病例分享 | 一名消防员的ITP确诊与康复经历

孟桐妃

作为一名ITP家园的发起人，我深深敬佩消防员——他们在火场中逆行，用生命守护生命。今天，我想分享一位消防员战友的真实经历：他在执行任务的同时，也与免疫性血小板减少症（ITP）展开了漫长的斗争。他的故事不仅让我们看到医患携手的力量，更让我们为消防员群体的坚韧而动容。借此，我也衷心祝愿正在康复路上的消防员小杨早日战胜疾病，重披战衣，平安归队！

我是小🐏，23岁，我的战场从火场转向身体内部——2024年2月，我被确诊为ITP。作为一名消防员，我记录下这场与疾病的正面交锋，希望能为同在战斗的你，提供一份真实的参考。

一、突发疾病与确诊2024年2月27日，我在外旅游时，突然出现牙龈出血，持续两三天后嘴里已有血块。返回上海后，在牙科检查抽血时，被发现血小板数值极低，仅剩1（单位：×10^9/L）。随后前往瑞金医院求诊，但医生未安排住院，只建议回家服药。家人觉得不放心，立即带我转往另一家医院，那里的医生当机立断安排住院并完成骨髓穿刺，最终确诊为“免疫性血小板减少症（ITP）”。住院治疗约七八天，期间使用了三十瓶丙种球蛋白（丙球），但血小板未见上升，到3月1日血小板开始有波动，直至输注血小板后血小板数值才得以提升，到了219。

二、出院后的药物治疗与调整出院时，我开始口服12粒激素（泼尼松）‍。后来因感冒复查，血小板再次下降，跌到了30多，医生加用了3粒海曲泊帕。加入病友群后，看到大家的讨论，内心压力不小。但我个人认为，ITP的治疗不必强求“三个月内必须治好”才算“一过性”，适当放缓治疗节奏或许更有利。

到3月22日，激素逐渐减至8粒。因工作需要返回常驻城市，我转到当地一家医院。接诊的医生虽非ITP领域知名专家，但极为负责，对疾病有独到见解。有的医生当时的方案是快速减药，而我的医生则考虑到消防员职业需尽量减少激素副作用，3月26日制定了更适合我的方案：在已服3粒海曲泊帕的基础上，将激素从10粒快速减至6粒，期间血小板从100多降至40多，但身体对激素的耐受改善。之后，在4月9日血小板稳定于100以上，这时侯，激素开始1粒1粒减，直至3粒激素+2粒海曲泊帕，复查频率改为每两周一次。

三、稳步减药与最终停药当血小板升至250-300时，医生决定调整海曲泊帕。方案依次为：

• 海曲泊帕2粒 + 激素2粒（两周复查，血小板250-300）
• 6月21日 海曲泊帕1粒 + 激素1粒（复查间隔延长至三周或一个月）
  

至此进入减药的关键阶段：医生强调“最后一定要慢，宁愿减药周期长，也不要因过快导致复发”。原本计划先停激素，但因血小板持续在250-300，改为先停海曲泊帕。从11月4日1粒激素到完全停药，用了将近三四个月，过程中采用隔日1次、隔两日1次、隔三日1次……直至改为半粒，同样逐步拉长服药间隔，每次调整前均需每月复查，确保血小板稳定。

6月开始，我还配合中西医结合治疗，服用朱文伟医生开具的茜蓟生血片。两位医生的理念一致：治疗要慢，不能急。

四、心态与恢复我在减药至1粒激素时，已恢复正常工作，并开始进行高强度运动。个人体会是，保持良好心态、避免焦虑对康复至关重要。我在饮食方面没有特别忌口，包括住院期间也是如此。坚信“有好心态，病才能好得更快”。

总结我的经历说明，在ITP治疗中：

• 遇到一位负责任、愿意为你量身定制方案的医生非常重要；
• 减药务必“慢”字当头，稳定优于速度；
• 心态放松、保持正常生活与适当运动，有助于康复。
  

以上为个人治疗历程，仅供参考，不作医疗建议。