临的科研机遇与核心挑战。针对医疗生态的构建，赵永强教授强调了公益组织与医疗机构协同的重要性；侯明教授则聚焦技术前沿，阐述了人工智能与大数据如何深度赋能疾病的长期管理与科研转化。最后，陈信义教授从人文视角出发，呼吁构建可持续的“心理—社会”支持系统，让“新希望”真正可及，全面提升患者的生活质量。

向未来·圆桌论坛：
聚焦儿童成长，重塑全生命周期关爱
“向未来·圆桌论坛”将目光投向了儿童血小板疾病群体。杨仁池教授指出，儿童诊疗正从“血液科单科作战”向多学科协作（MDT）模式转变，这是提升诊疗效果的关键。周郁鸿教授提出，医疗体系需从单一的“治病”思维跨越到“助人”思维，为患儿家庭构建包含心理、营养与康复在内的全方位支持体系。吴润晖教授与周泽平教授分别就“早诊早治”的突破抓手以及如何关注儿童生活质量指标（而非仅看血小板计数）进行了深入探讨，为未来儿童血小板疾病的防治与管理指明了更具温度与科学性的方向。


新十年·圆桌论坛


向未来·圆桌论坛

新希望·公益项目发布
在“心守护·新希望·向未来”的主题下，主持人孟桐妃女士宣布“新希望·公益项目”隆重发布。2026年从公益关爱行动到中西医血液病专家公益行，从“血小板守护日记”小程序上线到《ITP100问》书稿审定，我们步履不停，让希望生根，让守护落地。


致敬医者，医患共行
“家园灯塔奖”“家园守护奖”等奖项的获奖医生及代表依次登台，志愿者们为并肩作战的医生们颁发荣誉，其中也有一位特别的颁奖嘉宾。一位曾受周虎医生救治的患者讲述了她的故事并在现场向周医生赠送锦旗和画作，她用亲身经历证明了规范治疗与心理支持的力量。每一个奖杯、每一句谢谢都无声地诉说着那些在诊疗路上彼此照亮、共同坚守的动人故事，每一份荣誉都凝聚着医患双方的信任与努力。





艺术疗愈，彼此守望
随后的公益汇演则以艺术为桥梁，将这份温情与力量延续。从歌曲《稻香》到舞蹈《少年》，纯粹清澈的歌声唱出了彼此守望的感动，热情的舞蹈跳出了坚韧绽放的美丽。最后，志愿者们手牵着手，轻声唱起《明天会更好》，坚定的歌声里，有对过往风雨的回望，更有对未来的无限期许。当歌声渐强，医生们也被邀请走上舞台，融入志愿者的队列。“心守护”的理念在旋律与舞步中悄然扎根，“向未来”的期许也为那个夜晚画上了温暖而充满力量的句号。


表演现场




从前沿指南到个体生命的深度对话
3月14日，学术科普、患者答疑、圆桌会议等活动在多个会场同步开启。活动聚焦ITP、MDS、MPN等领域的最新进展展开一系列讨论与答疑。


Part2 血小板减少专题 聚焦前沿·对话未来
01 宏观展望

胡豫教授


侯明教授


张磊教授


伊文刚书记

14日上午专场开始，由胡豫、侯明、张磊教授及伊文刚书记致辞，四位教授在致辞中形成呼应，共同擘画了血小板疾病诊疗的未来图景。胡豫教授提出将继续积极推动生活指南建设，融合国际前沿与本土实践，为临床提供更清晰的路径。侯明教授肯定了患者病友组织的价值及其患者生活质量调研作出重大贡献。而张磊教授强调了科普血小板类疾病以及与患者积极沟通的重要性。伊文刚书记则立足承办方视角，重点推介了周虎教授团队在出凝血疾病领域构建的“临床－科研－科普”三位一体模式。四位教授的发言无不标志着我国血液病学将“中国智慧”与“以患者为中心”深度融合，彰显了顶尖学术资源转化为民生福祉并为患者铺就一条通往长期获益的精准康复之路。


