静待花开

花会开的 · 发表于 2025-6-8 15:26:55

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宝宝2月9日血小板低到70  那个时候孩子才9个月  但是当时由于医生没说  我也没注意  直到4月26日因为孩子夜晚咳嗽太严重  去查血  检验科打电话给我  说孩子血小板低  让我带去重新复查我一下子慌了神  知道可能严重  才会打电话给我  尽管我不知道血小板是什么东西后来复查下来确定孩子血小板降到了54 我又换了市里的大医院去看  医生还是建议住院住院也只是治疗支气管肺炎因为血小板低医生就让我去买咖啡酸片吃好在吃了一个星期后孩子的血小板回升到了131
我还以为只是虚惊一场结果出院四天孩子莫名的发起了烧    因为知道血小板之前低过后我不敢耽误马上选择带孩子去医院    果然血小板降到了38    又住院 5月2日出院 5月7日我们又住院了这次医生也还是只治疗支气管炎血小板低还是只让我们吃咖啡酸片    这一次吃咖啡酸片并没有效果    隔了三天    血小板又降到了33 我一直很焦虑搜网上的血小板低的原因一会儿白血病  一会儿再障的整宿整宿的睡不着就看着孩子流眼泪    每天都期待医生查房说点好消息    还好主治医师一直都没说吓我的话他就说第一次孩子吃咖啡酸片都能升上来恶性血液病的可能性不大的但是没有明确的结果他也不敢给我百分百的确定他说很大可能就是ITP    后来他推荐我去贵州这边看血液科最好的医院遵义医科大学附属医院
他推荐的陈医生（说是贵州看儿童血液这方面最好的医生）当天我马上搜了然后在公众号挂了号我第二天出院马不停蹄的和孩子爸爸带去了遵义在检查的前一晚翻来覆去的睡不着依旧很焦虑第二天早早的就去医院等待看了陈医生后陈医生看了我之前的检查结果她说百分之九十的就是免疫性血小板减少但是还是做个骨穿排除恶性血液病放心点       骨穿结果等两天    还好还好    没有恶性血液病 5月14日我的孩子便确诊了免疫性血小板减少当天也查了血常规血小板升到了51 医生还是建议我就吃咖啡酸片    我们就回了家
回到家  每天都翻来翻去的看孩子身上有没有新出的淤青没两天  孩子身上确认又多出来好几个淤青好害怕我又带去查血果然血小板降到了39 不是很低我也问了我之前的主治医师他说没事  没低到20以下就再观察    后面两天复查一次于是我便回到家观察两天没有出新的淤斑并且消的很快我心里还高兴隔两天我又带去复查结果很失望血小板又降到了27 第二天我就又让孩子爸爸带着去了遵义    又是血常规检查血小板降到了16 当天马上又住院打了丙球第一天四瓶  第二天查血涨到了66 又打了四瓶丙球当天晚上孩子突然发起了低烧第三天医生查房和她说起她说可能是孩子有炎症于是又查了一下血（医生说怕发烧血小板降了再查一下）还好  没受发烧影响血小板升到了162 后续没打丙球打了头孢和止血针住了两天院就出院了出院的时候医生开了醋酸泼尼松一天三片早中晚各一次一个星期后我们回去复查也就是6月4日我们吃了激素一个星期血小板有165 医生说涨的不明显还是继续吃  不减药我们就又回了家当天晚上我就发现孩子膝盖起淤斑    指甲盖小小的淤斑有点心慌了    后面两天又陆陆续续的出了一个两个昨天坐不住了马上带孩子去做了个血常规检查果然血小板掉了只有56 才短短两天多的时间突然就降了100多个到底是为什么呀我们吃着激素的为什么还会降呢    今天早晨我又问了我之前的主治医生又查了一遍血  毫无疑问又降了  只有45了主治医生说没事没有很明显的出血症状    回家再观察观察药还是继续吃着
唉  我焦虑的吃不下饭人都瘦了一圈  总觉得对不起孩子是不是没把他照顾好让他受那么多罪    还有2月份我不知道孩子血小板低 3月23日我就带孩子去打疫苗麻腮风和乙脑两针一起的 4月中旬左右孩子手和脚就开始起淤斑当时孩子11个月在地上爬我以为是撞哪里了现在回想起来才发现那个时候就已经起了淤斑    时常在想要是当时2月份医生提醒我孩子血小板低就好了会不会3月份不打疫苗就不会那么严重了确诊了一个月每天都焦虑  我该怎么办呀现在药吃着也没用激素又不敢乱停有没有好一点的意见呀

晴天☀️ · 发表于 2025-6-9 08:31:11

儿童ITP如果是疫苗或者感染引起的，自己慢慢会恢复的，血象波动也是正常的，20-30以上，没有出血的话不用那么焦虑，激素不能长期使用，定期复查遵医嘱尽快减停，日常可以在ITP儿童群多交流，学习些护理和疾病的知识，对缓解焦虑，科学治疗有很大的好处

花会开的 · 发表于 2025-6-9 09:53:42

晴天☀️ 发表于 2025-6-9 08:31
儿童ITP如果是疫苗或者感染引起的，自己慢慢会恢复的，血象波动也是正常的，20-30以上，没有出血的话不用那 ...

好的好的谢谢

星辰予与x · 发表于 2025-6-12 22:15:50

我也是贵州遵义的我家娃儿六月一号发烧疱疹性咽峡炎在县医院输液第五天嘴里基本没有泡泡了查个血准备出院回家结果一查血小板22 而且开始低烧第二天查26 持续低烧不敢大意直接去了重庆儿童医院住院当天晚上38 第二天骨穿完那边的医生说如果是好的血小板没降就可以回家了结果后面两天28和21 直到骨穿结果出来的那天血小板35 骨穿下来也是好的就让好价了 1今天12号一早又去县医院复查血血小板165了什么药都没有吃过只要不低于20重庆那边也是不准用药的一旦用激素冲起来后面越来越依赖了娃儿还小只要不磕着碰着不感冒发烧会慢慢恢复的免疫系统还在发育

花会开的 · 发表于 2025-6-13 19:12:47

星辰予与x 发表于 2025-6-12 22:15
我也是贵州遵义的我家娃儿六月一号发烧疱疹性咽峡炎在县医院输液第五天嘴里基本没有泡泡了查个血准备出 ...

你的评论给了我很大的信心我家的前两天测已经降到了28 这两天也有新的淤斑出现但是孩子状态好没流鼻血也没其他湿性出血我已经在把激素慢慢停了打算就在家里观察着总要给孩子一些时间相信他会好起来的

admin · 发表于 2025-6-18 14:07:35

在群里多交流，不要焦虑，孩子情绪会受你影响的哦。小孩子自愈率高，加油！
病友群进了吗？如果还没进，加微信进群，微信号：xuexiaoban320

呱285360 · 发表于 2025-10-24 09:12:53

花会开的发表于 2025-6-13 19:12
你的评论给了我很大的信心我家的前两天测已经降到了28 这两天也有新的淤斑出现但是孩子状态好 ...

现在咋样呢

花会开的 · 发表于 2026-1-10 21:56:56

呱285360 发表于 2025-10-24 09:12
现在咋样呢

现在孩子在慢慢恢复了激素吃了半个月没效果我就停药等孩子自愈最近体检查升到了165

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