我的ITP故事：从运动达人到病中人

Humphrey

      我是一名33岁的体育老师，平时主攻足球，身体一直挺硬朗，很少生病。那天洗澡时，我发现自己腿上出现了密密麻麻的出血点，不疼也不痒，一开始还以为是荨麻疹，就随便抹了点药膏。结果一个星期了，不仅没好转，反而又出现了新的红点。家人担心，就带我去医院检查。
      挂了皮肤科，医生说这不是普通的疹子，像是出血点。做了血常规后，结果让我震惊 —— 血小板只有14！这太低了，远低于正常范围。医生建议转诊血液科，初步诊断为血小板减少症，需要住院做骨髓穿刺。
      我们一开始拒绝了骨髓穿刺，但为了确诊，还是去了西安。因为血小板只剩8个，医院直接扣住了我，必须住院治疗。
      血液病？
      住院期间，医生给我开了激素和丙种球蛋白，血小板慢慢升到了136。医生确诊我得了原发免疫性血小板减少症（ITP）。
      住院半个月，我无聊得发慌，开始在网上搜索信息，抖音、小红书、百度都刷了个遍，还差点看广告去了济南血液病医院，后来进了ITP家园的病友群，看到很多病友的分享，才意识到这病不是一次住院就能解决的，我心里已经做好了长期治疗的打算。
      我从小就是体育生，身体好，感冒都很少。现在突然成了病号，心里特别难受。加上教学任务重，总请假我也有压力。学校领导倒是打电话来安慰我，让我安心治疗。但我最了解我们学校，体育老师本来就少，我这一病，其他老师更忙了。我还开始考虑和女朋友分手，不想耽误她。
      前面都是我睡不着的时候想的，不过，女朋友一直在我身边照顾我，我还是贪恋这种享受，始终没说出口。我们感情很好，我期待着能好转一点。
      出院后，我继续吃激素，每天12颗，每周减2颗。后来膝盖开始疼，我怀疑是激素副作用，就擅自减到了4颗。
      结果几天后流鼻血，血小板掉到9。我知道这是我自己擅自减药的问题，又去医院给打了特比澳，四天后血小板回升到68。
      我不想再住院，也不想长期吃激素，医生开了海曲泊帕，每天2粒。到现在已经吃了四个月，血小板一直稳定在80多。
      我希望有一天能像其他病友一样，慢慢自愈，不用长期依赖药物。我也计划明年结婚，希望那时候我已经停药了。
      虽然身体还在恢复中，但生活基本恢复正常，工作也轻松了不少，感谢学校和领导的理解与支持。更要感谢家人和女朋友的陪伴和不离不弃。我也要更加努力把身体养好，给家人更好的生活。
      未来希望：停药、结婚、回归正常生活。

晴天☀️

ITP是个良性疾病，卸掉思想包袱，尽量控制情绪，不焦虑，积极乐观，科学治疗，慢慢会趋向稳定的，祝愿你早日回归正常生活，加油！