代发 - 阿伐曲减药过程分享

孟桐妃

本文代发病友 “致秦” 分享:

     我们在2024年10月6日开始服药，2025年3月21日最后一次服药。最开始服药时血小板17，3月30日测300。服药期间最高在521，平均在200以上。

首先我们要明确是，任何曲类都无法治愈ITP，目前已知的所有医疗手段都无法，我们使用阿伐曲的目的只是为了维持安全值，提高生活质量。

阿伐曲不一定每个人都有效，有效率大约在89%左右，算曲类中很高的了。不用空腹，且和乳制品一起在睡前吃吸收更好。

我仅代表我自己孩子的服药经验做分享，不卖药，不指导。请在医生的指导下使用。

有一个资料是所有服用曲类药物的人应该去反复研读的：

1、《促血小板生成药物临床应用管理中国专家共识（2023年版）》

还有一个是我觉得对我实操性指导帮助最大的资料：ITP家园2024年国际ITP关爱周系列公益讲座直播活动—侯明教授讲座

在一线治疗无效以后，我们开始使用阿伐曲，并且取得了非常好的效果，我们第一时间联系医生，医生告知我们150以上必须开始减药，所以我们其实在服用一周不到的时间就在减药了，但绝大多数患者是做不到的，不能操之过急。稳，是我们最核心的理念，稳住它不要涨太高，稳住它不要降太低。

侯明教授在讲座中提到阿伐曲有两种减药路径：

1、最大剂量开始服用的，以减小剂量开始减药

2、最小剂量开始服用的，以拉开时间间隔开始减药

我们起服剂量只有半片10mg，所以我们是拉长时间间隔开始减药的。以一周为单位，从吃7，改到吃6停1，吃5停1………最后吃1停8，彻底停药。

我减药的原则：

1、260以上，可以尝试停一次药，注意只是尝试，在第一次减药的时候有药效丢失风险，但谁都不知道，只能赌。

2、在我们刚开始减药时，药物浓度比较高的时候，我三天一测，孩子手指头都扎麻了，但为了怕板升到太高，最好是这样。一开始的药物调整很频繁，扎血也扎得频繁，等时间间隔越来越大的时候 ，药物浓度下降，它再怎么涨也不会很高的时候，只有在调整药的前一天我们才会验板。

3、在ITP家园组织的专家问答中，我曾经问过吴润晖教授减药的问题，当时我们很害怕太高引起血栓，她说400以上可以停药，降至150以上恢复服药。但我没有听，因为恰好在这之前的一周，我知道有一位病友阿伐曲吃到800以上，停药一周以后，再继续服药完全失去了应答，阿伐曲无效了。这种后果我不敢想。

在这个环节，我的减药方式有别于医生的指导，通常医生是建议400以上停药，150以上继续服药，我了解到有病友连续停药3-5天后，降至很低的扳，恢复服药以后扳继续高位，再循环这个过程，我不想这样，因为每减药一次，都是一次风险，所以我把连续的停药时间，分段开来。减肯定是要减的，但得稳住。我便把一周分为了两半，3停一+2停1，一轮不行，多来两轮，同样是停了两天，因为分开停而不是连续的停药，对于我的孩子来说，实现了一个平稳的下降，并且直接过渡到了3停1。

4、减药必然带来板值下降，下一次减药的风口在板值上升的时候，不升不减，而且要升到200以上。因为我们很顺利，所以我们没有等很久，最多的一次维持一个频率大约在一个月不到，但有一些人是真的要好几个月，甚至更长时间。不要着急，万里长征不差这一点时间了。

    当我们减到吃1停6的时候，我们当地三甲血液科的医生建议我可以停药，他说阿伐曲在体内19个小时代谢，药效在3-5天。我们已经具备停药的条件。但我们和李婉丽医生取得联系以后，她建议我们再拉长一点，因此我们吃到1停8才在医生的指导下正式停药。

根据英国的指南，在服药六个月以上并血小板稳定且无出血症状，可以考虑减停，我们服药半年多一点，恰好符合用药规律。因此，找一个靠谱的了解你病情的医生，在他的指导下进行比较稳妥，可能他给你的意见你并不认同，但在某些关口，他能推你一把，以他的经验为你保驾护航，是非常重要的。

樱cc

为善于学习，善于总结的家长点赞！值得学习！[爱心](՞ਊ՞)👍

小幸运88746

我有一个猜想，假如药效是五天，那么把一天的药量平均分成5份，每天递减一份，然后再加这样是不是就是平稳的？5432123454321这样循环