02 诊疗新风向

在血小板减少专题讲座中，侯明教授深入解读了《2025版ITP指南》，为患者在日常养护，提高生活质量等方面提出建议。周虎教授带来了血小板减少药物治疗的最新进展报告。针对患者的常见疑问，周泽平教授解析了ITP患者的常见问题。而程韵枫教授则探讨了ITP与风湿免疫性疾病的关联，为复杂病例的诊疗打开了新思路。


讲座现场








在有关《2025 ITP新指南》圆桌会议上，多位血液学领域权威专家展开深度对话。会议剖析了指南在一线临床决策中的核心指导意义，特别是针对难治性ITP及儿童、老年、孕妇等特殊人群的精细化管理策略；解决过往临床实践中存在的诊疗困惑；探讨了通过协作机制提升诊疗同质化的可行方案。此外，ITP公益纪录片《向海而生》原型患者也亲临现场，就“血小板计数维持在50×10⁹/L以上是否需调整治疗”这一关键问题向专家提问。针对患者关切，周虎教授结合《2025 ITP新指南》从个体化治疗目标出发，强调需综合评估出血风险与生活质量，而非单一追求数值提升。在会议最后，医生们展望了未来3-5年ITP领域的研究方向，为攻克未满足的临床需求指明新路径，推动我国ITP诊疗迈向“新十年”。



答疑现场


03 中西医结合 1+1 ＞2
值得一提的是，中西医结合也是本次大会的一大亮点。陈信义教授与李达教授分别就中医辨治血液病及血液病的中西医治疗指导进行了精彩分享，展现了中医学在现代血液病治疗中的独特魅力，体现了“中西医合璧，优势互补”的治疗理念。



在中西医结合圆桌论坛中，周郁鸿教授提出拒绝简单的“物理叠加”，追求“1+1>2”的协同效应。徐瑞荣教授强调要精准把握中医介入时机，在诱导缓解与巩固强化期发挥不同优势。石琳教授则着眼于远期康复，通过改善体质巩固疗效，筑起防复发的“长城”。最后，贾瑞萍教授分享了利用中医特色手段，切实减轻化疗及靶向药带来的骨髓抑制与胃肠痛苦。


周郁鸿教授


徐瑞荣教授


石琳教授


贾瑞萍教授

同时在14日上午，一场特别的医患交流活动也温暖开启——吴润晖教授特意为患儿家长们开设了一场专属答疑会。在志愿者睿睿妈的协助下，答疑交流整整持续了两个小时。这对于患儿家长们来说不仅是医学知识的传递，更是一次心灵的抚慰。


Part3 聚焦专病 前沿诊疗与圆桌思辨
3月14日下午，聚焦再障、MDS及MPN三大血液疾病专场活动举办。



01 前沿诊疗

常春康教授深入剖析了MDS与MPN的鉴别诊断要点；韩冰教授分享了再生障碍性贫血诊疗的最新进展；刘柳教授则探讨了MDS诊疗的新方向与新方法。随后，黄健教授介绍了MPN新药方向及科学用药策略；李冰教授分享了新型药物治疗在骨髓纤维化领域的探索与实践；丁冰洁教授通过出凝血疾病病例分享，展现了临床诊疗中的经验与思考。




02 圆桌思辨

会议还特别设置了两场圆桌讨论，“精准解码与复杂病例突围”是其中的主题。在“再障和MDS”圆桌讨论中，由周虎教授主持，韩冰、刘柳、贡铁军、吴国才等教授围绕临床难点与热点问题展开交流。在该环节，各专家深入解析了JAK2、TP53等突变的临床意义，引入“突变负荷动态追踪”理念，也表明治疗目标正从单纯的“控制血象”向“清除克隆”迈进。同时，也分享了联合疗法（如去甲基化药物+靶向药）及前沿的CAR-T技术，是攻克难治瓶颈的新曙光。而“MPN”圆桌讨论则由胡耐博教授主持，张磊、李冰、黄健、江雪杰、许佩佩等教授齐聚一堂，围绕病友的复杂病例进行了深入探讨。



