我与ITP共处的日子

晓婉

我与ITP共处的日子

在我人生的第55个年头，生活给我出了一道意想不到的难题。在此之前的二十个春秋，我的双手托过了无数的婴孩，也见证了无数新生命的成长。我是一名育婴师，就是大家口中的月嫂。我最熟悉的是孩子们的啼哭与欢笑，却忽略了自己身体发出的警报——那些时常出现在四肢，又在不知不觉中褪去的淤青。

直到2021年的一次常规体检，报告单上那个触目惊心的数字“10”彻底改变了我的人生轨迹。医生建议我立即住院。随后的一切像按下了快进键：骨穿检查、确诊通知（一个我从未听过的名词——ITP），然后就是大量的激素和TPO针剂。突然生病让我失去了工作，也让我的雇主措手不及，临时找了姐妹去帮忙带宝宝，我的生活一下子全乱了。

老母亲从老家到广州来医院陪床，初始的治疗是有效的。每天12颗激素药片让我脸庞圆润，脸上皱纹都撑开了，只是太容易饿，每天吃的太多，看到血小板指数慢慢爬升到100。病情稳定后，药物逐渐减量，我以为生活似乎又能重回正轨，虽然血小板在60到80之间徘徊，但我已心怀感激。

然而，命运的波折总在不经意间到来，一场新冠感染后，一切又回到了解放前，血小板骤降到13，牙龈开始不受控制地渗血，皮肤的紫癜一堆堆，我知道这是复发了。去医院再次复诊，激素加量无效，再次使用特比澳后，血小板懂事的爬到86，还没高兴一周，就便不愿再动，之后又回落至30左右，不上不下，让人心焦。

在老乡的引荐下，我开始尝试中药。那是一段需要极大耐心的日子，母亲每天帮我煎药，汤药很苦，好在算是有效，我成功地将激素减到2颗，最后甚至停掉了。为了防止复发，医生加开了艾曲泊帕，但一个月过去，数值没什么变化。病急难免乱投医，在一个病友群里，大家推荐用阿伐曲仿制药，抱着试一试的心态，开始吃阿伐曲仿制药，我吃了很久。出血的症状确实改善了，但血小板就像被钉在了20-40之间，再也上不去。现在想来，那段时间我像是在迷雾中摸索，不知道仿药是真是假，也不知中药有没有作用，更不知道路在何方，心中满是迷茫。

2025年春节，不知道是不是因为在老家吃了烧烤和羊肉上火了——牙龈再次出血，还动不动就流鼻血。年三十边看春晚边刷视频，偶然刷到了ITP家园，我试着添加了板板的微信，板板了解了我的现在的情况，立刻劝我快去医院检查！

大年初一跑到急诊化验，结果令人心惊：血小板只有9。医生给我用了丙球冲击治疗，四天血小板迅速升到了110。我停掉了一直不太放心的仿制药，毕竟来源不明。医生给我开了海曲泊帕一天两颗。

我现在血小板基本稳定在70左右，虽然未能回到正常值，但已足够让我远离出血的危险。这半年多在ITP家园的病友群里学习，听了不少直播讲座，同时进行规范的治疗，让我重新获得了工作的底气和生活的勇气。

回首这几年，我总结出两条最重要的经验：一是永远相信并紧跟专业医生的步伐，不再自行尝试未经证实的方法；二是保持平和乐观的心态，这本身就是一剂良药。

曾经有医生告诉我，我的风湿免疫检查有两个弱阳性指标，但他说：“没关系，不用管它。”现在，我也学会了与身体的一些小异常和平共处，不再为每一个数字而过度焦虑。

这几年，我不得已中断了工作，在老家静养。如今，我已经重新走上了工作岗位。过去的经历让我更加珍惜现在能自食其力的每一天。我现在最大的愿望，就是踏踏实实地治疗，安安稳稳地工作，为自己攒下一点养老的资本。未来，我还想去看一看祖国的大好河山。

我的半生，用双手守护新生的希望；现在，我将用同样的坚韧和耐心，来守护好我自己。

晴天☀️

加油~~会越来越好的~~

Hello.

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Good luck :)