代发：一位ITP父亲的八年抗战：从城市到乡村，找到与疾病共处的智慧

孟桐妃

小王先生：
我的父亲是在62岁时确诊的原发免疫性血小板减少症（ITP），现在已经8年。他同时合并有高血压、高血脂等基础病。应群主邀请，我来分享一下父亲的病例。

八年前，父亲被诊断为ITP。初始治疗采用糖皮质激素，效果显著，血小板计数得以提升。然而，随着激素减量，病情反复，血小板计数曾一度降至危险的低水平（7×10⁹/L）。期间，为寻求更健康的生活环境以辅助治疗，我们决定让父母从城市迁居至农村，希望能获得更新鲜的蔬菜、蛋肉和更洁净的空气。

在激素治疗后复发的情况下，他曾尝试使用白细胞介素-11、达那唑等药物，但效果均不理想。

2021年开始服用靶向药物艾曲泊帕。治疗后，他的血小板显著持续提升，稳定在（80-100）×10⁹/L的安全范围。目前，父亲的用药方案已优化为每周仅服用一颗艾曲泊帕，便能够维持良好的指标。

我们的经验总结：
综合管理，用心生活：
除了规范的西医治疗，父亲积极探索并坚持中西医结合与生活方式调整。他根据自己的身体状况，在中医院开了房子自己熬中药进行调理，日常还很并注重食疗。此外，他每日坚持练习八段锦，以温和锻炼来疏通经络、调和气血、增强体质，每天还会写书法画画来陶冶情操。总的来说，规范治疗、锻炼与养生、乐观的生活态度，都是稳定病情的重要原因。

桐妃：
回顾八年的历程，王先生感慨：“生活需要自己用心安排，过最适合自己的日子。”
从城市到乡村的迁徙，他从多次试药到找到有效的治疗方案，再结合传统的养生智慧与锻炼，用自己的方式，走出了一条与ITP长期和平共处的道路。
他的故事不仅是一个成功的病例，更传递出积极管理慢性病、提升生活质量的信心与智慧。