病例分享 | 心情好=什么都好-ITP患者黄哥的故事（视频访谈）

孟桐妃

黄哥：心情好=什么都好
成年ITP病例访谈

       和小黄聊过几次，他很乐观很实在，提起病情时很平静，说到家人付出时会忍不住哽咽。最让我印象深刻的是他的笑容，自然又带着点憨厚，比任何话语都让人感到温暖。
正如他常说的：“日子要慢慢过”。这句话简单，却道出了面对困难时最实在的态度。
       孟桐妃  2025.10.10

心情好=什么都好
一个ITP患者的自述
视频链接：

黄哥是位在南京经营肉铺的安徽人。2023年12月中旬，他发现自己身上莫名出现许多出血点。由于曾在网络信息中模糊了解过这种症状可能与血小板有关，他直接去医院的血液科做了检查。
抽血后他并未在意，像往常一样骑着电瓶车回家。不料途中就接到医院的紧急电话——检验显示他的血小板数值仅剩1×10⁹/L，就是病友说的1千，属于极度危险的状态。医生在电话中再三叮嘱他保持平静、缓慢行动。得知他是独自骑电动车来的，医护人员都感到后怕。他当天就被收治入院，紧急输注血小板后才稳定了病情。
住院治疗一周后，他的血小板升至44×10⁹/L，达到了出院标准。起初他乐观地以为已经好了，直到发现减停药后指标再次下降，才从医生那里了解到：免疫性血小板减少症（ITP）的治疗往往是场持久战，康复时间可能长达数年。
治疗过程中，他始终严格遵守医嘱。从初始治疗采用激素冲击，到后续治疗使用海曲泊帕，他都坚持配合治疗。如今用药量已逐步从一天三片减至三天一片，血小板指数稳定在60~70×10⁹/L的安全范围。
他的康复离不开家人的全力支持。患病后全家饮食都随他调整为少油少盐的清淡口味。初始治疗期间，妻子独自扛起肉铺所有工作，每天凌晨三点进货、傍晚收摊，却从未抱怨，始终在生活起居和心理上给予他无微不至的关怀。儿子的懂事配合也让他倍感温暖。
如今他保持着平和的心态，不焦虑，并认真遵循治疗方案。他相信医学发展会带来更多治疗选择，而眼下更重要的，是珍惜与家人相伴的每个平常日子。

正如黄哥说的：
一定要听医生的话，生活总会好的。
日子要慢慢过，不能太着急。
勇敢一点，别整天陷在病情里。
我现在指标正常，也不多想，
毕竟医学每天都在进步，
说不定哪天就有新药能根治这个病。

主治医生有话说

卢瑞南教授

江苏省人民医院血液科

免疫性血小板减少症，简称ITP，是一种获得性自身免疫性出血性疾病。ITP是良性疾病，不遗传也不传染。其发病机制是机体免疫系统功能紊乱，错误地攻击并破坏了自身的血小板，同时制造血小板的巨核细胞也会受到影响，从而导致了血小板数量明显的减少。
ITP 患者常表现为皮肤黏膜出血，比如皮肤出现了针尖大的出血点、瘀点或瘀斑，有的时候可能会出现牙龈自发性出血、鼻出血、月经过多等等情况，严重的时候也可能会出现血尿、便血、消化道出血（呕血）‍ 甚至脑出血这些危及生命的大出血。
ITP 的治疗过程，是科学规范的，往往是一个长期的过程。初始治疗，比如说糖皮质激素和静脉注射免疫球蛋白，它的使用可以使大部分患者的血小板快速地提升到安全水平。多数患者通过这样的治疗可以获得较明显的血小板上升，但是有一半以上甚至三分之二的 ITP 患者病情可能发生迁延反复。在采用血小板生成素受体激动剂，比如艾曲泊帕、海曲泊帕等TPO-RA类药物、利妥昔单抗这些后续治疗之后，多数患者病情可控。
对于疗效仍然不佳或者长期反复的患者，需要再次评估病情，因为有些患者可能会转变成其他的血液病，而现代医学提供了多种有效的治疗选择，如果再次评估仍然考虑ITP 的话，可以选择其他的二线药物联合方案或者三线治疗（如脾切除术等）‍。
我们ITP 治疗的目标并不需要追求血小板计数完全正常，而是将它提升到安全范围，防止严重的出血，保障患者的生活质量。

对于ITP 患者，建议到正规医院就诊，在血液科专科医生指导下进行规范的诊疗和随访。切勿随意停药，切勿自行随意地、不规律地、长期的使用糖皮质激素。