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二 症状与风险 当ITP遇上“大姨妈”: 亲爱的朋友: 如果你是一名患有原发免疫性血小板减少症(ITP)的女性,那么每个月的月经期可能不仅是不便,更是一场充满焦虑和挑战的“战役”。正常的月经量大约是20-60毫升,但对于ITP患者而言,由于血小板计数低,止血困难,月经量很容易失控,导致贫血、乏力甚至危险。 请记住,你不是一个人在战斗。这篇文章旨在为你提供一份实用的应对指南,帮助你更安全、更从容地度过这段特殊时期。 一、月经期间: 居家护理与紧急应对 当“大姨妈”来势汹汹时,保持冷静并采取正确的措施至关重要。 1. 充分休息,减少活动: 这是最重要的第一条。避免体力劳动、剧烈运动(如跑步、跳跃)、长时间站立或行走。卧床休息可以有效减少盆腔充血,从而减缓出血速度。不妨把这段时间当作强制“偷懒”的假期。 2. 加强营养,补血补铁: 3. 选择合适的卫生用品: 建议使用夜用加长型/安心裤型卫生巾,甚至专门为产后设计的产妇卫生巾。它们的吸收力更强,能提供更好的保护。 4. 密切观察,记录症状: 二、何时必须立即就医?(红色警报) 月经量大不仅影响生活质量,更可能危及生命。出现以下任何情况,请不要犹豫,立即前往医院急诊! 出血速度极快: 卫生巾或安心裤每小时就需要更换一次,且持续2-3小时以上。 出现明显贫血症状: 感到头晕、眼花、站不稳。 心跳加速、 心慌气短,即使在休息时也感觉喘不上气。 脸色、嘴唇、指甲床异常苍白。 感到极度虚弱、乏力,甚至意识模糊、昏昏欲睡。
排出大量血块: 持续排出比一元硬币还大的血块。 无法控制的出血: 感觉血液不受控制地涌出。 去医院前准备: 带上你的病历,清楚地告诉医生:“我是ITP患者,目前血小板是[你的最新数值],月经量大,已经出现了[上述症状]。” 三、长远管理:与医生共同制定策略 月经是每月一次的考验,因此长远的管理计划比临时应对更重要。务必与你的血液科和妇科医生密切沟通,探讨以下方案: 1. 药物调整与预防: 预防性升高血小板: 在月经来临前3-5天,根据医生建议,可能会临时使用升血小板药物(如TPO、艾曲波帕等),以安全度过出血高峰期。 使用止血药物: 医生可能会开一些抗纤溶药物,如氨甲环酸,在经期服用可以有效减少出血量。(切记:必须在医生指导下使用!) 调整ITP治疗方案: 如果每次月经都导致严重出血和贫血,说明当前的整体治疗方案可能不足以应对,需要和医生讨论是否调整长期用药。
2. 激素治疗(妇科方案): 3. 手术治疗(最后的选择): 对于已完成生育、且月经出血严重影响生活质量、药物控制效果不佳的患者,可以考虑子宫内膜消融术或子宫切除术。这是一个重大的决定,需要与家人和医生进行深入全面的评估和讨论。 四、最重要的建议: 建立你的支持团队 1. 血液科医生是你的主帅: 他负责你的血小板计数和整体ITP病情。 2. 妇科医生是你的军师: 她精通所有控制月经的方案。 3. 你是总司令: 你的感受和观察是最重要的。确保这两位医生能互相沟通,共同为你制定最个体化、最安全的治疗方案。
最后,请照顾好自己的情绪。长期与疾病共存,焦虑和压力是正常的。寻找病友社群的支持,与家人朋友倾诉,必要时寻求心理咨询师的帮助。管理ITP是一场马拉松,照顾好身心,你才能跑得更稳、更远。 希望这份指南能给你带来力量和方向,祝你一切安好!
作者:何玉婷 主治医师 ITP家园志愿者 重庆市第九人民医院 肿瘤血液科 审核校对:ITP家园编辑部
声明:本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习,如需获得治疗方案指导,请前往正规医院就诊!本文版权归“ITP家园血小板病友之家(血小板家园)”所有,如欲转载请联系授权
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