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[儿童治疗] 10岁9个月女孩血小板减少

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发表于 2025-11-5 20:21:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 湖北武汉

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本帖最后由 莹莹妈妈 于 2025-11-5 20:23 编辑

周医生您好,我家姑娘10岁9个月,10月16日因为双下腿和脚有出血红点到武汉同济去检查,查血血小板低住院,16号上午血小板21,下午就只有5了,医生开了丙球6瓶,17号又打了丙球4瓶,血小板有5到14到51到127,19号出院。出院后27号复查,血小板掉到38,医生让住院坐骨穿,做骨穿之前打了四瓶丙球,血小板升到87,骨穿结果排除了恶性病。30号出院血小板70,医生开的泼尼松片,让每天吃12颗,分三餐吃,今天5号复查血小板108,医生然后吃到明天晚上后减量每天9颗,然后一周复查。问下我们家这种情况需要一直这么激素减量吃吗,而且今天医生还说可以考虑海曲。我们没有湿性出血,孩子精神状况也很好。在发现出血红点前几天有过嗓子疼。想问下周教授我们家姑娘这种情况怎么弄呀
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    开心
    2023-9-6 10:47
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2025-11-7 08:49:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    儿童,病程短,新诊断ITP,丙球和激素治疗有效。目前的治疗只需要考虑短期疗效。激素可以用,注意疗程尽可能的短,如果激素减量后血小板迅速降到10-20以下,可以考虑促血小板生成药物。

    点评

    周主任您好,我们激素减量后,血小板在19到40中间波动,我们能否吃中药调理,观察下?  详情 回复 发表于 2025-11-26 14:16

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     楼主| 发表于 2025-11-7 09:34:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    谢谢周主任百忙之中回复,感谢🙏

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     楼主| 发表于 2025-11-26 14:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    周泽平 发表于 2025-11-7 08:49
    儿童,病程短,新诊断ITP,丙球和激素治疗有效。目前的治疗只需要考虑短期疗效。激素可以用,注意疗程尽可 ...

    周主任您好,我们激素减量后,血小板在19到40中间波动,我们能否吃中药调理,观察下?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2025-12-2 06:24:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    血小板在19-40之间,如果没有出血也是可以谨慎接受的。

    点评

    周主任打扰您了,又来问您了,我们吃激素效果不好,打丙球只能维持十多天,开始吃艾曲一个月没效果停了,又从1月13日开始吃阿伐曲,血小板8个开始吃,每天2粒,体重86斤,吃到今天21号去查血小板只有12个,相当于没  详情 回复 发表于 2026-1-21 20:15

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     楼主| 发表于 2025-12-3 14:21:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    谢谢周主任,周主任是个用心的医生,我们在医院坚持打了丙球,医院住院让我们打TPO。因为我家姑娘刚得这个病,我最近也在研究儿童免疫血小板减少,我发现从骨穿报告里的巨核细胞里的产板巨的多少可以判断出有的自愈时间长短和是好治型还是难治型,还有我发现我家姑娘吃了一个29天泼尼松后,之前10月16日检只是NK细胞低,吃激素后,11月28日检查发现除了NK细胞低,其他几个也不正常了,现在普遍的大医院对儿童ITP不重视,医生也不愿意和病人家属沟通细节,导致刚生病恐慌焦虑。儿童ITP根据检查报告骨穿报告真的细心负责任的医生可以分析出来大概的难易程度。现实中我们都没碰到

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     楼主| 发表于 2026-1-21 20:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    周泽平 发表于 2025-12-2 06:24
    血小板在19-40之间,如果没有出血也是可以谨慎接受的。

    周主任打扰您了,又来问您了,我们吃激素效果不好,打丙球只能维持十多天,开始吃艾曲一个月没效果停了,又从1月13日开始吃阿伐曲,血小板8个开始吃,每天2粒,体重86斤,吃到今天21号去查血小板只有12个,相当于没涨,像我们家这种情况怎么弄呀?今天问了其他医生,说我们B细胞不异常也不适合打美罗华,不知道怎么搞了
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    不知道你1.13开始用的阿伐曲波帕治疗剂量是多少,孩子体重43公斤,阿伐曲波帕可以直接每日一次,每次两颗,随餐服用,如果2-4周无效就停用。可以换用海曲泊帕或罗普司亭升血小板治疗。不建议长期使用激素。病程较短,其它治疗可以稍往后放。

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     楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    感谢周主任回复,我们家姑娘阿伐曲是每天两颗在吃,之前吃艾曲没有效果医生让艾曲加两粒激素联合用药,后面艾曲加到3颗每天都没效果,我把我们家姑娘的检查和记录发周主任看下。阿伐曲现在是每天两颗在吃,已经吃了一周了,血小板还是只有12个,我们所有检查都做了,都是正常的,怎么这个血小板这么难升,阿伐曲我还是买的正大天晴的,怕没有效果仿版的我都没敢买,之前吃艾曲没效果吃海曲就怕也一样怎么搞,阿伐曲我们还在吃,一周后再去查下
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    等下周结果出来再看看~
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