ITP不是“免疫力低”，而是“免疫乱了”——从2025年诺贝尔奖看免疫平衡的智慧

孟桐妃

ITP（原发免疫性血小板减少症）不是“免疫力低”，而是“免疫乱了”

——从2025年诺贝尔奖看免疫平衡的智慧

ITP家园发起人 孟寒冰(桐妃)

2025年诺贝尔生理学或医学奖授予了三位科学家，他们的研究改变了我们对免疫系统的理解。他们发现了一类叫做“安全卫士”的细胞（调节性T细胞），能够帮助免疫系统在攻击外来病菌的同时，避免误伤自己的身体组织。这项发现揭示了一个重要道理：免疫系统的关键不是强弱，而是能否保持平衡。

作为一名与ITP共处32年并已好转的患者，我深深体会到这一点。在ITP家园病友群里，常有板友问：“我能吃吃冬虫夏草吗？能吃海参吗？是不是能提高免疫力？”这其实是一个误区——ITP不是免疫力低下，而是免疫系统“乱了套”，盲目进补反而可能加重混乱。

一、ITP：一场“自己人打自己人”的误会

ITP的全称是“原发免疫性血小板减少症”，问题不在于免疫力弱，而是免疫系统错误地把自己的血小板当成敌人来攻击。

紊乱的根源：

免疫系统失去了识别“敌我”的能力，制造出攻击血小板的抗体，导致血小板被过度清除。

别乱补：

如果以为“免疫力低”而盲目进补，可能让混乱的免疫反应更激烈。

二、免疫平衡是动态的，病情也会自然波动

ITP的病情变化恰恰说明免疫系统有自我调节的能力。

儿童易自愈：

大多数儿童患者在一年内能自行恢复，因为他们的免疫系统可塑性强。

成人也可能自愈：

作为一名成人ITP患者，我深知自愈的希望渺茫，但我的亲身经历证明它是存在的。在我身上，找不到明确的诱因，也未进行干预治疗，但血小板计数最终自行升了上来。这让我相信，我们身体的免疫系统拥有强大的自我调节潜力。

需要强调的是，我之所以能选择不干预，是因为我没有任何出血的临床症状，并且整个过程都在医生的密切监测之下。如果出现任何出血症状或血小板计数过低，务必及时就医并遵从专业治疗建议，切勿因侥幸心理而延误治疗。

怀孕的影响：

有的患者孕期血小板会上升（可能与激素抑制免疫攻击有关），但也有人会加重或新发ITP，这正体现了免疫平衡的动态性。

更年期可能诱发：

雌激素水平下降可能解除对免疫的抑制，成为ITP发作的诱因。

三、发烧升血小板？不可取！——暂时的“假象”与失衡的风险

部分ITP患者在感染发烧时，血小板计数可能出现暂时性升高。但这只是一种短暂的“假象”，绝不能理解为“发烧能治疗ITP”。现实中，甚至有患儿家长因这种误解，在孩子发烧时延迟退烧，企图“等待”血小板上升。对此，ITP家园好医生血液科专家周泽平教授在答疑中郑重指出：这种做法极其危险，完全不可取。发烧本身会加剧身体消耗，并可能诱发严重并发症，必须及时规范处理。

发烧时血小板为何会暂时升高？其实是身体在应激状态下的一种反应：发烧时，免疫系统被激活，释放大量信号物质（细胞因子）。这些物质在对抗病菌的同时，可能暂时“麻痹”了正在错误清除血小板的免疫细胞。于是血小板被破坏的速度减慢，计数暂时回升。

但这只是一种短暂的“假象”。一旦退烧，免疫系统恢复常态，对血小板的攻击又会回来，血小板水平往往回落甚至更低。主动引发发烧等于人为制造免疫失衡，不仅无法根治问题，还会带来严重感染风险。

这正印证了诺贝尔奖的核心智慧：

健康不在于利用极端状态获取短期改善，而在于恢复免疫系统自身的平衡调节能力。

四、诺贝尔奖的启示：调节比“增强”更重要

2025年诺贝尔奖的核心是发现免疫系统自带“刹车”（调节性T细胞），能防止免疫过度攻击自身。这正对应ITP的现代治疗思路：不追求盲目增强免疫力，而是通过药物帮助免疫系统恢复平衡。

• 如激素类药物抑制异常免疫反应
• TPO-RA类药物直接促进血小板生成
• 靶向药精准清除制造错误抗体的细胞
  

这些方法都是在“调节”而非“蛮力打压”免疫系统。

五、家园提示：与ITP共处，追求长期平衡

作为ITP疾病的亲历者，我逐渐认识到，血小板的波动未必是治疗的失败，而是免疫系统在不断尝试建立新的平衡。这让我联想到诺贝尔生理学或医学奖所表彰的免疫调节机制研究——其核心启示在于，健康的真谛并非彻底消灭波动，而在于理解和维护免疫系统这种精妙而动态的平衡能力。

板友们应做到：

1. 科学认知：ITP是免疫紊乱，不是虚弱，不要盲目进补；

2. 相信医生：提高治疗依从性，坚持规范化诊疗，不轻信他人经验或自行减药、停药；

3. 积极监测：接受病情波动，与医生配合管理；

4. 保持心态平和：情绪稳定有助于免疫平衡，避免焦虑等负面情绪影响病情；

5. 注意日常护理：保持良好生活习惯，避免熬夜、过度劳累，预防感染和外伤；

6. 个性化应对：根据人生阶段（如怀孕、更年期）调整策略。

我们应从“彻底根治”的对抗思维，转向“与疾病和谐共处，维持长期稳定”的智慧，坚持“重症状、轻板值，治疗上不过度、不侥幸”。这才是诺贝尔奖带给ITP患者最宝贵的启示。

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