我和我的血小板：从迷茫到希望，我的ITP岁月

平安是福2018

我和我的血小板：从迷茫到希望，我的ITP岁月

我今年35岁，和免疫性血小板减少症（ITP）打交道整整二十年了。一切要从15岁那年说起。

还在读中学的我突然发现腿上密密麻麻的出血点，开始以为是过敏，妈妈带我去了医院皮肤科检查，没想到的是辗转检查，最后发现居然是血液病。确诊原发免疫性血小板减少症之后。我用了一年的激素和丙球蛋白，当然，丙球很贵，不是每天用，是血小板低于20的时候临时用一下，大考前如果血小板低了我爸妈也会带我去输几天，记得高考前那几个月，我几乎每个月输一次家里花了不少钱。虽然这些治疗让我的症状缓解了，但好像永远没法彻底告别它——每当激素减到4片，血小板就毫不留情地掉下去，之后十几年就一直徘徊在30左右。中药成了我生活的一部分，读大学的时候，我的妈妈为了陪伴我，辞职来到西安陪我租房子住，为了熬药吃药方便。治疗断断续续，板值掉了就吃4颗激素，升到30以上就停。除了皮肤上偶尔冒出的出血点，倒也没有大碍，我甚至习惯了和它共存。

转机出现在2023年。一次经期大出血，血小板骤降到个位数，我不得不靠妥塞敏止血，重新开始认真对待治疗。那段时间，生活给了我沉重一击——因为病情，男朋友离开了我。我对未来充满迷茫，觉得婚姻和生育可能再也与我无关，只能埋头工作，只有工作能让我忘了烦恼，我需要努力工作，养活自己。

正是那时，又回到ITP家园网站，我加入了ITP家园微信群。在女生群和孕产群看到那么多和我情况相似的姐妹，不仅坚强生活，还有人顺利结婚生子，还有生双胞胎的，还有生二胎三胎的，我终于看见了希望。我开始用艾曲泊帕，每天两粒，血小板升到了78，低的时候30多。我这个地方医保报销有点困难，想尝试过减量，但是没成功，换过卢曲泊帕、咖啡酸片、还有孟版艾曲，但效果都不稳定，血小板常在10-30之间徘徊，出血点也越来越多。中药也再次使用，依旧不起作用。

今年六月，我去河南就诊，治疗方案调整成了海曲泊帕联合西罗莫司。两个月血小板升到162。开始海曲泊帕吃3粒，2个月后我减到两粒，血小板一度掉到70，根据前面的经历，怕又继续掉，又加回三粒，逐渐稳定。我现在已经减到每天两粒，西罗莫司停了，血小板维持在90左右，月经恢复正常，出血点消失了。

现在，我终于敢期待未来了——也许不久后就能停药，也许我也能拥有做母亲的机会。这场持续二十年的战斗，让我学会了坚持，也等来了希望。

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