一个做销售的理科生记录ITP过程

智宇

一、发病
诱因：回乡睡热炕、吃烤羊肉、饮酒后连续3晚流鼻血，第三次出血不止。
就医：急诊鼻腔填塞油棉条，血常规查出血小板仅17×10⁹/L。
确诊：骨穿确诊 原发性免疫性血小板减少症。
初治：口服醋酸泼尼松12片/日，1周后血小板升至40×10⁹/L。

二、复发
诱因：2022年工作应酬饮酒，次日四肢密布出血点。
危急值：血小板8×10⁹/L，紧急住院。
治疗升级：
丙球蛋白+ 单采血小板；
激素加至4片/日 + 达那唑2片/日。
维持治疗：上述方案血小板稳定在40×10⁹/L左右，但2年后出现肝损伤。

三、换药
2023年换药：
停肝毒性药物，改用艾曲波帕，血小板升至76×10⁹/L；
因费用高昂改用仿制药，血小板维持在60×10⁹/L。
2023年底二阳危机：
新冠感染后血小板骤降至18×10⁹/L；
换海曲泊帕：
初始2片/日无效 → 加至3片/日 → 血小板升至46×10⁹/L；
3个月后减至2片/日，稳定在50-65×10⁹/L。

四、带病生存
海曲泊帕2片/日 + 归脾丸。
生活方式：
忌口：禁辛辣、烤羊肉；
运动：每日慢跑；
作息：严格23:00前睡觉。
疾病认知：
遵循 “重症状轻板值” 原则：

五、我的总结
警惕诱因：
饮酒、烤羊肉、感染可诱发急性发作。
经济型用药策略：
优先选医保目录药，仿制药渠道很乱。
生活管理大于数值焦虑：
忌口+规律作息比盲目升板更重要；
保持适度运动改善体质。