ITP科普知识 10｜治疗与管理：激素有什么副作用？ITP患者该如何应对激素副作用？

孟桐妃

ITP科普知识 10：
第四部分 治疗与管理
激素有什么副作用？
ITP患者该如何应对激素副作用？

激素（通常指泼尼松或地塞米松等糖皮质激素）是ITP（原发性免疫性血小板减少症）的一线治疗方案，它治疗ITP的初始有效率可达70-80%，但同时也会带来一些副作用。了解并学会应对这些副作用，能让您的治疗之路更加平稳和安心。

为什么ITP治疗要用激素？
简单来说，ITP是您的免疫系统“误攻击”了自身的血小板。激素就像一位“调解员”，它的作用是：

1. 抑制这种错误的免疫攻击
2. 减少血小板的破坏
3. 帮助骨髓制造更多血小板

但这位“调解员”作用广泛，在帮助您的同时，也可能带来一些困扰。
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激素常见的副作用及应对方法有哪些？
一、外观变化：
满月脸、水牛背、体重增加
为什么会发生：激素影响脂肪分布和导致水钠潴留
应对策略：
采用低盐、低糖、高蛋白饮食
每周固定时间称量体重并记录变化
血小板在相对安全范围内时可适度活动，如散步、瑜伽等
温馨提示：这些变化在激素减量或停药后大多可逆，多给自己一些时间和耐心

二、情绪波动、睡眠困难
服用激素直接影响中枢神经系统，我们该怎么办呢？

主动将感受告诉家人和医生，获取理解和支持
尝试放松和减压技巧：深呼吸、冥想、听舒缓音乐
规律作息，减少晚间使用手机灯电子设备的时间
严重时请及时与医生沟通，切勿调整药量

三、血糖升高
激素还会影响糖类代谢，我们应该这么做：

定期监测血糖（尤其有糖尿病家族史的患者）
减少精制碳水摄入（白米饭、白面包、甜点）
选择全谷物、蔬菜等低升糖指数食物
若需要调整饮食或使用药物，请遵医嘱

四、骨质疏松风险

为什么会缺钙？
长期使用激素影响钙吸收和骨代谢。

应对策略：
保证充足的钙和D摄入（奶制品、深绿色蔬菜）
每天晒太阳15-20分钟（避开日晒强烈时段）
遵医嘱补充钙剂和维生素D

五、感染风险增加

激素抑制免疫系统，会导致感染风险增加。

我们该如何应对：
注意个人卫生，勤洗手，出门勤戴口罩
远离明显患病的人群
及时接种疫苗（必须咨询医生，避免活疫苗）
一旦出现发热、咳嗽等症状，及时就医

六、胃肠道不适
面对激素导致的胃肠道不适，可以参考以下方法：

随餐服药或餐后服药
避免空腹服用激素
不吃辛辣、油腻食物
遵医嘱加用胃保护药物

七、家园温馨提示

1. 和医生多沟通
· 主动将您的所有不适告诉主治医生，不要默默忍受
· 记录药物副作用发生时间并形成表格或日记，就诊时带给医生看
· 询问医生关于减药计划和时间表

2. 生活方式调整
· 饮食：均衡营养，侧重高蛋白、高钙、低盐低糖
· 运动：根据血小板数值是否在安全范围内（通常需要大于20-30*10^9/L）适度活动，维持肌肉和骨骼健康
· 休息：保证充足睡眠，让自己适当放松

3. 遵从但不盲从
· 严格按医嘱服药，不自行增减剂量或突然停药
· 同时您也需要了解，如果副作用严重影响生活质量，可以选择可能的替代方案；激素治疗疗程一般不超过8周。
· ITP治疗是个体化的，您和医生是“合作伙伴”。

4. 关注心理健康
· 在病友群多交流，分享经验，获得支持
· 如果您有持续的情绪困扰，可以考虑寻求心理咨询
记住，治疗副作用是暂时的，您的健康和生命质量才是核心目标。

何时需要立即就医？
· 黑便或呕血
· 持续且剧烈的头痛、视力变化
· 高热、寒战等感染迹象
· 胸痛、呼吸困难

八、你不是一个人在战斗
爱的家园，有你有我


板友们，激素治疗ITP是一段需要耐心和勇气的旅程。副作用虽然令人困扰，但大多是可控、可逆的。您不是独自面对这一切——您的身后有医疗团队、家人和病友群。
每一次与医生的坦诚沟通，每一次对健康生活方式的坚持，都是您主动管理健康的重要一步。ITP的治疗方法日益丰富，激素只是其中一条途径。请与您的血液科医生保持紧密合作，共同寻找最适合您的治疗方案。

请照顾好自己，身体和心理同样重要。祝愿您在治疗路上，既能有效提升血小板，又能最大程度地保持生活品质，最终平稳走向康复之路！