整场会议内容充实，从基础理论到前沿进展，从精准诊断到创新治疗，再到复杂病例的深度剖析，全方位呈现了再障、MDS、MPN领域的最新学术成果与临床实践经验，是提升血液疾病诊疗水平、推动学科发展的强劲动力。


Part4 守护未来 儿童与罕见病不再孤单
针对儿童及罕见病患者这一特殊群体，此次活动也特别设立了“童心守护·未来可期”儿童及罕见病专场，为患者家庭架起希望桥梁，守护未来。

01 共研新生态
中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授在致辞中高度肯定ITP家园聚焦儿童ITP、再障、MDS等血液病，开展专题讲座。并集中研讨罕见病与基因诊疗、血小板实验室研究，强调联合力量形成的多方共研模式。





02 多病种科普指导

吴润晖教授针对难治性儿童ITP的诊疗要点进行了详细讲解，为家长们拨开了迷雾；周莉教授解读了《血栓性血小板减少性紫癜（TTP）2025ISTH指南》；王雅丹教授介绍了MYH9相关疾病的认知；邹俊彦教授讲述了有关血液病与基因的关系；竺晓凡教授则开展了儿童MDS科普讲座。专家们用通俗易懂的语言讲述相关要点，为患儿家庭带来了科学的护理指导，让“守护”更有温度。




03 圆桌共绘新范式

面对ITP、再障及MDS的治疗十字路口，杨仁池教授强调需精准权衡“观望”与“强干预”，治疗不仅是用药，更是基于出血风险与生活质量的科学博弈，寻找个体化的“黄金窗口期”。 竺晓凡教授针对“骨髓衰竭”与“转白风险”带来的恐慌，指出“恐惧源于未知”，她建议患者建立科学认知，家属则应成为情绪的“稳定器”，在重视病情的同时，不被焦虑吞噬生活。杨默教授则从血涂片的初步筛查，讲到流式、染色体及基因测序，层层剖析，对病因精准锁定。最后，吴润晖与邹俊彦教授展望了基因治疗与新药前景，并澄清了“基因突变”的误区——它不等于绝症，通过科学监测与管理，患者完全有望实现长期高质量生活。




Part5 公益义诊 爱意同行·医患同心
医患交流大型公益义诊是每个“3·20中国血小板日”的重要组成部分。由国内顶尖血液病专家组成的义诊团队，为来自五湖四海的患者及家属搭建起零距离沟通的桥梁，提供专业、免费的诊疗咨询。据统计，本次义诊共服务患者及家属超300人次，实现了优质医疗资源的下沉。ITP家园以心守护，为构建和谐的医患关系注入温暖力量，以新希望向未来。

义诊温暖落地
义诊现场井然有序，面对每一位满怀期待的患者，专家们的耐心与专注贯彻始终，认真倾听、仔细研读，并结合前沿诊疗规范与丰富的临床积淀，向患者及家属提供兼具科学性与可行性的治疗方案。无论是初次求医的迷茫，还是与病魔抗争十余年的坚持；无论是常见的血小板减少，还是复杂的MDS、MPN及儿童罕见病，专家们都以精湛的医术驱散患者心头的阴霾，以暖心的交流传递战胜疾病的信心。



十年磨一剑，“第十一个3·20中国血小板日”不仅见证了诊疗技术的进步，更见证了医患关系的升华。我们始终相信，医患同心，其利断金。“心守护”不仅是医疗技术的守护，更是人文精神的守护。     此次活动的成功举办，不仅为血液病领域的专家学者提供了交流平台，更为广大患者带来了战胜疾病的信心与“新希望”。未来，ITP家园血小板病友之家将继续携手各方力量，向着健康中国的美好愿景“向未来”迈进。