应桐妃姐的邀请，我来分享一下我女儿的经历，她今年十九岁了，在西安上大学

千千

应桐妃姐的邀请，我来分享一下我女儿的经历，她今年十九岁了，在西安上大学。

       这一切要从她十七岁那年说起。孩子突然月经出血止不住，身上也冒出了密密麻麻的出血点，像针尖一样，看得我心惊肉跳。我们赶紧带她去医院，一查，血小板只剩18（正常值100-300），还伴有缺铁性贫血。医生的初步诊断是血小板减少症。当时我们吓得腿都软了，立刻住院。
住院就做了骨穿，确认是ITP，就是免疫性血小板减少至，在医院的用了激素，血小板很快升到了120，我们松了口气，带着口服药出院了。医生让慢慢减量，从10颗开始减。可减到3颗时，大概三个月后，血小板一下子掉到了只有6！我们又一次冲进医院。这次用了丙球蛋白，输了四天，效果真好，血小板冲到了220。激素又加回4颗，可吃了一个半月，还是没维持住，又掉到了23。
       就这样，反反复复。丙球一用就上去，一停就下来，像坐过山车，我们全家人的心也跟着七上八下。医生找我们谈话，建议考虑切脾。他说，切脾虽然不能保证痊愈，大概有一半的人能成功；就算我们是不成功的那一半，以后再用药物，效果也可能不一样，可能会更好。我们一家人商量了很久，心里实在舍不得让孩子挨那一刀，最终还是决定，再试试药物治疗。
       后来，医生给我们换了海曲泊帕。真是看到了希望！孩子的血小板从个位数的9，一路升到了139。我们能报销一部分，压力不太大，比丙球蛋白便宜不少，现在每天吃两颗，血小板一直稳定在100到130之间，已经整整六个月了。看到这个数字稳稳的，我们揪着的心才慢慢放下来一些。
       最让我们欣慰的是，女儿自己特别争气。她顺利考上了大学，学校在另一个城市。我和她爸爸本来商量，想辞了工作过去陪她，方便照顾。但她坚决不同意，说她已经长大了，能照顾好自己。是啊，幸好现在是口服药，怎么吃、要注意什么，她自己清清楚楚。这都多亏了她高考完那个暑假，整天泡在ITP家园血小板病友之家的网站上学习，和病友交流。女儿还跟我说等以后有时间有精力了，也要找桐妃阿姨报到当志愿者，帮助像我们一样的人。
       现在，她一个人在远方上学，我们每天都会通个微信视频。做父母的，没有别的奢求，就盼着她平平安安，健健康康。我们心里一直存着一个愿望：希望有一天，她能彻底停药，血象一直稳稳当当的。到那时，我们才能真正地放下心来。

—— 一位ITP患者的母亲

@427448

谢谢分享，我也是大学生，得了这病到现在都对未来没有信心，有你们支持女儿肯定也幸福

晴天☀️

一定会越来越好的，一起加油！也欢迎早日加入志愿者的队伍~